ความต้องการพิเศษ บทเรียนพิเศษ
เราขอแบ่งปันบางอย่างที่เราได้เรียนรู้จากประสบการณ์ของเรากับโดราบุตรสาวที่มีความต้องการพิเศษ โดยหวังและสวดอ้อนวอนว่าความคิดและคำพูดของเราจะเป็นพรแก่ใครบางคนที่อยู่ในสถานการณ์คล้ายกัน
ภาพถ่ายของโดราที่ครอบครัวไพเพอร์ให้มา
หลังจากโดราบุตรสาวของเราเกิดจากการผ่าคลอด เรารู้ว่าเธอมีบางอย่างที่แตกต่างจากปกติ แต่จนกระทั่งเธอถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลอย่างเร่งรีบจากการตรวจสุขภาพของแพทย์ในอีกสามสัปดาห์ต่อมาเราจึงเริ่มเข้าใจว่าการเกิดของเธอจะเปลี่ยนชีวิตครอบครัวเรา
หลายสัปดาห์และหลายเดือนต่อจากนั้นสภาพการณ์เปลี่ยนไปมาอย่างรุนแรงทำให้เรามีทั้งความหวังความกลัวขณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญพยายามวินิจฉัยอาการของโดรา ทฤษฎีใหม่แต่ละทฤษฎีทำให้เกิดความกังวลต่างกันไป
“โอ้ได้โปรดอย่าเป็น อย่างนั้น เลย เราทนสูญเสียเธอไม่ได้แน่นอน” เราพูดเมื่อได้ฟังการวินิจฉัยที่อาจเป็นไปได้ “ถ้าเป็น อย่างนี้ เราไม่แน่ใจว่าจะรับมือกับมันได้อย่างไร” เราพูดเมื่อได้ยินอีกการวินิจฉัยหนึ่ง
การวินิจฉัยเป็นดาบสองคม สามารถให้ข้อยุติและช่วยให้เราเข้าใจว่าอนาคตจะเป็นอย่างไร แต่สามารถทำให้เกิดความคาดหวังหรือกำหนดขีดจำกัดที่อาจไม่เป็นจริงได้เช่นกัน ในกรณีของเรา เราดีใจที่หลังจากทฤษฎีและการทดสอบทั้งหมดแล้ว คณะแพทย์ไม่ได้ให้การวินิจฉัยจำเพาะเจาะจงสำหรับโดรา
“ร่างกายเธอปกติทุกอย่าง” พวกเขาบอกเรา “แต่เธอทรมานจากความตึงตัวของกล้ามเนื้อต่ำและอาการชัก”
เรามีชีวิตอยู่กับคำพูดประโยคนั้นตลอด 28 ปีที่ผ่านมา—ความไม่แน่นอน ความสลับซับซ้อน ความท้าทาย ปีติและความเป็นไปได้ เราไม่ทราบว่าอนาคตข้างหน้าจะเป็นอย่างไร แต่เราไม่เคยรู้สึกถูกจำกัดด้วยการวินิจฉัยจำเพาะเจาะจงของแพทย์
นิยามคนที่มีความต้องการพิเศษ
คำถามที่มีคนถามเราบ่อยที่สุดตลอดหลายปีเกี่ยวกับโดราคือ “เธอเป็นอะไร?” และ “เธอพิการตรงไหน?” ปกติเราจะตอบทำนองว่า “เธอไม่พูด ไม่เดินถ้าไม่ช่วย ไม่กินหรือไม่แต่งตัวเอง แต่เธอเป็นมากกว่านั้นมาก”
เราได้เรียนรู้ว่าต้องไม่นิยามตัวเธอด้วยความไม่สามารถหรือขีดจำกัดของเธอ แต่เราชอบนิยามตัวเธอด้วยความสามารถของเธอ
ตัวอย่างเช่น โดรายิ้มได้ รอยยิ้มของเธอทำให้คนรอบข้างยิ้มตาม คนแปลกหน้าโดยสิ้นเชิงถามเราที่สนามบินว่าพวกเขาจะขอถ่ายรูปกับโดราได้หรือไม่เพราะพวกเขาตื้นตันกับรอยยิ้มที่สว่างสดใสของเธอ
