Omgaan met een ongunstige diagnose

Douglas K. Lemon

Ja, ik had een progressieve, onomkeerbare ziekte. Maar dat betekende niet dat mijn leven al voorbij was.

Mijn vrouw, Alice Mae, en ik waren op zending in Philadelphia (Pennsylvania, VS). Twee maanden voor het einde van onze zending ging mijn motoriek zo hard achteruit dat we het niet langer konden negeren. Ik volgde het advies van de zendingsarts en verpleegkundige op en ging naar een ziekenhuis.

Ik kreeg een ECG- en een CT-scan. Toen sprak een neuroloog met me. Ze stelde meer vragen en deed nog meer testen. Uiteindelijk zei ze tot mijn verbazing: ‘Meneer Lemon, u hebt de ziekte van Parkinson.’ Ik had deze diagnose niet verwacht, en het was zeker niet een diagnose die ik wilde. Maar wat kon ik doen?

Vier fases

Dat was twee jaar geleden en het was het begin van een proces dat ik sindsdien in vier fases heb onderverdeeld. Ik vertel er hier over in de hoop dat ze nuttig kunnen zijn voor anderen die met een ongunstige diagnose te maken krijgen. Hier zijn enkele dingen die ik heb geleerd.

1. Kom meer over de ziekte te weten.

Ik zocht online. Ik kocht een aantal boeken. Ik sprak met een andere neuroloog. Ik wilde weten welke invloed de ziekte van Parkinson op mijn levensverwachting en functioneringsvermogen zou kunnen hebben. Terwijl ik informatie vergaarde, bad ik ook om leiding. Ik wist dat mijn hemelse Vader en Jezus Christus me zouden helpen om de benodigde informatie en medische hulp te krijgen. Ik leerde dat Parkinson meestal geen invloed heeft op hoelang je leeft, maar wel op wat je kunt doen. Het gaat bij elk persoon anders. Het wordt mettertijd erger. Het is ongeneeslijk.

2. Pas uw verwachtingen aan.

Toen de eerste schok van de diagnose voorbij was, begon ik geleidelijk te beseffen dat de ziekte niet meer weg zou gaan. Mijn vrouw en ik praatten over onze toekomst en wat het zou betekenen als ik minder mobiel zou worden. Wat zou er gebeuren als ik niet meer kon autorijden of lopen? Op een teder moment waarop ik die vragen aan mijn lieve vrouw stelde, antwoordde ze eenvoudig en zonder aarzeling: ‘Dan zal ik voor je zorgen.’

We waren dankbaar dat we onze voltijdzending niet hadden uitgesteld en dat we die hadden vervuld toen we nog gezond waren. We waren ook dankbaar dat we naar een kleiner huis zonder trappen waren verhuisd, met harde vloeren in plaats van tapijt, en handgrepen bij elk toilet en elke douche. We hadden het gevoel dat de Heer toen al wist dat we op een dag zo’n huis nodig zouden hebben, en dat Hij de weg had bereid zodat het er was toen we het nodig hadden.

3. Verwerk de gevoelens van verlies en verdriet.

De daaropvolgende maanden bracht ik veel tijd thuis door en had ik genoeg tijd om na te denken. Ik rouwde om het verlies van de persoon die ik op latere leeftijd dacht te zijn. Ik rouwde om de toekomst die mijn vrouw en ik eerder voor ogen hadden gehad. Ik heb dagen van ontmoediging doorstaan. Ik bad veel naarmate mijn symptomen erger werden. Mijn behoefte aan positieve manieren om met de situatie om te gaan, nam toe.

Toen verschafte de Heer een onverwachte bron van steun. Mijn vrouw en ik werden als welzijns- en zelfredzaamheidsdeskundigen van onze wijk geroepen. Als onderdeel van onze roeping leidden we een groepsbijeenkomst over emotionele veerkracht. Ik had er niet aan gedacht dat ik zelf baat zou hebben bij de les. Maar aan het eind van de eerste bijeenkomst dacht ik: Wauw! Dit is voor mij! We hadden het over negatieve denkpatronen vermijden, positief zijn en onze gevoelens beheersen. Het leverde enkele praktische hulpmiddelen op waardoor ik, en mijn vrouw ook, na verloop van tijd een gezonde houding ten opzichte van mijn ziekte ontwikkelden.

