การจัดการ โรคแพ้อาหาร ที่โบสถ์
ภาพถ่ายกะโหลกโดย ไรอัน เฮนเดอร์
กิจกรรมเยาวชนในคืนที่หนาวเหน็บของเดือนมกราคมปี 2017 เปลี่ยนครอบครัวโซเรนสันไปตลอดกาล แทนเนอร์บุตรชายของเทอร์รีย์กับเจนิลินอายุ 14 ปี กิจกรรมรวมใกล้จบ ผู้นำคนหนึ่งกำลังเลี้ยงอาหารว่างปิดท้าย แทนเนอร์แพ้ถั่วลิสง คว้าคุกกี้ชิ้นหนึ่งมากิน เขาไม่ควรกิน นั่นมันคุกกี้เนยถั่ว
“ปกติเขาจะระวังมาก” เทอร์รีย์บอก
แทนเนอร์กลับถึงบ้านได้—บ้านของเขาอยู่ไม่ไกลจากอาคารประชุม แต่เขาหมดสติทันทีหลังจากมาถึง เขาหยุดหายใจ นักปฏิบัติการฉุกเฉินการแพทย์และเจ้าหน้าที่ห้องฉุกเฉินสู้สุดฝีมือเพื่อเขา แต่น่าเสียดายที่ความพยายามของพวกเขาไร้ผล
แทนเนอร์เสียชีวิตคืนนั้นเพราะแพ้อาหาร
ปัญหาทั่วโลก
เด็กราวห้าเปอร์เซ็นต์ทั่วโลกแพ้อาหาร1 ในสหรัฐผู้ใหญ่ประมาณสี่เปอร์เซ็นต์และเด็กมากถึงแปดเปอร์เซ็นต์เป็นโรคภูมิแพ้2 และมีจำนวนใกล้เคียงกันในยุโรปและประเทศแถบเอเชียบางประเทศ3 ในวอร์ดของผู้ใหญ่ 200 คน ประมาณ 8 คนเป็นโรคภูมิแพ้ และในปฐมวัยของเด็ก 50 คน 4 คนเป็นโรคภูมิแพ้
อาหารมากกว่า 170 ชนิดมีสารที่อาจก่อภูมิแพ้ แต่ในสหรัฐ “อาหารกลุ่มเสี่ยง 8 ชนิดหลัก” ที่ก่อภูมิแพ้ได้แก่ นม ไข่ ถั่วลิสง ถั่วที่เติบโตบนดิน ข้าวสาลี ถั่วเหลือง ปลา และสัตว์น้ำเปลือกแข็ง4 ในระดับภูมิภาค อาหารอื่นที่ติดอันดับมีสารก่อภูมิแพ้สูงสุดได้แก่ ถั่วหัวช้างในอินเดีย โซบะในเกาหลีใต้และญี่ปุ่น และไข่มดทางภาคเหนือของประเทศไทย นมวัวและไข่อยู่ในกลุ่มอาหารที่พบว่าก่อภูมิแพ้มากที่สุดในโลกมาตลอด5
อาการแพ้เกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายมีปฏิกิริยารุนแรงต่อสารอาหารที่ร่างกายรับรู้ว่าเป็นภัยคุกคาม อาการแพ้รุนแรงที่สุดคือแอนาฟิแล็กซิส ซึ่งคือการตอบสนองแบบเฉียบพลันรุนแรงจนอาจถึงแก่ความตาย6 อาการต่างๆ ได้แก่ ความรู้สึกคล้ายเข็มทิ่มหรือคันในปาก การบวมของริมฝีปาก ใบหน้า ลิ้น หรือส่วนอื่นของร่างกาย คลื่นไส้หรืออาเจียน หายใจติดขัด ชีพจรเต้นเร็วและเวียนศีรษะ และช็อก7
“ที่ร้ายแรงพอกัน หรืออาจจะร้ายแรงกว่าคือมีคนสมองขาดเลือดหรือหัวใจล้มเหลวในโบสถ์” ดร. โจนาธาน โอลสันแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคภูมิแพ้และสมาชิกของศาสนจักรชี้แจง “คนที่มีอาการแพ้จะเสียชีวิตเร็วกว่าคนที่หัวใจล้มเหลว”
ถึงแม้การบำบัดอาจได้ผลในอนาคต แต่ปัจจุบันไม่มีวิธีใดรักษาโรคแพ้อาหารได้ มาตรฐานการดูแลยังเหมือนเดิมคือ “การหลีกเลี่ยงสารก่อภูมิแพ้ รับรู้และรักษาแอนาฟิแล็กซิส” ดร. โอลสันกล่าว
