Gestire una diagnosi indesiderata

Douglas K. Lemon

Sì, avevo una malattia progressiva e irreversibile, ma questo non significava che la mia vita fosse già finita.

Io e mia moglie Alice Mae stavamo servendo come missionari senior a Filadelfia, in Pennsylvania, negli Stati Uniti. Eravamo all’ultimo mese della nostra missione quando il deterioramento delle mie capacità motorie è diventato troppo evidente per essere ignorato. Seguendo il consiglio del medico e dell’infermiera della missione, mi sono recato in un ospedale locale.

Ho fatto un ECG e una TAC. Poi ho avuto un incontro con una neurologa. Mi ha fatto altre domande e altri esami. Alla fine, con mia sorpresa, ha detto: “Signor Lemon, lei ha la malattia di Parkinson”. Non era una diagnosi che mi aspettavo e di certo non era una diagnosi che volevo. Che cosa potevo fare?

Quattro fasi

Questo è successo due anni fa e da allora è iniziato un processo che ho raggruppato in quattro fasi. Le condivido qui sperando che possano essere utili ad altri che devono gestire una diagnosi indesiderata. Ecco alcune delle cose che ho imparato:

1. Imparate di più sulla malattia.

Ho fatto ricerche online. Ho comprato dei libri. Ho incontrato un altro neurologo. Volevo sapere quale impatto avrebbe avuto la malattia di Parkinson sulla mia vita e sulle mie capacità funzionali. Mentre raccoglievo informazioni, pregavo anche per ricevere guida. Sapevo che il Padre Celeste e Gesù Cristo mi avrebbero aiutato a ottenere le informazioni e l’aiuto medico di cui avevo bisogno. Ho imparato che il Parkinson di solito non influisce sulla durata della vita, ma influisce sulle cose che si possono fare. Progredisce in modo diverso da individuo a individuo. Col tempo peggiora. Non è curabile.

2. Adattate e resettate le aspettative.

Una volta superato lo shock della diagnosi iniziale, ho cominciato gradualmente a rendermi conto che la malattia non se ne sarebbe andata. Io e mia moglie abbiamo parlato del nostro futuro e di cosa avrebbe comportato la perdita di una parte della mia mobilità. Che cosa sarebbe successo se non avessi più potuto guidare o camminare? In un momento di tenerezza, quando ho fatto queste domande alla mia cara moglie, lei ha risposto con semplicità e senza esitazione: “Allora mi prenderò cura di te”.

Eravamo grati di non aver aspettato di servire il Signore come missionari a tempo pieno e di essere stati in grado di servire mentre la nostra salute era ancora buona. Eravamo anche grati di esserci trasferiti in una casa più piccola senza scale, al piano terra, con pavimenti in legno piuttosto che moquette, e maniglie di sostegno vicino a tutti i bagni e le docce. Sentivamo che il Signore sapeva che un giorno avremmo avuto bisogno di una casa del genere e aveva preparato una via in modo che, quando ne avessimo avuto bisogno, sarebbe stata pronta.

3. Gestite il senso di perdita e di dolore.

Nei mesi successivi trascorsi molto tempo a casa ed ebbi molto tempo per pensare. Ero addolorato per la perdita della persona che pensavo sarei stato durante la vecchiaia. Ero addolorato per il futuro che io e mia moglie avevamo immaginato in precedenza. Ho sopportato giorni di scoraggiamento. Ho pregato molto man mano che i miei sintomi peggioravano. Il mio bisogno di trovare modi positivi per affrontare la mia vita è aumentato.

Poi il Signore mi ha fornito una fonte inaspettata di sostegno. Io e mia moglie siamo stati chiamati come specialisti del programma di benessere e dell’autosufficienza del nostro rione. Come parte della nostra chiamata, moderavamo una riunione di gruppo sulla resilienza emotiva. Non avevo pensato di avere personalmente bisogno di quel corso. Tuttavia, alla fine del primo incontro ho pensato: “Caspita! Questo è per me!”. Avevamo parlato di evitare schemi negativi di pensiero, di essere positivi e di controllare i nostri sentimenti. Mi aveva dato alcuni strumenti pratici che, col tempo, hanno aiutato me e mia moglie a sviluppare un atteggiamento sano nei confronti della mia malattia.