เธอกอดคนอื่นเป็น ถ้าท่านโชคดีพอจะได้การสวมกอดจากโดรา นั่นจะเปลี่ยนชีวิตท่าน ครั้งหนึ่งตอนเรากำลังเดินออกจากงานกีฬา โดราผ่านชายจรจัดบนทางเท้าและยื่นแขนไปกอดเขาทันที เห็นได้ชัดจากสีหน้าของเขาว่าการสวมกอดของเธอเป็นสิ่งอัศจรรย์ที่สุดอย่างหนึ่งที่เขาประสบวันนั้น
โดราช่วยให้ท่านรู้สึกว่ามีคนรักท่าน หากโดราสบตาท่านแม้วินาทีเดียว ท่านจะรู้สึกถึงความรักและความน่ารักที่อาจทำให้ท่านน้ำตาคลอ ด้วยของประทานอันน่าอัศจรรย์เหล่านั้น เหตุใดเราจึงต้องนิยามว่าเธอเป็นคน “พิการ” หรือ “ทุพพลภาพ” เล่า? เธอเป็นอิทธิพลดีต่อหลายร้อยชีวิตโดยเป็นแบบที่เธอเป็นและทำสิ่งที่เธอทำ
ทีละวัน
เป็นเรื่องง่ายที่บิดามารดาจะหนักใจเมื่อตระหนักว่าบุตรธิดาจะพึ่งพาอาศัยพวกเขาชั่วชีวิต พวกเขารู้สึกหนักใจมากขึ้นไปอีกเมื่อบุตรคนนั้นต้องได้รับความช่วยเหลือทางร่างกาย อารมณ์ และอาจจะทางการแพทย์ตลอดเวลา การป้อนอาหาร แต่งตัว อาบน้ำ ดูแล และช่วยเหลือเด็กคนหนึ่งทุกวันเหมือนจะเป็นภูเขาที่สูงและชันเกินกว่าจะปีนไหว
ในช่วงเวลาเหล่านั้น สำคัญที่ต้องก้าวถอยหลังและพูดว่า “ฉันแค่ต้องทำสิ่งนี้วันนี้” เราพบว่าการจดจ่อเฉพาะความต้องการและโอกาสของแต่ละวันดูเหมือนจะทำให้เราจัดการกับภาระนั้นได้ง่ายขึ้น เราสามารถใช้ชีวิตทีละวัน เราสามารถมองหาปีติและการเติบโตที่มากับวันนั้น
สามารถขยายได้
วิญญาณแต่ละดวงที่ถูกส่งมาโลกนี้สามารถ “ขยาย” ได้1 พระองค์ทรงคาดหวังให้เราทุกคนใช้สิทธิ์เสรีตามระดับความสามารถของเรา เราผู้ดูแลมีหน้าที่ช่วยเหลือคนที่อยู่ภายใต้การดูแลของเราให้เติบโตและก้าวหน้าทางร่างกาย อารมณ์ และวิญญาณตามระดับความสามารถของพวกเขา นั่นสามารถหมายถึงการช่วยให้พวกเขามีโอกาสรับใช้—เช่นโดราให้การสวมกอดหรือรอยยิ้ม ทั้งยังหมายถึงการช่วยให้พวกเขาใช้และหากทำได้ให้ขยายความสามารถทางกายและใจของพวกเขาผ่านการบำบัดและกิจกรรม
ขณะทำเช่นนั้นเราต้องอยู่กับความเป็นจริง ถ้าเราท้อแท้อยู่ร่ำไป แสดงว่าเราพยายามทำให้ก้าวหน้าเร็วเกินไป พระเจ้าทรงสามารถช่วยเหลือเราและนำทางเราผ่านพระวิญญาณของพระองค์ให้ทำสิ่งเหล่านั้นที่ทำได้และเหมาะสม ในบางกรณีพระองค์จะประทานปาฏิหาริย์แก่เรา แม้อาจจะดูเหมือนเล็กน้อย