อาหารคือความรัก
บ่อยครั้งอาหารเป็นส่วนสำคัญของการชุมนุม เป็นตัวแทนของวัฒนธรรม ประเพณี และวันหยุด เราใช้อาหารเพื่อให้พลังงานแก่ร่างกาย แต่ใช้บำรุงเลี้ยงจิตวิญญาณ แสดงความรักความห่วงใย และล่อใจผู้คนให้มาชุมนุมและติดต่อกันด้วย
ไม่มีที่ใดเป็นจริงเช่นนี้มากไปกว่าในศาสนจักร มีการแจกขนมในชั้นเรียนเพื่อให้กำลังใจผู้เข้าร่วมหรือเสริมบทเรียน การนำอาหารมารับประทานร่วมกัน การแข่งทำอาหาร และกิจกรรมอื่นๆ เป็นเหตุให้วิสุทธิชนมาชุมนุมกันและพบปะสังสรรค์ เราทำอาหารให้คุณแม่คนใหม่และงานศพอันเป็นการรับใช้ด้วยน้ำใสใจจริง เราวางขนมไว้ตรงบันไดหน้าบ้านเพื่อบอกว่าเราคิดถึงคุณ
แม้แต่พระผู้ช่วยให้รอดก็ทรงเลี้ยงอาหารคน 5,000 คนที่มาชุมนุมกันเพื่อฟังพระองค์สอน8
ตัวอย่างเหล่านี้ช่วยแสดงให้เห็นว่าเหตุใดโรคแพ้อาหารจึงจัดการได้ยากและบางคนไม่เข้าใจ แม้กระทั่ง—และโดยเฉพาะอย่างยิ่ง—ที่โบสถ์ บ่อยครั้งอาหารคือความรัก แต่ถ้าสมาชิกวอร์ดมองว่าโรคแพ้อาหารเป็นโอกาสให้ปฏิบัติศาสนกิจ ดังนั้นการอำนวยความสะดวกให้กับคนที่เป็นภูมิแพ้และแม้ การไม่มีอาหาร เป็นการแสดงความรักได้เช่นกัน
การทำให้ศีลระลึกศักดิ์สิทธิ์—และปลอดภัย
เอ็ลเดอร์เจฟฟรีย์ อาร์. ฮอลแลนด์แห่งโควรัมอัครสาวกสิบสองกล่าวว่า “ศีลระลึกแห่งพระกระยาหารของพระเจ้าเป็นศูนย์รวมที่ศักดิ์สิทธิ์ที่ยอมรับของประสบการณ์นมัสการประจำสัปดาห์ของเรา …
“… ชั่วโมงที่พระเจ้าทรงแต่งตั้งนี้เป็นชั่วโมงศักดิ์สิทธิ์ที่สุดของสัปดาห์ของเรา”9
แต่ดังที่ระบุไว้ในแนวทางซึ่งศาสนจักรจัดพิมพ์เมื่อเร็วๆ นี้เกี่ยวกับโรคแพ้อาหารและการอบรมเรื่องการปนเปื้อนข้ามในอาหารว่า “โรคแพ้อาหารและปฏิกิริยาต่ออาหารสามารถมีผลกระทบอย่างมาก …ต่อความมั่นคงทางอารมณ์ของบุคคลนั้นและความสามารถในการเข้าร่วมการประชุมและกิจกรรมต่างๆ ของศาสนจักร”10
แนวทางเกี่ยวกับโรคแพ้อาหารของศาสนจักรครอบคลุมคำแนะนำเกี่ยวกับการจัดเตรียมขนมปังศีลระลึกที่ปลอดภัยและวิธีหลีกเลี่ยงการปนเปื้อนจากการสัมผัสบนโต๊ะศีลระลึก (ดูข้อมูลโดยละเอียดที่ disability.ChurchofJesusChrist.org) การปฏิบัติตามแนวทางเหล่านี้จะทำให้ประสบการณ์ศีลระลึกปลอดภัยสำหรับสมาชิกส่วนใหญ่
สมาชิกที่เป็นโรคภูมิแพ้สามารถพูดคุยกับอธิการเรื่องการปรับเปลี่ยนให้เหมาะสมสำหรับศีลระลึก สมาชิกอาจจัดเตรียมขนมปังปลอดสารก่อภูมิแพ้ใส่ถุงพลาสติกที่ปิดผนึกไว้ให้ตนเอง
