Воспитание ребенка-инвалида
Я помню, как впервые взяла на руки свою дочь Никки. Она казалась мне прекрасной и совершенной. Мое любящее сердце и разум были переполнены мечтами о том, как я буду лелеять ее. Я с нетерпением ждала того времени, когда смогу делиться с ней своей любовью к книгам, музыке и живописи. Я решила, что буду не жалея сил помогать ей в развитии ее талантов и способностей.
Тогда я и представить себе не могла, что моя дочь не сможет читать быстрее, чем ученики младшей школы, не сможет осилить математические действия выше арифметики с простейшими числами и никогда не научится водить автомобиль. Понадобилось шесть трудных лет, сопряженных со страхом, отчаянием, медицинскими обследованиями и психологическими тестами, чтобы понять, что Никки – умственно отсталый ребенок.
Привыкание к ситуации, когда в семье появляется ребенок-инвалид, происходит далеко не сразу. У десяти процентов всех детей отмечается серьезная врожденная патология или хроническое заболевание. Несмотря на распространенность этой проблемы, большинство родителей оказываются неподготовленными к тому, чтобы услышать фразу: “Ваш ребенок будет инвалидом”. Требуется некоторое время для того, чтобы справиться со смятением, приспособиться к физическим нагрузкам, отклонениям в поведении, новым расходам, чувству растерянности и одиночеству. Если вы прошли или все еще проходите этот процесс адаптации, то вам важно знать, что многие ваши переживания и реакции нормальны.
Шок
На первых порах вам может быть очень трудно признать наличие серьезной болезни или физических недостатков у вашего ребенка. Некоторое время может потребоваться на то, чтобы понять, что означает поставленный ребенку диагноз. У всех нас есть свои представления и стереотипы в отношении детей с замедленным умственным развитием или психическим заболеванием. Диагноз может не соответствовать тому, что мы сами видим в своем ребенке, особенно если внешне он выглядит нормально. Будет полезно побольше узнать о заболевании. Постарайтесь найти как можно больше соответствующей информации. Для этого обратитесь к надежным источникам, например, в профессиональные организации, специализирующиеся на оказании помощи больным с таким диагнозом.
Отрицание
Отрицание – это механизм психологической защиты, к которому мы прибегаем, когда на нас наваливаются проблемы и мы ощущаем свою неспособность справиться с ними. В некотором смысле отрицание может быть даже полезным, поскольку оно помогает нам принимать истину постепенно и лучше ее переносить. Отрицание часто порождается страхом, проистекающим от неуверенности в завтрашнем дне или от беспокойства о том, какое влияние этот ребенок окажет на жизнь других членов семьи. Отрицание может побудить к неистовым поискам спасительного лекарства. Родители иногда полагают, что если они смогут найти правильного врача, правильное лекарство, правильную программу лечения или правильный подход к познанию проблемы, то их ребенок сможет стать “нормальным”. Этот процесс поиска тоже может оказаться полезным, поскольку могут обнаружиться ресурсы, которые помогут вашему ребенку, вам самим и всей семье. Однако рано или поздно вам придется признать наличие у ребенка болезни и свою неспособность устранить ее. Вы также должны перестать винить в сложившейся ситуации других людей.
Чувство тревоги
Признание наличия болезни может также породить чувство тревоги и беспокойства. Тревога – это естественная реакция организма на опасность и способ мобилизации внутренних ресурсов. Если вы ожидаете, что в вашу комнату ворвется хищный зверь, вы, вероятно, тоже будете в состоянии тревоги. Ваш организм отреагирует выбросом в кровь адреналина, вы будете готовы бороться, бежать или застыть на месте. Все это – естественные реакции для человека, которому что-то угрожает. Когда вы начнете понимать, что ваш ребенок нуждается в особой заботе и защите, эта энергия тревоги поможет вам мобилизовать свои силы и ресурсы. Собирайте информацию. Разговаривайте с другими родителями. Молитесь. Беседуйте с руководителями священства. Обратитесь за помощью к профессионалам. Направьте свою энергию на дела, помогающие преодолевать чувство беспомощности. Забота о себе – тоже хороший способ справиться с тревогой. Старайтесь высыпаться, правильно питаться и находить время на занятия, которые помогают вам расслабляться и радоваться жизни. Родителям время от времени необходимо делать передышку, на краткий срок освобождаясь от тяжелой обязанности по уходу за ребенком-инвалидом.
Чувство вины
Вера в справедливый мир иногда порождает неоправданное чувство вины. Нам хочется верить, что наш мир предсказуем и управляем. Такая вера защищает нас от страха. Мы убеждаем себя, что все плохое происходит с плохими людьми, а все хорошее – с хорошими людьми. Это кажется справедливым. Но у такой веры есть и оборотная сторона: когда что-то плохое происходит с нами, мы склонны считать, что так или иначе сами виноваты в происшедшем. Поводом для таких переживаний могут послужить замечания, высказанные хоть и хорошими, но бестактными людьми. Такие комментарии, как, например: “Видимо, этот особый опыт был необходим для вашего спасения”, могут заставить родителей испытывать болезненное и незаслуженное чувство вины. Они начинают спрашивать: “Почему это свалилось на меня? Неужели я настолько плохой (плохая), что меня нужно исправлять таким жестоким образом? Я просто хотел(а) быть хорошим родителем”. Некоторые вопросы вам также могут задавать люди, полагающие, что им удастся избежать подобных проблем, если они поймут, что же вы сделали “неправильно”.
