Mein Kind ist behindert

Marleen S. Williams

Professorin für beratende Psychologie, Brigham-Young-Universität

Ich weiß noch, wie ich meine Tochter Nikki zum ersten Mal im Arm hielt. Sie war wunderhübsch und vollkommen. Ich stellte mir lebhaft vor, wie ich für sie sorgen würde. Ich freute mich darauf, ihr nahe zu bringen, woran mir so viel lag – Bücher, Musik und Kunst. Ich wollte keine Mühen scheuen, sie bei der Entfaltung ihrer Talente und Fähigkeiten zu fördern.

Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich nicht, dass sie beim Lesen nicht über das Niveau der vierten Klasse hinauskommen, nur einfache Rechenaufgaben mit einstelligen Zahlen lösen und niemals Auto fahren würde. Erst nach sechs schwierigen Jahren voller Ängste, Enttäuschungen, medizinischer Gutachten und psychologischer Tests stellte sich heraus, dass Nikki geistig behindert war.

Sich daran zu gewöhnen, dass man ein Kind mit einer Behinderung hat, ist ein Vorgang, kein einmaliger Schritt. Zehn Prozent aller Kinder haben eine Behinderung oder eine langwierige chronische Krankheit. Obwohl es ziemlich häufig vorkommt, sind doch die meisten Eltern nicht auf die Nachricht gefasst, dass ihr Kind eine schwere Behinderung hat. Es dauert eine Weile, bis man mit der Verwirrung, der körperlichen Anstrengung, den verhaltensbedingten Herausforderungen, der zusätzlichen finanziellen Belastung, den peinlichen Situationen und der Einsamkeit zurechtkommt. Wenn Sie so etwas schon einmal erlebt haben oder gerade damit konfrontiert werden, sollten Sie sich unbedingt darüber im Klaren sein, dass viele Ihrer Reaktionen völlig normal sind.

Der Schock

Zunächst können Sie es vielleicht kaum verarbeiten, dass Ihr Kind eine Behinderung hat. Möglicherweise brauchen Sie etwas Zeit, um zu begreifen, was die Diagnose bedeutet. Wir alle haben so eine Vorstellung davon, wie ein Kind mit einer geistigen Beeinträchtigung oder Behinderung aussieht. Die Diagnose stimmt vielleicht nicht mit dem überein, was wir in unserem Kind sehen, vor allem, wenn das Kind ganz normal aussieht. Es ist hilfreich, wenn Sie sich über die Behinderung informieren. Finden Sie so viel wie möglich über den Zustand Ihres Kindes heraus. Besorgen Sie sich Informationen aus verlässlichen Quellen, beispielsweise von Fachverbänden, die sich auf eine bestimmte Behinderung konzentrieren.

Verleugnen

Das Verleugnen ist ein psychologischer Schutzmechanismus, der aktiv wird, wenn wir uns plötzlich überfordert fühlen und der Situation nicht gewachsen sind. In gewisser Weise ist das Verleugnen eine Gabe, die es uns gestattet, die Wahrheit Stück um Stück anzunehmen, wodurch sie erträglicher wird. Das Verleugnen beruht oft auf Angst – Angst vor einer ungewissen Zukunft oder Bedenken, welche Auswirkungen die Behinderung des Kindes auf andere in der Familie haben wird. Das Verleugnen kann zu einer verzweifelten Suche nach Heilungsmöglichkeiten führen. Die Eltern glauben vielleicht, sie brauchten nur den richtigen Arzt, die richtigen Medikamente, die richtige Therapie oder das richtige Förderprogramm, dann würde das Kind schon wieder „normal“. Diese Suche ist insofern sinnvoll, als Sie dabei herausfinden, welche Hilfe für Ihr Kind, Sie selbst und Ihre Familie es in Ihrer Umgebung gibt. Doch früher oder später müssen Sie akzeptieren, dass Ihrem Kind Grenzen gesetzt sind, und auch anerkennen, dass Sie nichts an der Behinderung ändern können. Außerdem müssen Sie auch andere von diesem Druck befreien.

