Особые потребности, особые уроки
Мы делимся несколькими уроками, которые мы усвоили, воспитывая нашу дочь Дору с особыми потребностями, в надежде и с молитвой, что наши мысли и слова, возможно, благословят кого-нибудь еще, кто оказался в подобной ситуации.
Фото Доры предоставлено семьей Пайпер.
За несколько дней, прошедших после планового рождения Доры путем кесарева сечения, мы поняли, что она отличается от других. Но лишь спустя три недели, когда после планового врачебного осмотра нам пришлось поспешить в больницу, мы поняли, что ее рождение стало поворотным событием для нашей семьи.
Недели и месяцы, последовавшие за ним, были похожи на езду на американских горках надежд и страхов, в то время как преданные своему делу врачи пытались поставить Доре диагноз. Каждая новая версия приносила с собой новую волну тревог.
«О, пожалуйста, только не это. Мы не переживем, если потеряем ее», – ответили мы на один из возможных диагнозов. «Если это так, мы не знаем, как с этим справиться», – был наш ответ на другой диагноз.
Диагноз – это обоюдоострый меч. Он может принести покой и помочь понять, чего следует ожидать в будущем, но может также пробудить ожидания или очертить круг известных ограничений, которые, возможно, далеки от реальности. В нашем случае мы благодарны за то, что после всех этих гипотез и анализов врачи не смогли поставить определенный диагноз для Доры.
«Физически она всесторонне развита, – говорили они нам, – но у нее низкий тонус мышц и судороги».
Последние 28 лет мы жили с этим заключением – с его неясностью, поворотами и изменениями, а также радостями и возможностями. Мы не знали, каким будет наш путь, но никогда не чувствовали себя ограниченными одним конкретным медицинским диагнозом.
Кто такой человек с особыми потребностями
Среди самых часто встречающихся вопросов относительно Доры, которые нам задавали за эти годы, можно назвать такие: «Что у нее?» и «Какой у нее диагноз?» Как правило, мы отвечали так: «Знаете, она не говорит, не ходит сама без поддержки, не может самостоятельно есть или одеваться, но она намного больше перечисленного».
Мы научились не считать, что она представляет собой совокупность выпавших на ее долю ограничений. Напротив, нам нравится говорить о ней, подчеркивая ее способности.
Например, Дора может улыбаться. Ее улыбка вызывает у окружающих желание улыбаться. Совершенно незнакомые люди остановили нас в аэропорту и спросили, можно ли сфотографироваться с Дорой, только потому, что были поражены светом ее лучезарной улыбки.
Она может обнимать. Если вам повезет, и Дора обнимет вас, это изменит вашу жизнь. Однажды, когда мы выходили со спортивного мероприятия, Дора, проходя мимо бездомного человека на тротуаре, неожиданно потянулась к нему и обняла. По его выражению лица было видно, что ее объятия – самое удивительное событие, произошедшее с ним в тот день.
Дора помогает вам почувствовать, что вас любят. Если Дора заглянет вам в глаза, пусть даже на секунду, вы ощутите такую любовь и нежность, что у вас слезы навернутся на глаза. Зная, что она обладает такими чудесными дарами, как мы можем называть ее «инвалидом» или «человеком с ограниченными способностями»? Она оказала положительное влияние на сотни жизней, просто оставаясь сама собой и делая то, что ей под силу.
День за днем
Когда родители осознают, что их ребенок будет зависеть от них всю жизнь, трудно не поддаться эмоциям. Ощущение подавленности возрастает, если этот ребенок требует постоянной физической, эмоциональной и, возможно, медицинской помощи. Перспектива каждый день кормить, одевать, купать, проявлять заботу и поддерживать ребенка представляется слишком крутой горой, на которую невозможно взобраться.
В такие моменты важно сделать шаг назад и сказать: «Мне просто нужно сделать это сегодня». Мы поняли, что, если сосредоточиться на потребностях и возможностях каждого дня, эта задача становится посильной. Мы можем просто жить день за днем и искать радость и прогресс каждого дня.
Способны к росту
Каждый дух, посланный на Землю, способен к «росту»1. Ожидается, что каждый из нас будет применять свободу воли в той мере, в какой это возможно. Мы, опекуны, ответственны за то, чтобы помогать своим подопечным расти и развиваться физически, эмоционально и духовно в той степени, в какой они на это способны. Это подразумевает, что мы можем давать им возможности для служения – например, как Дора, с помощью объятий и улыбок. Это также подразумевает, что мы можем помогать им использовать, а по мере возможности и расширять свои физические и умственные способности с помощью лечения и занятий.
В этом деле нам необходимо быть реалистами. Если мы будем постоянно разочаровываться, возможно, мы слишком напористы. Господь поможет нам и направит нас через Своего Духа, чтобы мы делали то, что возможно и уместно. В некоторых случаях Он совершает чудеса, какими бы незначительными они ни казались.
Мы никогда не забудем, как ведущий специалист-ортопед сказал нам, что Дора никогда не будет ходить. Но после нескольких лет горячих молитв и упорного труда Дора научилась ходить с нашей поддержкой. Ее общее состояние не изменилось, но Господь подарил нам небольшое чудо, чтобы помочь ей расти и найти больше радости в жизни.
Вера принять, что исцеления не будет
Когда это бесценное Божье дитя, испытывающее такие трудности, было дано нашей семье, естественно у нас возник вопрос почему? Разумеется, наша вера направляет нас к Богу, чтобы узнать, возможно ли исцелить этого ребенка или вывести его из данного состояния. У нас достаточно веры в то, что Богу под силу исцелить нашу дочь, но Он ясно дал нам понять, что сейчас это не согласуется с Его волей.
У Небесного Отца есть Свои цели, с которыми Он направил Дору к нам, и Он исцелит ее – если и когда на то будет Его воля. Возможно, это не произойдет до дня окончательного исцеления – Воскресения. Чтобы принять волю Бога, что эти бесценные дети не будут исцелены в этой жизни, требуется такая же сильная вера, как и для того, чтобы Он мог исцелить их сейчас. Дора была послана в нашу семью с определенной целью, и мы ощутили предостережение не искать ответ на вопрос почему, но спрашивать Небесного Отца, чему Он хочет научить нас.
«Такие вопросы, как: ‘Ну почему все это происходит именно со мной? Почему я должен страдать именно сейчас? Что я такого сделал, чтобы заслужить это?’ непременно заведут вас в тупик», – сказал старейшина Ричард Г. Скотт (1928–2015 гг.), член Кворума Двенадцати Апостолов. Он сказал, что вместо этого будет «гораздо лучше, если вы спросите: ‘Что я должен сделать? Какие уроки я могу извлечь из всего этого?’.. Если вы молитесь с подлинным убеждением: ‘Пожалуйста, дай мне познать волю Твою’ и ‘Да будет воля Твоя’, то находитесь на самой правильной позиции, чтобы получить максимальную помощь от вашего любящего Отца»2.
Иногда мы задумываемся о родителях тех детей, которых Спаситель исцелил во время Своего земного служения. Возможно, подобно нам, эти родители искали ответ, для какой цели эти дети были посланы им. После того как Спаситель исцелил их, эти родители поняли, что Он не смог бы явить Свою исцеляющую силу и Божественность, если бы Ему некого было исцелять. Мы верим, что время исцеления придет ко всем детям Бога3.
Мы с нетерпением ждем этого дня.