Вы должны самостоятельно понять духовное значение болезненного опыта, не позволяя кому-либо навязывать вам свое мнение о причинах случившегося. Требуются годы, чтобы полностью все осознать, а бывает и так, что в этой жизни ответ не приходит. Верьте, что Небесный Отец – Бог любви и что Ему не доставляет удовольствия наказывать вас. Тогда вам будет легче найти правильный ответ на вопрос о значении тех невзгод, с которыми вы столкнулись.
Печаль и горе
Потери вызывают в нас сильные эмоции. Если вы растите ребенка-инвалида, то можете испытывать чувство потери, думая о здоровом ребенке, которого вы мечтали воспитывать. Вы также можете испытывать горе из-за потери того, что представлялось вам идеальной семьей. Возможно, вам придется пересмотреть свое мнение насчет того, что такое идеальная семья.
Когда я была молодой матерью с четырьмя детьми, мой муж служил епископом. Мне было приятно осознавать себя частью образа идеальной семьи Святых последних дней, сложившегося в моем представлении. Но мой муж умер от рака, и я осталась растить детей одна. Мне пришлось вернуться в университет, завершить образование и устроиться на работу. Я должна была изменить свое мнение о том, какой должна быть идеальная семья Святых последних дней. Позже я стала женой человека, у которого было шестеро детей, и мы стали смешанной семьей с десятью детьми. И опять мне пришлось пересмотреть представление об идеальной семье СПД.
Учась переносить горе и продолжать жить, мы становимся сильнее. Когда вы сможете принимать душевную боль и справляться с ней, у вас разовьются эмоциональные, духовные и психологические навыки, которые помогут вам и в других сферах жизни. Ваша способность сопереживать будет развиваться благодаря тому, что вам самим пришлось испытать горькие чувства.
Гнев
Нам необходимо правильно понять смысл того, что мы склонны считать несправедливостью. Забота о ребенке-инвалиде может близко познакомить вас с жестокой стороной жизни. Однако изменение своего отношения к тому, что справедливо, а что нет, поможет успокоить гнев. Вот один пример. Когда моей дочери было десять лет, она посетила вечер, организованный для учеников Воскресной школы. Домой она пришла поцарапанная, у нее шла кровь. Один из одноклассников обозвал ее “умственно отсталой” и толкнул так, что она упала. Я была разгневана, потому что мой ребенок сильно пострадал. Чувство гнева может быть сигналом, показывающим, что что-то следует исправить. Гнев может насторожить нас в отношении опасностей, проблем и обид, на которые, возможно, нужно как-то реагировать. Однако мы сами решаем, как нам поступать с этими чувствами. Конструктивный подход поможет нам справиться с гневом.
Мы с мужем посетили семью этого мальчика. Мы сели с мальчиком и его родителями и спокойно поговорили о том, что означает умственно отсталый. Мы спросили мальчика, как бы он чувствовал себя, если бы не мог делать то, что ему очень нравится. Тот мальчик стал одним из самых преданных защитников нашей дочери. Этот случай в конечном счете помог другому человеку подняться в своем развитии. Это уже было похоже на “справедливость”. Возмездие никогда бы не привело к справедливому итогу. Хотя гнев может быть ответной реакцией при столкновениях с несправедливостью, мы можем выходить из таких ситуаций с пользой для себя и для других.
Универсальный закон
Детям-инвалидам труднее обретать навыки повседневной жизни и выполнять обычные для других действия. Владеть своими эмоциями для них еще более трудная задача. Они чаще испытывают неудовлетворенность, чем другие дети. Если болезнь сказывается на функционировании головного мозга, ребенку труднее принимать рациональные решения. В отношении такого непредсказуемого поведения мой муж говорит: это универсальный закон – если не можешь сказать, то выдашь своими поступками. Другими словами, если внутреннее состояние нельзя выразить словами, оно выразится каким-то другим образом, даже если это будет просто боль в животе. Нередко странные поступки ребенка объясняются его попыткой справиться с какой-то другой проблемой.
Например, когда моей дочери было восемнадцать лет, она часто не хотела ложиться спать и настойчиво просила не выключать свет до самого утра. Она сердилась и говорила: “Я не хочу идти спать, потому что в моем шкафу прячутся миссионеры”. Мне это казалось просто бредом.