Angst

Das Akzeptieren der Behinderung kann Angst hervorrufen. Mit Angst reagiert der Körper auf Furcht und setzt Kräfte frei. Würde ein großes Untier in Ihr Zimmer eindringen, bekämen Sie es höchstwahrscheinlich mit der Angst zu tun. Ihr Körper würde Adrenalin freisetzen und Sie würden entweder kämpfen, fliehen oder vor Schreck erstarren. Diese Reaktionen sind ganz normal, wenn man auf irgendeine Weise bedroht wird. Wenn Ihnen allmählich klar wird, dass Ihr Kind besondere Zuwendung und Schutz braucht, kann die Angstenergie in Ihnen Kräfte freisetzen. Informieren Sie sich. Sprechen Sie mit anderen Eltern. Beten Sie und sprechen Sie mit Priestertumsführern. Nehmen Sie professionelle Hilfe in Anspruch. Etwas gegen das Gefühl der Ohnmacht zu unternehmen, ist eine gute Möglichkeit, diese Energie zu nutzen. Beim Umgang mit Angst ist es auch wichtig, etwas für sich selbst zu tun. Schlafen Sie ausreichend, ernähren Sie sich gesund und gönnen Sie sich Zeit für Unternehmungen, bei denen Sie sich entspannen und das Leben genießen können. Eltern müssen ab und zu eine Pause einlegen und die schwere Verantwortung für ein Kind mit einer Behinderung hinter sich lassen.

Schuldgefühle

Der Glaube an eine gerechte Welt bringt manchmal unberechtigte Schuldgefühle hervor. Wir wollen glauben, dass unsere Welt vorhersehbar und zu beherrschen ist. Diese Annahme schützt uns vor unseren Ängsten. Wir reden uns ein, dass schlechten Menschen Schlechtes widerfährt und guten Menschen Gutes. Das erscheint uns gerecht. Die Kehrseite dieser Anschauung ist: Wenn uns etwas zustößt, meinen wir, wir hätten es verschuldet. Bemerkungen von wohlmeinenden, aber unsensiblen Menschen können diese Gefühle auslösen. Wenn jemand zum Beispiel sagt: „Genau diese Erfahrung braucht ihr bestimmt für eure Errettung“, können Eltern schmerzliche und unverdiente Schuldgefühle entwickeln. Sie beginnen zu fragen: „Warum ich? Bin ich so schlimm, dass ich durch etwas so Gravierendes zurechtgewiesen werden musste? Ich wollte doch nur eine gute Mutter, ein guter Vater sein.“ Manchmal stellen Ihnen auch Menschen Fragen, die meinen, sie könnten sich selbst eine solche Erfahrung ersparen, wenn sie nur herausfänden, was Sie „falsch“ gemacht haben.

Sie müssen Ihre eigene geistige Deutung solcher schmerzhaften Erlebnisse finden und dürfen nicht zulassen, dass andere Ihnen ihre Theorien aufdrängen, weshalb etwas Bestimmtes geschehen ist. Es dauert Jahre, bis man so etwas völlig erfasst, manchmal findet man in diesem Leben gar keine Antwort darauf. Vertrauen Sie darauf, dass der Vater im Himmel ein Gott der Liebe ist und keine Freude daran hat, Sie zu bestrafen. Auf diese Weise können Sie die Herausforderungen, vor denen Sie stehen, im richtigen Licht betrachten.

Traurigkeit und Kummer

Ein Verlust ruft heftige Gefühle hervor. Wenn Sie ein Kind mit einer Behinderung haben, haben Sie womöglich das Gefühl, Sie hätten das Kind verloren, das Sie großziehen wollten. Vielleicht trauern Sie auch, weil Ihr Traum von einer idealen Familie zerplatzt ist. Ja, unter Umständen müssen Sie die „ideale Familie“ für sich neu definieren.

Als ich eine junge Mutter von vier Kindern war, war mein Mann gerade Bischof. Es war herrlich, zu einer Familie zu gehören, die meinem Ideal einer Mitgliederfamilie entsprach. Doch mein Mann starb an Krebs und ich musste meine Kinder allein großziehen. Ich musste meine Ausbildung fortsetzen, den Abschluss machen und arbeiten gehen. Ich musste meine Vorstellung von einer idealen Mitgliederfamilie neu definieren. Später heiratete ich einen Mann mit sechs Kindern, es entstand also eine Mischfamilie mit zehn Kindern. Und wieder musste ich meine Vorstellung von einer idealen Familie neu definieren.

Wenn Sie lernen, wie man trauert, und dann weitermachen, werden Sie stark. Wenn Sie schmerzliche Gefühle annehmen und verarbeiten, entwickeln Sie seelische, geistige und psychologische Fähigkeiten, die Ihnen auch in anderen Lebensbereichen von Nutzen sein können. Sie können mehr Mitgefühl empfinden, wenn Sie mit Kummer vertraut sind.