4. Imparate da questa prova.

Ricordo di aver pensato un giorno: “Se avessi dovuto scegliere una malattia per me, avrei scelto questa”. Perché a questo punto non mi accorcia la vita, ma mi obbliga a sottomettermi alla volontà di Dio. Non mi è stata data altra scelta se non quella di accettarla, e questa è stata una benedizione. Sono più calmo, più in pace. Avevo sempre vissuto proiettato troppo nel futuro, preoccupato di quale sarebbe stato il capitolo successivo della mia vita. La malattia di Parkinson mi ha aiutato a essere contento di vivere nel presente, di fare il bene che posso fare ora. Gradualmente, ho imparato a sottomettere me stesso e il mio futuro al Signore in maniera più completa e senza riserve.

Ho studiato passi scritturali che parlano di crescere attraverso le prove.¹ Ho riletto discorsi e articoli dell’anziano Neal A. Maxwell (1926–2004) del Quorum dei Dodici Apostoli.² Mi sono ricordato di un discorso in cui l’anziano Richard G. Scott (1928–2015) del Quorum dei Dodici Apostoli ci ha consigliato, nei momenti di prova, di non chiederci: “Perché [devo] patire questo?” ma piuttosto “Cosa [potrò imparare] da questa esperienza?”³.

Nel corso di questo processo, ho trovato un livello di pace, gioia e contentezza che in precedenza mi era sfuggito. Sono giunto a vedere che la morte e il passaggio del velo sono solo un altro “trasferimento” nel mio viaggio lungo il sentiero dell’alleanza. Fa parte del piano di felicità di Dio.

Ho fatto un piccolo cartello a computer e l’ho messo su una parete del mio ufficio a casa dove lo vedo ogni giorno. Dice: “Sii buono. Fai il bene. Sii contento. Rilassati e confida nel Signore”.

Confidate nel Signore

Oggi, a questo punto del progresso della malattia, conduco una vita piuttosto normale. Riesco ancora guidare un’automobile. Recentemente siamo stati chiamati come lavoranti del tempio. Ci sono cose che posso fare e cose che non posso fare. Quando esco di casa cammino con un bastone. Mi commuovo per le piccole cose, ma sono anche diventato più sensibile alle necessità degli altri. Non so cosa accadrà nel il mio futuro, ma ho la rassicurazione che, qualunque cosa accada, il Signore mi aiuterà a sopportarlo bene e a trovare gioia. È stato un buon insegnamento per me e non voglio perdermi la lezione.⁴

L’autore vive nello Utah, USA.

La vostra diagnosi influisce sugli altri

I coniugi di coloro che ricevono una diagnosi indesiderata possono provare molte delle stesse reazioni e dei sentimenti che prova il marito o la moglie. Ricordate, anche la vita del coniuge cambia. “È stata una benedizione per noi parlare dei cambiamenti in arrivo e di come essere in pace con loro”, dice Alice Mae, la moglie di Doug.
Quando un genitore riceve una diagnosi medica che cambia la vita, è difficile anche per i figli. “Abbiamo cinque figli a cui siamo molto legati”, dice Doug. “Hanno detto che è stato difficile per loro quando gli abbiamo detto della mia diagnosi. Uno di loro ha espresso ciò che tutti loro provavano quando ha detto: ‘Abbiamo sempre pensato che tu fossi Superman e che non saresti mai cambiato. Ora vediamo che sei vulnerabile e che non sempre sarai in grado di fare tutto’”.
La maggior parte delle persone semplicemente non sa cosa dire o come esprimere empatia, quindi siate pazienti con loro. Doug dice: “Apprezzo coloro che hanno detto qualcosa di semplice come: ‘Mi dispiace tanto. Dev’essere molto dura per te’”.