Necessità speciali, lezioni speciali
Vi raccontiamo alcune cose che abbiamo imparato vivendo con Dora, nostra figlia con necessità speciali, sperando e pregando che le nostre riflessioni e le nostre parole possano benedire qualcun altro che sta vivendo esperienze simili.
Fotografie di Dora offerte dalla famiglia Pieper
Nei giorni successivi alla nascita, tramite taglio cesareo, di nostra figlia Dora, abbiamo capito che in lei c’era qualcosa di diverso. Tuttavia, è stato solo tre settimane dopo, quando è stata portata di corsa all’ospedale direttamente dallo studio del pediatra, dove eravamo andati per un controllo, che abbiamo capito che la sua nascita avrebbe cambiato la vita della nostra famiglia.
Le settimane e i mesi successivi sono stati un susseguirsi di speranze e di paure, mentre medici coscienziosi cercavano di diagnosticare la condizione di Dora. Ogni nuova teoria portava una propria scorta di ansie.
“Oh no, questo no. Non potremmo sopportare di perderla”, rispondevamo a una probabile diagnosi. “Se fosse quest’altra cosa, non sapremmo come potremmo fare”, ribattevamo a un’altra.
Le diagnosi sono una spada a doppio taglio. Possono portarci sollievo e aiutarci a capire come potrebbe essere il futuro, ma possono anche creare aspettative o definire limiti che potrebbero non essere reali. Nel nostro caso, siamo grati che dopo tutte le teorie e i test, i dottori non sono mai riusciti a formulare una diagnosi specifica per Dora.
“È fisiologicamente normale sotto ogni aspetto”, ci hanno detto, “ma soffre di ipotonia muscolare e di crisi epilettiche”.
Negli ultimi ventotto anni, abbiamo convissuto con quella dichiarazione, con le sue incertezze, sfumature, difficoltà, gioie e possibilità. Non sapevamo come sarebbe stato il percorso, ma non ci siamo mai sentiti legati a una specifica diagnosi medica.
Caratterizzare una persona con necessità speciali
Alcuni delle domande più frequenti che ci sono state poste negli anni riguardo Dora sono: “Che cos’ha?” e “Qual è la sua disabilità?”. Generalmente rispondiamo dicendo cose del genere: “Non parla, non cammina senza un aiuto, non mangia e non si veste da sola, ma lei è molto più di questo”.
Abbiamo imparato a non caratterizzarla secondo le sue disabilità o i suoi limiti. Piuttosto ci piace caratterizzarla in base alle sue abilità.
Per esempio, Dora può sorridere. Il suo sorriso porta chi le sta attorno a sorridere. Completi sconosciuti ci hanno fermato all’aeroporto per chiederci se potevano fare una fotografia con Dora semplicemente perché erano stati conquistati dalla luce del suo sorriso radioso.
Può abbracciare. Se siete abbastanza fortunati da ricevere un abbraccio da Dora, questo cambierà la vostra vita. Una volta, uscendo da un evento sportivo, Dora è passata davanti a un senzatetto che si trovava sul marciapiede e, spontaneamente, lo ha abbracciato. Dall’espressione di quell’uomo era ovvio che l’abbraccio di Dora era stata una delle cose più fantastiche che avesse vissuto quel giorno.
Dora vi aiuta a sentirvi amati. Se Dora incrocia il vostro sguardo, anche per un solo secondo, sentirete un amore e una dolcezza che vi porterà le lacrime agli occhi. Con questi stupendi doni, perché mai vorremmo definirla come “disabile” o “handicappata”? Lei ha influenzato permanentemente centinaia di vite semplicemente essendo chi è e facendo ciò che fa.
Un giorno alla volta
È facile per i genitori sentirsi sopraffatti quando si rendono conto che i propri figli dipenderanno da loro per tutta la vita. Questo sentimento diventa ancora più forte quando un figlio richiede un costante sostegno fisico, emotivo e magari anche medico. La prospettiva di dover imboccare, vestire, lavare, assistere e sostenere un figlio tutti i giorni può apparire come una montagna troppo alta e ripida da scalare.
