特别的需求，特别的一课
我们的女儿朵拉是个有特殊需求的孩子，我们要分享一些从她身上学到的事。我们希望也祈求这些想法和字句能造福有类似遭遇的人。
朵拉的照片，派普家庭惠予提供
我们的女儿朵拉照预定剖腹的日期出生后，我们就知道她有些不一样。但直到三星期后，在一次例行检查结束时，医生将她紧急送往医院，我们才开始了解她的诞生会对我们的家庭带来多大的改变。
接下来几个月的时间，我们的心情像坐云霄飞车一样，在希望和恐惧中起起伏伏，等待专业人士向我们确诊朵拉的情况。每一个新推论都伴随着令人不安的讯息。
「噢，请不要告诉我们是那样。我们不想失去她。」我们对其中一个可能的诊断结果这样回应。「如果是这样，我们不确定该怎么解决这个问题。」我们对另一个诊断结果这样回应。
诊断结果像是一把两刃剑，既能带来平静，帮助我们了解未来会发生什么样的事，但也可能使我们开始对未来产生不当的预期，或设立不真实的限制。就我们这个例子来说，我们很高兴在所有的推论与试验后，医生始终没有给朵拉明确的诊断。
「她在生理上一切正常，」他们告诉我们，「但她的肌肉张力较弱，也会发生痉挛。」
就这样，我们与这句宣告所有的不确定、可能的变化、挑战、喜悦和可能性共同生活了28年。我们当时并不知道未来会如何，但我们从来不受制于某种特定的医学诊断。
有特殊需求的定义
这几年来，对朵拉的状况，我们最常听到的问题就是：「她怎么了？」和「她有哪些障碍？」我们通常会这样回答：「她不会说话，必须靠辅具才能走路，也不会自己吃饭或穿衣服；但她能做的事可多了。」
我们学到，不要用她没办法做到的事或受到的限制来决定她的价值；我们反而喜欢用她能做到的事情来定义她这个人。
例如，朵拉会微笑。她的笑容会让身边的人也发出微笑。我们曾在机场被完全不认识的陌生人拦下，希望能和朵拉拍一张合照，因为他们实在非常喜欢朵拉的笑容所散发出的光彩。
她可以给人拥抱。如果你够幸运，能得到朵拉的拥抱，那会改变你的生命。有一次，我们从一场运动会上离开后，朵拉走过人行道上一个游民的面前时，不假思索地伸出手去拥抱他。从他的表情明显看出朵拉的拥抱是那一天最令他感到惊奇的事。
朵拉会让你感到被爱。如果朵拉将目光转向你，即使只有短短一秒钟，你也会感受到爱与甜美，让你的眼里泛起泪光。拥有这些令人赞叹的恩赐，我们为什么还要用「有障碍」或「残障」来定义她呢？朵拉只是作她自己，以及做她能做的事，就已经影响了数百个人，让他们的生命变得更好。
一次一天
当父母了解到孩子需要终生依赖自己的照顾时，免不了会觉得难以负荷。尤其当这个孩子需要经常在身体、情感，也许还有医疗上得到支援时，这种超出负荷的感觉尤其强烈。每天为孩子喂食、穿衣、沐浴、照护和支持，这样的日子简直像是一座险峻且难以攀越的高山。
在这时候，很重要的一件事，就是退一步，告诉自己：「我今天只要做到这件事就好。」我们发现，只要专注在每一天的需求和机会上，任务就比较容易完成。我们可以一次只过一天的生活，我们可以用心寻找那一天当中的快乐和成长。
扩大的能力
每一个进入这世界的灵都是可以「扩大」的。1神期许我们每一个人尽最大的努力运用选择权。我们身为照护者的责任，就是帮助照护的对象有机会成长，在身体、情感、灵性各方面进步，达成他们有能力做到的事情。这可能意味着帮助他们找到机会去为人服务——就像朵拉给人的拥抱或微笑一样；也可能表示要帮助他们，在情况可行时，透过治疗和活动来扩大他们身体和心智的能力。
做这些事情的时候，我们务必要切合实际。如果我们时常感到沮丧，那就表示我们有可能逼得太紧了。主能帮助我们，藉由祂的灵引导我们去做可行且合宜的事。在某些情况下，祂会赐予奇迹，尽管可能是微小的奇迹。
我们永远不会忘记有位顶尖的整型专科医师告诉我们，朵拉一生都无法行走。但经过几年无数的祈祷和努力，朵拉现在已经能靠着辅具走路。她的情况大致仍和以前一样，但主赐给我们一个微小的奇迹，来帮助她成长，在生命中得到更多快乐。
不被治愈的信心
当神的一位考验重重的宝贵儿女诞生在我们家时，我们当然会问：为什么？我们的信心自然而然地引领我们去求问神，是否有可能治愈或撤去这个孩子的病。我们确实相信神可以治愈我们的女儿，但祂也让我们清楚知道祂的旨意不是现在做这件事。
天父将朵拉赐给我们，一定有祂自己的目的，而且祂一定会医治她——依照祂的旨意和时间表。那一天或许要到最终的医治时期——即复活的时刻才会来到。要接受这些宝贵的孩子现在没有得到医治是神的旨意，就跟相信祂能现在就治愈他们一样，需要运用相同的信心。朵拉带着一个目的来到我们家，我们也小心翼翼地不问为什么，而是求问天父要我们从中学到什么。
「为何这件事发生在我身上？为何现在我要受苦？我什么地方做错了呢？上面的问题只会使你走入暗巷。」十二使徒定额组的李察·司考德长老（1928-2015）说道。他说，我们「应该问：我该怎么做？我从这次经验中可学到什么？……〔当〕你能真诚地祈求『请让我知道您的旨意』和『愿您的旨意得成』时，你就能处于慈爱天父可以给你最多帮助的最佳位置。」2
我们有时会想起耶稣在尘世传道期间治愈的那些孩童的父母。也许那些父母也和我们一样，不明白这些孩子来到他们家的目的。救主治愈他们之后，这些父母才知道要是没有人需要医治，也就无从彰显救主医治的大能及神性。我们相信得医治的时刻终必临到神所有的儿女。3
我们期待那一天的到来。■