特別的需求，特別的一課
我們的女兒朵拉是個有特殊需求的孩子，我們要分享一些從她身上學到的事。我們希望也祈求這些想法和字句能造福有類似遭遇的人。
朵拉的照片，派普家庭惠予提供
我們的女兒朵拉照預定剖腹的日期出生後，我們就知道她有些不一樣。但直到三星期後，在一次例行檢查結束時，醫生將她緊急送往醫院，我們才開始了解她的誕生會對我們的家庭帶來多大的改變。
接下來幾個月的時間，我們的心情像坐雲霄飛車一樣，在希望和恐懼中起起伏伏，等待專業人士向我們確診朵拉的情況。每一個新推論都伴隨著令人不安的訊息。
「噢，請不要告訴我們是那樣。我們不想失去她。」我們對其中一個可能的診斷結果這樣回應。「如果是這樣，我們不確定該怎麼解決這個問題。」我們對另一個診斷結果這樣回應。
診斷結果像是一把兩刃劍，既能帶來平靜，幫助我們了解未來會發生什麼樣的事，但也可能使我們開始對未來產生不當的預期，或設立不真實的限制。就我們這個例子來說，我們很高興在所有的推論與試驗後，醫生始終沒有給朵拉明確的診斷。
「她在生理上一切正常，」他們告訴我們，「但她的肌肉張力較弱，也會發生痙攣。」
就這樣，我們與這句宣告所有的不確定、可能的變化、挑戰、喜悅和可能性共同生活了28年。我們當時並不知道未來會如何，但我們從來不受制於某種特定的醫學診斷。
有特殊需求的定義
這幾年來，對朵拉的狀況，我們最常聽到的問題就是：「她怎麼了？」和「她有哪些障礙？」我們通常會這樣回答：「她不會說話，必須靠輔具才能走路，也不會自己吃飯或穿衣服；但她能做的事可多了。」
我們學到，不要用她沒辦法做到的事或受到的限制來決定她的價值；我們反而喜歡用她能做到的事情來定義她這個人。
例如，朵拉會微笑。她的笑容會讓身邊的人也發出微笑。我們曾在機場被完全不認識的陌生人攔下，希望能和朵拉拍一張合照，因為他們實在非常喜歡朵拉的笑容所散發出的光彩。
她可以給人擁抱。如果你夠幸運，能得到朵拉的擁抱，那會改變你的生命。有一次，我們從一場運動會上離開後，朵拉走過人行道上一個遊民的面前時，不假思索地伸出手去擁抱他。從他的表情明顯看出朵拉的擁抱是那一天最令他感到驚奇的事。
朵拉會讓你感到被愛。如果朵拉將目光轉向你，即使只有短短一秒鐘，你也會感受到愛與甜美，讓你的眼裡泛起淚光。擁有這些令人讚嘆的恩賜，我們為什麼還要用「有障礙」或「殘障」來定義她呢？朵拉只是作她自己，以及做她能做的事，就已經影響了數百個人，讓他們的生命變得更好。
一次一天
當父母了解到孩子需要終生依賴自己的照顧時，免不了會覺得難以負荷。尤其當這個孩子需要經常在身體、情感，也許還有醫療上得到支援時，這種超出負荷的感覺尤其強烈。每天為孩子餵食、穿衣、沐浴、照護和支持，這樣的日子簡直像是一座險峻且難以攀越的高山。
在這時候，很重要的一件事，就是退一步，告訴自己：「我今天只要做到這件事就好。」我們發現，只要專注在每一天的需求和機會上，任務就比較容易完成。我們可以一次只過一天的生活，我們可以用心尋找那一天當中的快樂和成長。
擴大的能力
每一個進入這世界的靈都是可以「擴大」的。1神期許我們每一個人盡最大的努力運用選擇權。我們身為照護者的責任，就是幫助照護的對象有機會成長，在身體、情感、靈性各方面進步，達成他們有能力做到的事情。這可能意味著幫助他們找到機會去為人服務——就像朵拉給人的擁抱或微笑一樣；也可能表示要幫助他們，在情況可行時，透過治療和活動來擴大他們身體和心智的能力。
做這些事情的時候，我們務必要切合實際。如果我們時常感到沮喪，那就表示我們有可能逼得太緊了。主能幫助我們，藉由祂的靈引導我們去做可行且合宜的事。在某些情況下，祂會賜予奇蹟，儘管可能是微小的奇蹟。
我們永遠不會忘記有位頂尖的整型專科醫師告訴我們，朵拉一生都無法行走。但經過幾年無數的祈禱和努力，朵拉現在已經能靠著輔具走路。她的情況大致仍和以前一樣，但主賜給我們一個微小的奇蹟，來幫助她成長，在生命中得到更多快樂。
不被治癒的信心
當神的一位考驗重重的寶貴兒女誕生在我們家時，我們當然會問：為什麼？我們的信心自然而然地引領我們去求問神，是否有可能治癒或撤去這個孩子的病。我們確實相信神可以治癒我們的女兒，但祂也讓我們清楚知道祂的旨意不是現在做這件事。
天父將朵拉賜給我們，一定有祂自己的目的，而且祂一定會醫治她——依照祂的旨意和時間表。那一天或許要到最終的醫治時期——即復活的時刻才會來到。要接受這些寶貴的孩子現在沒有得到醫治是神的旨意，就跟相信祂能現在就治癒他們一樣，需要運用相同的信心。朵拉帶著一個目的來到我們家，我們也小心翼翼地不問為什麼，而是求問天父要我們從中學到什麼。
「為何這件事發生在我身上？為何現在我要受苦？我什麼地方做錯了呢？上面的問題只會使你走入暗巷。」十二使徒定額組的李察·司考德長老（1928-2015）說道。他說，我們「應該問：我該怎麼做？我從這次經驗中可學到什麼？……〔當〕你能真誠地祈求『請讓我知道您的旨意』和『願您的旨意得成』時，你就能處於慈愛天父可以給你最多幫助的最佳位置。」2
我們有時會想起耶穌在塵世傳道期間治癒的那些孩童的父母。也許那些父母也和我們一樣，不明白這些孩子來到他們家的目的。救主治癒他們之後，這些父母才知道要是沒有人需要醫治，也就無從彰顯救主醫治的大能及神性。我們相信得醫治的時刻終必臨到神所有的兒女。3
我們期待那一天的到來。■