นอกจากนี้ครอบครัวที่แพ้อาหารยังประสบความท้าทายด้วยเมื่อคนอื่นนำอาหารหรือขนมเข้ามาในการประชุมศีลระลึก เพราะอาการแพ้บางอย่างเกิดขึ้นได้จากการเพียงแค่หายใจหรือการสัมผัสสารก่อภูมิแพ้ ครอบครัวที่แพ้อาหารจึงต้องคอยย้ายที่นั่งในการประชุมศีลระลึกโดยสลับที่นั่งหรือย้ายไปนั่งในห้องโถงเมื่อมีคนกินอาหาร
ในการประชุมอบรมเดือนเมษายนปี 2015 ประธานเอ็ม. รัสเซลล์ บัลลาร์ดรักษาการประธานโควรัมอัครสาวกสิบสองแนะนำว่า “เป้าหมายหลักของเราคือให้ทุกคนมีประสบการณ์ทางวิญญาณและมีศรัทธาเข้มแข็งขึ้นในพระบิดาบนสวรรค์และพระเจ้าพระเยซูคริสต์ผ่านการถือปฏิบัติวันสะบาโต” ท่านเพิ่มเติมว่า “เราคาดหวังให้เก็บโทรศัพท์มือถือ ไอแพด เกม และอาหารไว้ก่อนเพื่อกันหนึ่งชั่วโมงอันล้ำค่าจาก 168 ชั่วโมงในสัปดาห์ไว้สำหรับการประชุมศีลระลึกที่อุทิศแด่พระบิดาบนสวรรค์และพระบุตรที่รักของพระองค์พระเจ้าพระเยซูคริสต์”11
ด้วยเหตุผลต่างๆ นานา ใช่ว่าทุกคนจะสามารถตัดอาหารออกได้ในระหว่างการประชุมที่โบสถ์ แต่ด้วยกำหนดเวลาที่สั้นลง เราอาจจะทำตามคำแนะนำนี้ของประธานบัลลาร์ดและประเมินว่าท่านจำเป็นต้องนำอาหารเข้ามาในการประชุมศีลระลึกหรือไม่
แบกภาระของกันและกัน
แม้ผลกระทบทางกายของโรคแพ้อาหารจะรุนแรง แต่ผลกระทบทางวิญญาณลึกซึ้งพอกัน—ทั้งดีและไม่ดี
บุตรสาวของฟรานเซสกาแพ้นมอย่างรุนแรง ขณะบุตรสาวของเธออยู่ในปฐมวัย ครูคนหนึ่งชอบนำคัพเค้กที่ทำเองมาชั้นเรียนสำหรับวันเกิด ฟรานเซสกาจึงเสนอว่าเธอจะนำคัพเค้กที่ปลอดภัยมาให้ทุกครั้งที่มีวันเกิด แต่ครูปฏิเสธข้อเสนอและส่งเด็กหญิงวัยหกขวบไปนั่งในห้องโถงแทนเมื่อเธอแจกขนมวันเกิด
“นี่ส่งผลเสียหลายระดับ” ฟรานเซสกาเล่า “แทนที่จะสอนเด็กคนอื่นๆ ให้ ‘เป็นเหมือนพระเยซู’ และใส่ใจมากพอจะไม่กีดกันใคร ครูกลับสอนพวกเขาให้กีดกัน”
การไม่กีดกันและการกีดกันเป็นหัวข้อปกติที่ต้องมีเมื่อพูดกับครอบครัวที่แพ้อาหาร บุตรชายวัยเก้าขวบของซินเทียแพ้ถั่วลิสงและถั่วที่เติบโตบนดิน เขาตั้งใจจะไปเข้าค่ายกลางวัน แต่ตอนเช้าของวันเข้าค่าย ผู้นำโทรมาขอไม่ให้เขาเข้าร่วม เพราะไม่สามารถรองรับโรคภูมิแพ้ของเขาได้
“ดิฉันวางสายและร้องไห้สะอึกสะอื้น” ซินเทียเล่า “หลั่งน้ำตาด้วยความเสียใจอย่างสุดซึ้งแทนลูกชายตัวน้อยผู้ถูกกีดกันอีกครั้ง”
เคที เอ็ดนา สตีด ผู้จัดการที่เชี่ยวชาญด้านความพิการสำหรับศาสนจักรกล่าวว่า “พระผู้ช่วยให้รอดจะทรงละแกะ 99 ตัวออกไปตามหาหนึ่งตัว เราต้องจดจำตัวอย่างนั้น—มองหาและนึกถึงแกะตัวนั้น”
เราช่วยได้
สมาชิกที่แพ้อาหารและครอบครัววอร์ดของพวกเขาทำได้หลายอย่างเพื่อแสดงความรักและทำให้การมีส่วนร่วมในศาสนจักรปลอดภัยและไม่กีดกันใคร
ครอบครัวที่แพ้อาหารจะทำอะไรได้บ้าง?