เราจะจำไว้ตลอดไปเมื่อผู้เชี่ยวชาญด้านศัลยกรรมกระดูกชั้นแนวหน้าบอกเราว่าโดราจะไม่มีวันเดิน แต่หลังจากสวดอ้อนวอนและทำงานหนักมาหลายปี ตอนนี้โดราเดินได้ด้วยความช่วยเหลือ อาการโดยรวมของเธอไม่เปลี่ยน แต่พระเจ้าประทานปาฏิหาริย์เล็กๆ แก่เราเพื่อช่วยให้เธอเติบโตและพบความเบิกบานใจในชีวิตมากขึ้น
ศรัทธาว่าจะไม่หาย
เป็นธรรมดาที่จะถามว่า ทำไม? เมื่อเด็กที่ล้ำค่าและมีความท้าทายคนหนึ่งถูกส่งมาให้ครอบครัวเรา เป็นธรรมดาที่ศรัทธาของเรานำเราให้ทูลถามพระผู้เป็นเจ้าว่าจะทรงรักษาให้หายหรือจะทรงนำเอาอาการนั้นออกไปได้หรือไม่ เรามีศรัทธาแน่นอนว่าพระผู้เป็นเจ้าทรงสามารถรักษาบุตรสาวของเรา แต่พระองค์ทรงทำให้เห็นชัดเจนเช่นกันว่าพระองค์ไม่ประสงค์จะทำเช่นนั้นตอนนี้
พระบิดาบนสวรรค์ทรงมีจุดประสงค์ของพระองค์เองที่ส่งโดรามาให้เรา และพระองค์จะทรงรักษาเธอ—หากพระองค์ทรงประสงค์และเมื่อพระองค์ทรงประสงค์จะทำเช่นนั้น วันนั้นอาจไม่เกิดขึ้นจนกว่าจะถึงเวลาของการรักษาครั้งสุดท้าย—การฟื้นคืนชีวิต การยอมรับพระประสงค์ของพระผู้เป็นเจ้าที่ว่าบุตรธิดาที่ล้ำค่าเหล่านี้จะไม่หายตอนนี้ต้องใช้ศรัทธามากเท่าๆ กับการเชื่อว่าพระองค์ทรงสามารถรักษาพวกเขาตอนนี้ได้ โดราถูกส่งมาให้เราอย่างมีจุดประสงค์ และเรารู้สึกว่าต้องไม่สืบเสาะให้รู้ว่า ทำไม แต่ให้ทูลถามว่าพระบิดาบนสวรรค์ทรงประสงค์ให้เราเรียนรู้ อะไร
“การถามว่าทำไมเกิดเรื่องแบบนี้กับฉัน? ทำไมฉันต้องทุกข์แบบนี้ ตอนนี้? ฉันทำอะไรลงไปถึงได้เป็นแบบนี้? จะทำให้ท่านอับจนหนทาง” เอ็ลเดอร์ริชาร์ด จี. สก็อตต์ (1928–2015) แห่งโควรัมอัครสาวกสิบสองกล่าว แทนที่จะถามเช่นนั้น ท่านกล่าว “ควรถามว่าฉันต้องทำอะไร? ฉันต้องเรียนรู้อะไรจากประสบการณ์นี้? … เมื่อท่านสวดอ้อนวอนด้วยความเชื่อมั่นจริงๆ ว่า ‘โปรดให้ข้าพระองค์ทราบพระประสงค์ของพระองค์’ และ ‘ขอให้เป็นไปตามน้ำพระทัยของพระองค์เถิด’ ท่านกำลังอยู่ในจุดแข็งแกร่งที่สุดที่จะได้รับความช่วยเหลือสูงสุดจากพระบิดาที่รักของท่าน”2
บางครั้งเรานึกถึงบิดามารดาของบุตรเหล่านั้นที่พระผู้ช่วยให้รอดทรงรักษาในช่วงการปฏิบัติศาสนกิจมรรตัยของพระองค์ บางทีบิดามารดาเหล่านั้นอาจสงสัยเหมือนเราว่าบุตรของพวกเขาถูกส่งมาให้พวกเขาด้วยจุดประสงค์ใด หลังจากพระผู้ช่วยให้รอดทรงรักษาพวกเขาแล้ว บิดามารดาจะเข้าใจว่าพระองค์จะทรงแสดงเดชานุภาพการรักษาและความเป็นพระเจ้าไม่ได้หากไม่มีใครให้รักษา เรามีศรัทธาว่าเวลาของการรักษาจะมาถึงบุตรธิดาทุกคนของพระผู้เป็นเจ้าแน่นอน3
เราตั้งตารอวันนั้น