Wut

Wir müssen einen Sinn in dem finden, was wir als ungerecht betrachten. Wenn Sie ein Kind mit Behinderungen großziehen, erleben Sie die grausame Seite des Lebens hautnah. Doch wenn Sie die Begriffe „fair“ und „gerecht“ neu definieren, kann Ihre Wut abebben. Ein Beispiel: Als meine Tochter zehn Jahre alt war, besuchte sie eine Party der Sonntagsschule. Sie kam mit vielen Kratzern nach Hause und blutete. Ein Junge aus der Klasse hatte sie „dumm und zurückgeblieben“ genannt und sie zu Boden gestoßen. Ich war wütend, weil jemand mein Kind verletzt hatte. Wut kann signalisieren, dass man etwas unternehmen muss. Wut kann uns auf Gefahren, Probleme und Kränkungen aufmerksam machen, gegen die man vorgehen muss. Doch wir können entscheiden, wie wir mit solchen Gefühlen umgehen. Wir können auf konstruktive Weise mit unserer Wut umgehen.

Mein Mann und ich suchten die Familie des Jungen auf. Wir sprachen mit dem Jungen und seinen Eltern in aller Ruhe darüber, was das Wort zurückgeblieben bedeutet. Wir fragten den Jungen, wie er sich wohl fühlen würde, wenn er nicht alles tun könnte, was ihm Spaß macht. Dieser Junge wurde einer der besten Verbündeten unserer Tochter. Letzten Endes trug dieser Vorfall dazu bei, dass jemand anders Fortschritte machte. War das nicht „fair“? Vergeltung hätte keine Gerechtigkeit bewirkt. Auch wenn wir uns über ungerechte Behandlung ärgern, können wir solche Erlebnisse für uns und andere ins Positive kehren.

Das Gesetz des Universums

Einem Kind mit einer Behinderung fällt es schwerer, sich an übliche Verhaltensregeln zu halten und an allem teilzunehmen. Noch schwieriger vermag es seine Gefühle in den Griff zu bekommen. Es erlebt mehr Enttäuschungen als andere Kinder. Liegt eine Behinderung vor, die den Verstand beeinträchtigt, fällt es dem Kind schwerer, ein Problem vernünftig zu durchdenken. Mein Mann bezeichnet das Verhalten, das daraus resultiert, als „das Gesetz des Universums“. Kann man etwas nicht aussprechen, tut man es auf andere Weise kund. Anders ausgedrückt: Was wir verbal nicht zum Ausdruck bringen können, wird auf andere Weise offenbar, und wenn es Bauchschmerzen sind. Oft versucht ein Kind mit seinem Fehlverhalten lediglich, mit einem anderen Problem fertig zu werden.

Beispielsweise wollte meine Tochter mit 18 Jahren nicht schlafen gehen und bestand darauf, dass das Licht die ganze Nacht anblieb. Sie geriet jedes Mal in Rage und sagte: „Ich will nicht schlafen gehen; in meinem Kleiderschrank verstecken sich Missionare.“ Mir war klar, dass dies eine reine Wahnvorstellung war.

Doch ich ärgerte mich nicht darüber, sondern versuchte, sie zu verstehen. Was rief diese große Angst hervor? Als ich so darüber nachdachte, wurde mir bewusst, dass viele ihrer Freundinnen heirateten. Sie hatte an Partys für die Braut teilgenommen, wo diese viele schöne Geschenke bekommen hatte, die dann in den Kleiderschrank gelegt wurden. Ihre Freundinnen heirateten, ließen sie zurück und konnten die Freundschaft nicht mehr in dem Maß pflegen. Sie wollte auch gern so etwas erleben und hatte besorgt gefragt: „Werde ich jemals heiraten? Wird mich auch einmal jemand lieben? Wird jemand eine Brautparty für mich veranstalten und mir schöne Geschenke machen?“ Ihre Freundinnen hatten zurückgekehrte Missionare geheiratet. Sie sah, dass ein zurückgekehrter Missionar einen guten Ehemann abgab. Irgendwie kam all das zusammen. Sie hatte auch die bittere und schmerzliche Gewissheit, dass ihr die Fähigkeiten und Fertigkeiten fehlten, die sie als Ehefrau gebraucht hätte. Sie konnte diese Sorgen nicht verbal ausdrücken und auch gar nicht völlig erfassen – das Einzige, was wir also hörten, war ihre Sorge, dass sich Missionare in ihrem Kleiderschrank versteckten. Als mir dann allmählich klar wurde, was in ihr vorging, konnte ich mit ihr darüber reden. Zusammen arbeiteten wir daran, dass sie ihre Sorgen artikulieren konnte, und trauerten zusammen darüber, dass sie nicht heiraten konnte. Sie hörte auf, sich so zu verhalten, und konnte wieder ruhig schlafen.