ครอบครัวที่แพ้อาหารสามารถอธิบายความจำเป็นของพวกเขาให้กับผู้นำและครู—สื่อสารอีกครั้งเมื่อเปลี่ยนผู้นำและครู พวกเขาสามารถเสนอว่าจะจัดหาอาหารที่ปลอดภัยมาให้พร้อมทั้งช่วยวางแผนรายการอาหารและกิจกรรม พวกเขาสามารถให้การอบรมเรื่องการช่วยชีวิตแบบง่ายและแผนฉุกเฉิน พวกเขาจะเข้าใจเมื่อสมาชิกแสดงความกลัวหรือมีข้อสงสัย แต่พวกเขาจะให้ความรู้แก่สมาชิกอย่างอดทนและช่วยกันหาทางเลือกที่ปลอดภัยและไม่กีดกันใคร พวกเขาควรขอให้มีการรองรับโรคนี้ตามสมควรที่วอร์ดสามารถทำให้ได้และสนับสนุนได้
สมาชิกวอร์ดจะทำอะไรได้บ้าง?
สมาชิกวอร์ดจะพยายามเข้าใจสถานการณ์ของบุคคลนั้นได้ สมาชิกวอร์ดควรทำตามคำแนะนำของบิดามารดาเกี่ยวกับการให้อาหารเด็ก หากอาหารจำเป็นต่อกิจกรรมหรือบทเรียน ครูและผู้นำสามารถถามบุคคลนั้นและบิดามารดาว่าอาหารจะปลอดภัยหรือไม่ สมาชิกวอร์ดสามารถเชิญบุคคลและบิดามารดามาร่วมแก้ไขปัญหาเมื่อสถานการณ์เรียกร้อง
ซูซานน์แพ้อาหารหลายอย่าง เธอซาบซึ้งใจเป็นพิเศษกับความละเอียดอ่อนของปุโรหิตในวอร์ดขณะพวกเขาเตรียมศีลระลึก “ดิฉันรู้สึกอ่อนน้อมถ่อมตนมากเพราะเยาวชนชายทำให้ดิฉันรับศีลระลึกได้ปลอดภัย” เธอกล่าว
วันอาทิตย์วันหนึ่ง พวกเขาไม่ได้ส่งผ่านศีลระลึกให้เธอ เพราะปุโรหิตที่เตรียมศีลระลึกสังเกตเห็นว่าขนมปังของเธอถูกปนเปื้อนโดยขนมปังชิ้นอื่นบนโต๊ะ
“พวกเขาพบดิฉันหลังการประชุมศีลระลึก อธิบายว่าเกิดอะไรขึ้น และบอกดิฉันว่าพวกเขาได้รับอนุญาตเป็นพิเศษจากอธิการให้ปฏิบัติศีลระลึกให้ดิฉันในห้องเรียน” ซูซานน์กล่าว “ดิฉันร้องไห้ขณะพวกเขาให้พรและส่งผ่านศีลระลึกในห้องเล็กๆ นั้น ดิฉันรู้สึกถึงความรักของพระผู้ช่วยให้รอดแรงกล้ามากและพระองค์ทรงทราบว่าดิฉันต่อสู้กับความท้าทายนี้มากเพียงใด”
“การแสดงให้เห็นว่าเต็มใจทำให้สภาพแวดล้อมที่โบสถ์ปลอดภัยสำหรับคนที่แพ้รุนแรงเป็นการแสดงให้เห็นเช่นกันว่าเต็มใจแบกภาระของกันและกัน” ซูซานน์กล่าว
เวลานี้บุตรสาวของฟรานเซสกาอยู่ในเยาวชนหญิง ประธานเยาวชนหญิงของเธอรู้สึกถึงการกระตุ้นเตือนให้ช่วยแบ่งเบาภาระของครอบครัวนี้ “ดิฉันรู้สึกเหมือนเราต้องทำสิ่งที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่าเธอไม่ถูกบังคับให้เลือกระหว่างความปลอดภัยกับการนมัสการ” เธอกล่าว “ดิฉันสวดอ้อนวอนเกี่ยวกับวิธีที่เราต้องเผชิญสถานการณ์นี้และรู้สึกเชื่อมั่นว่าเราต้องอ้าแขนรับครอบครัวนี้และทำให้แน่ใจว่าไม่มีใครกีดกันพวกเขา”