In quei momenti, è importante fermarsi e dirsi: “Devo semplicemente farlo oggi”. Noi abbiamo scoperto che concentrandoci solo sui bisogni e le opportunità di ciascun giorno, l’impresa sembra più gestibile. Possiamo vivere solo un giorno alla volta, e possiamo ricercare la gioia e la crescita che giungono con quel giorno.
Capaci di crescere
Ogni spirito mandato sulla terra è capace di “crescere”1. Tutti noi dobbiamo esercitare il nostro arbitrio fino al livello di cui siamo capaci. Noi che diamo assistenza abbiamo la responsabilità di aiutare coloro che sono sotto le nostre cure a crescere e progredire fisicamente, emotivamente e spiritualmente nella misura in cui ne sono capaci. Questo può voler dire aiutarli ad avere delle occasioni per servire, come per Dora abbracciare o sorridere. Può anche voler dire aiutarli a usare e, ove possibile, aumentare le proprie capacità fisiche e mentali tramite la terapia e l’attività.
Nel farlo, dobbiamo essere realistici. Se siamo costantemente frustrati, forse stiamo spingendo troppo. Il Signore può aiutarci e guidarci con il Suo Spirito a fare quelle cose che sono possibili e appropriate. In alcuni casi, può fare dei miracoli, per quanto piccoli possano sembrare.
Non dimenticheremo mai che un ortopedico di fama ci disse che Dora non avrebbe mai camminato. Invece, dopo molti anni di preghiere e di duro lavoro, adesso Dora riesce a camminare con un ausilio. Le sue condizioni generali non sono cambiate, ma il Signore ci ha concesso un piccolo miracolo così che lei possa crescere e provare maggior gioia nella vita.
La fede di non essere guariti
È naturale chiedersi perché? quando un prezioso figlio di Dio diversamente abile viene mandato nella nostra famiglia. Naturalmente la nostra fede ci spinge a chiedere a Dio se è possibile far guarire il bambino o eliminare la sua condizione. Noi abbiamo una fede certa che Dio può guarire nostra figlia, ma Egli ha anche reso chiaro che non è Sua volontà farlo ora.
Il Padre Celeste ha un Suo scopo nell’averci mandato Dora e Lui la guarirà, se e quando lo vorrà. Quel giorno potrebbe non arrivare fino al momento della guarigione definitiva: la risurrezione. Per accettare la volontà divina che questi figli preziosi non vengano guariti ora, ci vuole tanta fede quanta credere che Egli può guarirli. Dora ci è stata mandata per uno scopo e noi abbiamo sentito che non dobbiamo chiederci perché ma chiedere al Padre Celeste che cosa vuole che impariamo.
“Domandarsi perché doveva succedere proprio a voi, perché dovete patire questo adesso o cosa avete fatto per meritarvelo vi condurrà in un vicolo cieco”, ha detto l’anziano Richard G. Scott (1928–2015) del Quorum dei Dodici Apostoli. Ha poi aggiunto: “Domandatevi piuttosto cosa potete fare, cosa potete guadagnare da questa esperienza […]. Quando pregate con intento reale, dicendo: ‘Per favore, fammi conoscere la Tua volontà’ e ‘Sia fatta la Tua volontà’, siete nella posizione migliore per ricevere il maggior aiuto dal vostro affettuoso Padre”.2
A volte pensiamo ai genitori di quei bambini che il Salvatore guarì durante il Suo ministero terreno. Forse, proprio come noi, quei genitori si chiedevano per quale motivo i loro figli erano stati mandati da loro. Dopo che il Salvatore li ebbe guariti, i genitori riuscirono a comprendere che Gli sarebbe stato impossibile dimostrare il Suo potere guaritore e la Sua divinità se non ci fosse stato nessuno da guarire. Noi abbiamo fede che il tempo della guarigione di tutti i figli di Dio arriverà.3
Attendiamo con ansia quel giorno.