Fehlverhalten

Manchmal ist es für die Eltern schwierig, den Grund für das Fehlverhalten eines behinderten Kindes herauszufinden. Behinderungen unterscheiden sich darin, welche Probleme sie hervorrufen. Jedes Kind hat ein anderes Naturell, andere Stärken und Schwächen. Die Umstände, unter denen Fehlverhalten auftritt, sind in jeder Familie anders. Diese Faktoren machen es schwierig, aber wenn Sie den Grund für das Fehlverhalten herausfinden können, lässt sich leichter feststellen, welches Problem gelöst werden muss. Wenn Sie wütend werden und vom Kind enttäuscht sind, ist das kontraproduktiv, denn eine solche Reaktion verhindert in der Regel, dass die Eltern den wahren Grund für das Fehlverhalten entdecken.

Ein ziemlich häufiger Grund für Fehlverhalten ist der Wunsch nach Aufmerksamkeit. Vielleicht will das Kind Ihre Aufmerksamkeit auf sich lenken, weil es hungrig, müde, verängstigt, aufgedreht, gelangweilt, enttäuscht oder krank ist oder gerade allergisch auf Lebensmittel oder einen Umwelteinfluss reagiert. Ist ein Kind nicht fähig, dies verbal mitzuteilen, tut es das auf andere Weise. Dies ist besonders bei Kindern der Fall, die eine Behinderung haben, die den Verstand beeinträchtigt, beispielsweise Aufmerksamkeitsstörung, eine geistige Behinderung, bipolare Verhaltensstörung oder Schizophrenie. Das Kind ist eventuell überlastet und kann nicht in Worte fassen, was es bedrückt. Eltern müssen Bescheid wissen, was im Leben des Kindes vor sich geht, und was es womöglich veranlasst, Aufmerksamkeit auf sich zu lenken.

Zu dem, was bei Fehlverhalten nicht funktioniert, gehört: 1) Disziplinregeln aufstellen, aber nicht durchsetzen; 2) anbrüllen – das Kind lernt, erst dann zu hören, wenn es jemand anbrüllt; 3) beleidigen und schimpfen – dadurch wird das Kind nur beschämt; 4) Entzug von Privilegien, die nichts mit dem Fehlverhalten zu tun haben, und 5) körperliche oder verbale Misshandlung des Kindes. Derartige Reaktionen fördern in der Regel nur das Fehlverhalten und helfen dem Kind nicht zu lernen, wie man mit schwierigen Situationen und Gefühlen umgeht.

Segnungen

Wenn man ein Kind mit einer Behinderung hat, empfängt man auch viele Segnungen. Ich habe erkannt, was für eine entscheidende Rolle Nikki bei meinem persönlichen und geistigen Fortschritt gespielt hat. Oft habe ich mich niedergekniet, weil ich mehr Hilfe vom Himmlischen Vater benötigte, der doch so weise ist. Mein Herz wurde für Wahrheiten empfänglich, die ich gern besser verstehen wollte. Ich weiß noch nicht alle Antworten auf die Fragen „Warum ich?“ oder „Warum sie?“ Doch ich habe viele Grundsätze besser verstanden – und diese Erkenntnis ist unbezahlbar.

Eine der schönsten Erkenntnisse ist das Wissen, dass der Geist meines Kindes nicht behindert ist. Mir ist klar geworden, dass sie viele geistige Erlebnisse hat. Oft ist sie die Erste in unserer Familie, die spüren kann, wenn der Heilige Geist bei einem heiligen Anlass zugegen ist. Sie berichtet häufig von geistigen Erkenntnissen, die sie mit ihren begrenzten intellektuellen Fähigkeiten gar nicht gewinnen könnte.

In ihrem Patriarchalischen Segen wurde Nikki gesagt, dass sie ihr Erdenleben unter diesen besonderen Umständen durchläuft, weil ihr Geist so stark ist. Sie hilft anderen, Mitgefühl und Verständnis zu entwickeln. Ich bin dankbar für all das Gute, was sie für unsere Familie und auch für viele andere getan hat. Nikki lehrt uns, dass nicht nur die Schnellen und Starken Liebe, Freundlichkeit und Nächstenliebe verdient haben, sondern auch jene, die zu kämpfen haben. Ich hoffe fest darauf, dass ich in der Ewigkeit mit Nikki zusammen sein kann. Ich weiß: Wenn sie einmal von ihrer Behinderung befreit sein wird, werde ich noch viel mehr darüber erfahren, wie groß ihr Geist ist.

Marleen S. Williams gehört zur Gemeinde Hillcrest 8 im Pfahl Hillcrest in Orem in Utah.