Но вместо того, чтобы рассердиться, я постаралась понять, в чем тут дело. Что могло так испугать ее? Думая об этом, я поняла: многие из ее подруг уже выходят замуж. Она посещала их свадьбы и видела, как они получают красивые подарки и складывают их в шкафу. Подруги выходили замуж, покидали ее и переставали быть подругами. Ей тоже хотелось оказаться на их месте, и она начала беспокоиться: “Выйду ли я когда-нибудь замуж? Полюбит ли меня кто-нибудь? Будет ли у меня свадьба, и подарят ли мне красивые вещи?”Ее подруги выходили замуж за возвратившихся миссионеров. Она могла видеть, что возвратившиеся миссионеры становятся прекрасными мужьями. Каким-то образом эти факты переплелись в ее сознании. Она также понимала, остро и мучительно, что у нее недостаточно навыков и способностей, необходимых для вступления в брак. Она не могла выразить словами или даже полностью осознать эти противоречия, и поэтому все, что мы слышали, казалось нам бредовым вымыслом о миссионерах, спрятавшихся в шкафу. Когда я начала понимать ее внутренние переживания, я смогла обсудить их с ней. Мы вместе работали над тем, чтобы выразить ее внутренние противоречия и погоревать о том, что она не сможет выйти замуж. Необъяснимые поступки прекратились, и она стала спокойно спать по ночам.
Странности в поведении
Иногда родителям бывает трудно понять причину странных поступков ребенка с физическими или умственными отклонениями. Разные типы отклонений вызывают различные проблемы и трудности. Природные склонности, сильные и слабые стороны личности у каждого свои. Обстоятельства, в которых возникают странности в поведении, для каждой семьи уникальны. Эти факторы затрудняют постижение смысла необъяснимых поступков, но если вы справитесь с этой задачей, вам будет легче понять, какую проблему следует решать. Если родители сердятся и высказывают недовольство в адрес ребенка, то это приводит к противоположным, вредным последствиям, поскольку такое отношение обычно лишает родителей возможности определить истинную причину странного поведения.
Одна из довольно распространенных причин такого поведения – попытка привлечь к себе внимание. Ребенку может быть необходимо ваше внимание, потому что он голоден, устал, напуган, перевозбужден, ему скучно, он расстроен, у него что-то болит или он испытывает аллергическую реакцию на пищу или на какой-то элемент окружающей среды. Если ребенок не умеет выражать это словами, он будет выражать это поступками. Это особенно справедливо в отношении детей, страдающих расстройством мозговых функций, например, нарушением концентрации внимания, умственной отсталостью, маниакально-депрессивным психозом или раздвоением личности (шизофренией). Ребенка могут переполнять эмоции, и он может быть не в состоянии словами выразить свои душевные переживания. Родителям следует внимательно следить за тем, что происходит в жизни ребенка и может побудить его привлечь к себе внимание.
Среди стратегий, которые не помогают справиться со странностями в поведении ребенка, можно назвать следующие: (1) отклонение от ранее установленных правил дисциплины; (2) крики и повышенный тон – ребенок привыкнет к крику и перестанет воспринимать обычную речь; (3) оскорбительные и обидные слова – это только заставляет ребенка испытывать стыд; (4) лишение каких-либо привилегий, никак не связанных с неправильным поведением; (5) физическая или словесная жестокость по отношению к ребенку. Применение перечисленных методов обычно усугубляет проблемы в поведении вместо того, чтобы помочь ребенку научиться справляться с трудными ситуациями и эмоциями.
Благословения
Тому, кто воспитывает ребенка-инвалида, дается много благословений. Я понимаю, какую важную роль Никки сыграла в моем личном и духовном развитии. Жизнь помогала мне становиться на колени много раз, когда мне были необходимы дальнейшие наставления мудрого Небесного Отца. Мое сердце открывалось для принятия истин, которые я так хотела глубже понять. У меня еще нет всех ответов на вопросы “Почему это свалилось на меня?” или “За что это ей?”. Однако многие законы и принципы я стала понимать гораздо лучше, и это понимание для меня поистине бесценно.
Самые прекрасные чувства вызывает у меня осознание того, что дух моей дочери не поврежден. Я убедилась в том, что Никки ведет полноценную духовную жизнь. Часто она первой из членов семьи чувствует присутствие Святого Духа во время духовных событий и мероприятий. Она часто высказывает духовные мысли, которые просто не могли бы зародиться в ее сознании при таких ограниченных умственных способностях.
Когда Никки получила свое патриархальное благословение, ей было сказано, что она была помещена в особые обстоятельства по причине величия ее души. Она помогает другим людям развивать сострадание и понимание. Я благодарна за все то доброе, что она сделала для нашей семьи и для многих других людей. Никки учит нас тому, что любовь, доброта и милосердие доступны не только тем, кто здоров и силен, но и тем, кому трудно жить. Я твердо надеюсь на вечные отношения с Никки. Я знаю, что когда в конце концов она получит исцеление, величие ее души научит меня еще многому.
Марлин С. Уильямс – член Церкви из Восьмого Хиллкрестского прихода, Оремский Хиллкрестский кол, штат Юта, США.