4. Leer van deze beproeving.

Ik weet nog dat ik op een dag dacht: als ik een ziekte voor mezelf mocht uitkiezen, zou het deze zijn. Omdat het mijn leven op dit moment niet verkort, maar me wel dwingt om me aan de wil van God te onderwerpen. Het heeft me geen andere keuze gelaten dan dat te accepteren, en dat is een zegen. Ik ben kalmer en heb meer gemoedsrust. Ik leefde altijd te veel in de toekomst, bezorgd over hoe het volgende hoofdstuk van mijn leven eruit zou zien. Dankzij de ziekte van Parkinson leef ik nu in het heden, tevreden met het goede dat ik nu nog kan doen. Geleidelijk aan heb ik geleerd om mijzelf en mijn toekomst vollediger en zonder voorbehoud aan de Heer te onderwerpen.

Ik bestudeerde Schriftteksten over groeien door beproevingen.¹ Ik las toespraken en artikelen van ouderling Neal A. Maxwell (1926–2004) van het Quorum der Twaalf Apostelen opnieuw.² Ik herinnerde me een toespraak waarin ouderling Richard G. Scott (1928–2015) van het Quorum der Twaalf Apostelen de raad gaf om in tijden van beproeving niet te vragen: ‘Waarom moet ik dit nu doormaken?’ maar ‘Wat kan ik hieruit leren?’³

Gedurende dit proces heb ik een niveau van gemoedsrust, vreugde en tevredenheid gevonden dat mij eerder gewoon ontging. Ik ben gaan inzien dat de dood en door de sluier gaan slechts een ‘overplaatsing’ is op mijn reis langs het verbondspad. Het maakt allemaal deel uit van Gods plan van geluk.

Ik heb op de computer een korte tekst getypt en in mijn studeerkamer opgehangen, zodat ik hem elke dag zie. Er staat op: ‘Wees goed. Doe goed. Wees tevreden. Ontspan en vertrouw op de Heer.’

Vertrouw op de Heer

Nu, op dit punt in het verloop van de ziekte, leid ik nog een vrij normaal leven. Ik kan nog steeds autorijden. We zijn onlangs als tempelwerkers geroepen. Er zijn dingen die ik wel en niet kan. Ik loop met een wandelstok als ik naar buiten ga. Ik word emotioneel van kleine dingen, maar ik ben ook gevoeliger geworden voor de behoeften van anderen. Ik weet niet zeker hoe mijn toekomst zich zal ontvouwen, maar ik weet zeker dat de Heer me zal helpen om die goed te doorstaan en vreugde te vinden. Het is een goede les voor mij geweest, een les die ik niet zou willen missen.⁴

De auteur woont in Utah (VS).

Een diagnose heeft ook invloed op de omgeving

Huwelijkspartners van mensen die een ongunstige diagnose krijgen, kunnen dezelfde reacties en gevoelens als hun man of vrouw doormaken. Bedenk dat het leven van de huwelijkspartner ook verandert. ‘Het is ons tot zegen geweest om te kunnen praten over de komende veranderingen en hoe we daar vrede mee kunnen hebben’, zegt Dougs vrouw, Alice Mae.
Als een ouder een ingrijpende medische diagnose krijgt, is dat ook moeilijk voor hun kinderen. ‘We hebben vijf zoons met wie we een hechte band hebben’, zegt Doug. ‘Ze zeiden dat het moeilijk voor ze was toen we ze over mijn diagnose vertelden. Een van hen bracht onder woorden wat ze allemaal voelden toen hij zei: “We dachten altijd dat je Superman was en dat je nooit zou veranderen. Nu zien we dat je kwetsbaar bent en niet altijd alles zult kunnen doen.”’
De meeste mensen weten niet wat ze moeten zeggen of hoe ze empathie moeten uiten, dus heb geduld met hen. Doug zegt: ‘Ik waardeer het als mensen iets eenvoudigs zeggen, zoals, “Wat erg. Wat moet dat moeilijk voor je zijn.”’