« Affronter un diagnostique inattendu », Le Liahona, août 2022.
Pas de retraite pour les fidèles
Affronter un diagnostique inattendu
Oui, je suis atteint d’une maladie progressive et irréversible. Mais cela ne signifie pas que ma vie est déjà terminée.
Photo de Douglas et Alice Mae Lemon, publiée avec l’autorisation de l’auteur
Ma femme, Alice Mae, et moi faisions une mission en tant que couple d’âge mûr à Philadelphie (Pennsylvanie, États-Unis). C’est au cours de l’avant-dernier mois de notre mission que la dégradation de mes capacités motrices est devenue trop importante pour être ignorée. Suivant les conseils du médecin et de l’infirmière de la mission, je me suis rendu dans un hôpital local.
On m’a fait un électrocardiogramme et un scanner, puis une neurologue est venue me voir. Elle a posé plus de questions et a fait d’autres examens. Finalement, à ma grande surprise, elle a dit : « Monsieur Lemon, vous avez la maladie de Parkinson. » Je ne m’attendais pas du tout à cela, et ce n’était certainement pas une bonne nouvelle. Mais que pouvais-je faire ?
Quatre phases
C’était il y a deux ans et cela a marqué le début d’un processus que j’ai depuis divisé en quatre phases. Je les présente ici dans l’espoir qu’elles soient utiles à d’autres personnes qui ont reçu un diagnostic indésirable. Voici quelques-unes des choses que j’ai apprises.
1. S’informer sur la maladie.
J’ai fait des recherches en ligne. J’ai acheté des livres. J’ai consulté un autre neurologue. Je voulais savoir quel impact la maladie de Parkinson aurait sur ma durée de vie et mes capacités motrices. J’ai recueilli des renseignements mais j’ai aussi prié pour être guidé. Je savais que notre Père céleste et Jésus-Christ m’aideraient à obtenir les renseignements et l’aide médicale dont j’avais besoin. J’ai appris que la maladie de Parkinson n’affecte généralement pas la durée de vie mais seulement ce que l’on peut faire. Elle progresse différemment d’une personne à l’autre. Ses effets empirent avec le temps. Elle est incurable.
2. S’adapter et redéfinir ses attentes.
Une fois le choc du diagnostic initial passé, j’ai progressivement commencé à comprendre que la maladie n’allait pas disparaître. Ma femme et moi avons parlé de notre avenir et de ce que cela impliquerait si je perdais une partie de ma mobilité. Que se passerait-il si je ne pouvais ni conduire ni marcher ? Quand j’ai posé ces questions à ma femme, elle a répondu avec tendresse, simplement et sans hésitation : « Je prendrai soin de toi. »
Nous étions reconnaissants de ne pas avoir attendu pour servir le Seigneur en faisant une mission à plein temps et d’avoir pu le faire quand notre santé était encore bonne. Nous étions aussi reconnaissants d’avoir emménagé dans une maison plus petite, sans escaliers au rez-de-chaussée, avec un plancher plutôt que de la moquette, et des barres d’appui près des toilettes et des douches. Nous avons ressenti que le Seigneur savait qu’un jour nous aurions besoin d’une maison comme celle-là et qu’il avait préparé un moyen pour qu’elle soit prête le moment venu.
3. Gérer le sentiment de perte et de chagrin.
Au cours des mois qui ont suivi, j’ai passé beaucoup de temps chez moi et j’ai eu de nombreuses occasions de réfléchir. J’ai fait le deuil de la personne que je m’étais imaginé devenir dans les dernières années de ma vie. J’ai pleuré l’avenir que ma femme et moi avions précédemment imaginé. J’ai connu des jours de découragement. J’ai beaucoup prié quand mes symptômes se sont aggravés. Mon besoin de trouver des manières positives de surmonter cette épreuve grandissait.
Puis le Seigneur a fourni une source inattendue de soutien. Ma femme et moi avons été appelés en tant que spécialistes de l’entraide et de l’autonomie de notre paroisse. Dans le cadre de notre appel, nous avons animé une réunion de groupe sur la résilience émotionnelle. Je n’avais pas imaginé avoir besoin personnellement de ce cours. Cependant, dès la fin de la première réunion, je me suis dit : « C’est extraordinaire ! C’est ce qu’il me faut ! » Nous avons parlé d’éviter les pensées négatives, d’être positifs et de contrôler nos émotions. Cela m’a donné des outils pratiques qui, avec le temps, nous ont aidés, ma femme et moi, à adopter une attitude saine vis-à-vis de la maladie.
4. Tirer les leçons de cette épreuve.
Je me rappelle m’être dit un jour : « Si je devais choisir une maladie pour moi, ce serait celle-ci. » À ce stade, elle ne raccourcit pas ma vie mais elle me force à me soumettre à la volonté de Dieu. Je n’ai pas d’autre choix et c’est une bénédiction. Je suis plus calme et plus serein. J’avais vécu trop longtemps en me projetant dans l’avenir, préoccupé de savoir ce que serait le prochain chapitre de ma vie. La maladie de Parkinson m’a aidé à me contenter de vivre dans le présent, de faire le bien que je peux faire maintenant. Peu à peu, j’ai appris à soumettre ma volonté et mon avenir au Seigneur plus complètement et sans réserve.
J’ai étudié des passages scripturaires qui parlent de la progression grâce aux épreuves1. J’ai relu les discours et articles de Neal A. Maxwell (1926-2004), du Collège des douze apôtres2. Je me suis souvenu d’un discours dans lequel Richard G. Scott (1928-2015), du Collège des douze apôtres, nous a conseillé, dans les moments d’épreuve, de ne pas demander pourquoi mais plutôt : « Quelles leçons est-ce que je dois tirer de cette expérience3 ? »
Tout au long de ce processus, j’ai découvert un degré de paix, de joie et de satisfaction qui m’avait précédemment échappé. J’en suis venu à considérer que la mort et le passage du voile ne sont qu’une « transition » de plus sur le chemin des alliances. Cela fait partie du plan du bonheur de Dieu.
Avec mon ordinateur, j’ai fait une petite pancarte et je l’ai accrochée au mur de mon bureau, à un endroit où je la vois tous les jours. Elle dit : « Sois bon. Fais le bien. Sois heureux. Détends-toi et fais confiance au Seigneur. »
Faire confiance au Seigneur
Aujourd’hui, au stade de la progression de la maladie où j’en suis, je mène une vie assez normale. Je peux toujours conduire ma voiture. Nous avons été récemment appelés en tant que servants des ordonnances du temple. Il y a des choses que je peux faire et d’autres que je ne peux pas faire. Je me déplace à l’aide d’une canne quand je sors de la maison. Je suis facilement ému par de petites choses mais je suis aussi devenu plus sensible aux besoins des autres. Je ne sais pas de quoi sera fait mon avenir mais j’ai l’assurance que quoi qu’il arrive, le Seigneur m’aidera à bien le supporter et à trouver la joie. Cela a été une bonne formation pour moi et je ne veux pas passer à côté de la leçon4.
L’auteur vit en Utah (États-Unis).