ผู้นำเยาวชนยอมรับความท้าทายให้วางแผนการประชุมใหญ่เยาวชนข้ามคืนที่บุตรสาวของฟรานเซสกาจะเข้าร่วมได้อย่างปลอดภัย ฟรานเซสกาช่วยวางแผนรายการอาหารและซื้ออาหาร เยาวชนชายช่วยกันล้างกะทะก้นแบนโดยฉีดน้ำแรงดันสูงก่อนนำมาใช้ประกอบอาหาร
“นั่นวิเศษมาก!” ฟรานเซสกากล่าว “ดิฉันร้องไห้และรู้สึกถึงความรักของพระผู้เป็นเจ้าผ่านความมีน้ำใจและไม่กีดกันใครของพวกเขา บุตรสาวของดิฉันรู้สึกเช่นกัน”
งานของพระผู้เป็นเจ้าเป็นที่ประจักษ์
ครอบครัวของแทนเนอร์รู้สึกถึงปาฏิหาริย์ใหญ่น้อยหลายครั้งตั้งแต่สูญเสียบุตรชาย พวกเขาหวังการรับรู้ถึงโรคแพ้อาหารมากขึ้นคือปาฏิหาริย์หนึ่งในนั้น
“ไม่ใช่ว่าเด็กที่เป็นโรคภูมิแพ้ขาดความรับผิดชอบ ไม่ใช่ว่าพวกเขาไม่เอาใจใส่ แต่พวกเขาเป็นเด็ก” เทอร์รีย์ บิดาของแทนเนอร์กล่าว “ไม่ระวังแค่วินาทีเดียวก็เกิดเรื่องได้”
แต่การปฏิบัติศาสนกิจจะช่วยคุ้มครองพวกเขา “การปฏิบัติศาสนกิจโดยนิยามหมายถึงการเอาใจใส่ความต้องการของผู้อื่น” ดร. โอลสันกล่าว “ทุกอย่างเกี่ยวกับศาสนจักรมีฐานบนความต้องการของคนคนนั้นและการตอบสนองความต้องการทางวิญญาณและทางร่างกายของเขา”
แชรอน ยูแบงค์ที่ปรึกษาที่หนึ่งในฝ่ายประธานสมาคมสงเคราะห์สามัญสอนว่า “พระคริสต์รับสั่งกับชาวนีไฟอย่างอ่อนโยนว่า ‘เราสั่งว่า ไม่ให้ผู้ใดในพวกเจ้า จากไป’ … ข้อกำหนดที่ไม่แปรเปลี่ยนของสานุศิษย์ชาวคริสต์และวิสุทธิชนยุคสุดท้ายคือจงแสดงรักแท้ต่อกัน”12
สำหรับฟรานเซสกา หลังจากพยายามเข้าใจว่าเหตุใดบุตรของเธอจึงประสบความท้าทายเรื่องแพ้อาหาร เธอคิดได้ว่า “บางครั้งพระผู้เป็นเจ้าทรงรักษาผู้พิการเพื่อแสดงให้เห็นงานอันน่าชื่นชมยินดีของพระองค์ และบางครั้งทรงยอมให้บางคนพิการเพราะทรงต้องการให้งานของพระองค์แสดงให้ประจักษ์ในวิธีที่ผู้อื่นปฏิบัติต่อบุคคลนั้น พระผู้เป็นเจ้าทรงเปิดโอกาสให้เราทุกคนเรียนรู้ที่จะแสดงน้ำใจและเรียนรู้ที่จะเป็นเหมือนพระองค์โดยยอมให้ตัวเราเป็นปาฏิหาริย์สำหรับคนทุกข์ยาก”