나와 장애가 있는 가족 구성원 모두가 구주의 은혜를 받는 방법

브루나 곤칼베스

글쓴이는 미국 유타주에 산다.

장애가 있는 언니와 함께 자라면서 때로는 삶이 힘들기도 했지만, 그 경험을 통해 나의 구주께 훨씬 더 가까워질 수 있었다.

나에겐 절친이 한 명 있다. 절친의 이름은 바바라이다. 우리는 함께 영화를 보며 노래를 흥얼거리는 걸 좋아하고, 산책을 나가 성전 경내에 피어 있는 꽃을 보곤 한다. 우리는 매일 밤 공주가 나오는 동화를 함께 읽었다. 바바라 곁에 있을 때면 진짜 내 모습으로 지낼 수 있다. 바바라는 가장 친한 친구이면서 내 언니이기도 하다.

바바라는 신체적 정신적으로 영향을 미치는 질환인 뇌성마비를 앓고 있어서, 걸을 수도 없고 튜브로만 음식을 먹는다. 언니는 노래를 부르는 걸 좋아하지만 자신의 감정, 원하는 것, 필요한 것을 말로 표현하는 데 어려움이 있다. 그리고 바바라는 29세이면서도 정신 연령은 갓난아기와 다를 바 없다.

큰 책임을 지다

바바라는 나보다 4살이 많지만, 항상 내가 “언니”인 것 같았다. 우리 가족의 세상은 모두 바바라를 중심으로 돌아간다. 바바라는 태양이며, 우리는 바바라 주변을 도는 행성이다. 이런 상황은 놀이공원에서 줄 서지 않고 기구를 타는 일 같이 때로는 놀라운 혜택을 주기도 하지만, 어떤 활동을 가지 못하거나 행사를 집에서 열어야 하는 것 같은 희생이 따를 때도 있다. 우리 가족은 매일 일정을 검토하여 바바라에게 필요한 것을 챙길 사람이 바바라 곁에 항상 있게 한다.

언니를 돌보는 부모님을 돕기 위해 나와 오빠는 빨리 철이 들었다. 우리는 바바라가 발작을 일으켰는지 확인하고 대처하는 방법, 튜브로 밥을 먹이는 방법, 기저귀를 갈아 주는 방법, 약을 준비하는 방법을 아주 어린 시절부터 배워야 했다. 이렇게 일찍 철이 드는 것은 내가 자신감을 쌓는 데 도움이 되는 한편, 나의 사교 생활에는 큰 어려움이 되었다.

나는 내가 또래들과 너무도 다르다고 느꼈다. 친구에게 같이 놀자는 초대를 받고 부모님이 다녀오라고 해 주셨을 때에도 집에서 할 일이 너무 많을 부모님 생각에 죄책감이 들어 즐겁게 놀기가 힘들었다. 바바라의 건강에 문제가 생기면 나 혼자 즐겁게 지내는 것이 어렵기도 했다. 거의 항상 나는 그저 곁에 앉아 내 이야기를 들어줄 친구가 필요했다.

외로움을 극복함

때로는 내가 겪는 일을 아무도 이해하지 못한다는 기분이 들었다. 하지만 나의 외로움을 달래는 데 도움이 된 몇 가지가 있었다. 나는 비슷한 감정을 느끼는 사람들에게 먼저 다가가 보기로 결심했다. 나는 어떤 활동에 참여하거나 교회에 갈 때면 혼자 앉아 있거나 불쾌한 날을 보내고 있는 듯한 사람들이 함께 어울릴 수 있도록 노력했다. 십이사도 정원회의 게릿 더블유 공 장로님은 이렇게 가르치셨다. “우리가 그분이 하신 것처럼 서로를 돌볼 때 기적이 찾아옵니다.”¹ 나는 내 삶에 기적이 찾아오는 것을 보았다. 다른 사람에게 사랑을 나누어 주자 다양한 활동에 참여하는 것이 훨씬 편하고 행복하게 느껴졌다.

구주께서 나를 진정으로 이해하신다는 것을 깨달았던 것도 도움이 되었다. 나는 그분이 내가 겪고 있는 일을 정확히 아시며 언제나 내 곁에 계신다는 것을 깨달았고, 경전과 기도를 통해 그분을 알아가는 데 더욱 집중했다. 때로는 기도할 때면 그분과 하나님 아버지께서 내 곁에 앉아 듣고 계시다는 느낌이 들었다. 때때로 바바라의 상황이 너무도 불공평하다는 생각으로 어렵고 감당하기 힘들다는 기분이 들 때면, 내가 평안과 확신을 찾을 수 있도록 그리스도께서 도와주실 것임을 되새긴다. 십이사도 정원회의 데일 지 렌런드 장로는 이에 대해 다음과 같이 분명히 말씀하셨다. “부당한 상황에서 우리가 해야 할 일 중 하나는 ‘삶과 관련하여 불공평한 모든 것은 예수 그리스도의 속죄를 통해 올바르게 정리될 수 있다.’라고 믿는 것입니다.”²

구주의 은혜에 의지함

사랑하는 사람이 장애가 있는 경우, 거의 초인적인 힘이 필요하기도 하다. 사랑하는 사람의 장애는 여러분의 삶에 육체적, 정신적, 정서적, 재정적, 영적 영향을 미친다. 지난 29년간 부모님은 거의 매일 새벽 2시에 일어나 바바라를 돌보셨다. 필요할 때마다 바바라를 들어 올리고 옮길 수 있기 위해 우리 가족 모두는 규칙적으로 운동을 다닌다. 그리고 다른 수많은 책임이 가족 모두에게 타격을 줄 수도 있다.

우리는 무슨 수로 이 모든 것을 할 수 있을까?

이건 한 단어로 설명할 수 있다. 바로 은혜이다.

“은혜[는] 가능케 하는 힘과 영적인 치유를 나타내며, 이러한 힘과 치유는 예수 그리스도의 자비와 사랑을 통해 주어진다. …

하나님의 은혜는 날마다 우리를 돕는다. 그것은 우리가 혼자서는 할 수 없었던 선행을 하도록 우리를 강화한다.”³

나는 바바라의 어떤 점을 가장 사랑할까? 바바라와 함께 나는 우리를 향한 구주의 사랑에 대해 더 많이 배웠다. 바바라와 함께일 때면 그분의 사랑을 느끼지 않을 수가 없다. 바바라는 모든 어려움에도 불구하고 항상 웃고 노래하며 우리를 웃게 해 준다. 때로는 무슨 수를 써도 바바라의 기분이 나아지지 않아서 무력감을 느끼는 날도 있다. 그러나 나는 구주께서 바바라와 내가 겪고 있는 일을 모두 이해하고 계시다는 것을 경험을 통해 확실히 알고 있다. 세상에서 어떤 시련을 겪든, 가능하게 하는 구주의 권능은 우리가 어려움을 경험하고 극복할 힘을 줄 뿐 아니라 모든 것을 기쁨으로 할 수 있다는 아름다운 관점을 제시한다.