Att hantera en ovälkommen diagnos

Douglas K. Lemon

Ja, jag hade en progressiv, obotlig sjukdom. Men det betydde inte att mitt liv redan var över.

Min fru Alice Mae och jag verkade som äldre missionärer i Philadelphia i Pennsylvania. Vi var i den näst sista månaden av vår mission när försämringen av mina motoriska färdigheter inte kunde ignoreras längre. Efter råd från missionens läkare och sjuksköterska åkte jag till ett lokalt sjukhus.

Jag blev undersökt med EKG och en magnetröntgen. Sedan fick jag träffa en neurolog. Hon ställde fler frågor och tog fler prover. Till min förvåning sa hon slutligen: ”Herr Lemon, du har Parkinsons sjukdom.” Det var ingen diagnos jag förväntade mig, och det var definitivt ingen diagnos som jag ville ha. Men vad kunde jag göra?

Fyra faser

Det var för två år sedan och det påbörjade en process som jag sedan dess har delat in i fyra faser. Jag delar dem här i förhoppning om att de kan vara till hjälp för andra som drabbats av en ovälkommen diagnos. Här är en del av det jag kommit till insikt om.

1. Lär dig om sjukdomen.

Jag sökte på nätet. Jag köpte några böcker. Jag träffade ännu en neurolog. Jag ville veta vilken inverkan Parkinsons sjukdom kan ha på min livslängd och förmåga att fungera. När jag samlade information bad jag också om vägledning. Jag visste att min himmelske Fader och Jesus Kristus skulle hjälpa mig få den information och medicinska hjälp jag behövde. Jag fick veta att Parkinsons vanligtvis inte påverkar hur länge man lever, men den påverkar vad man kan göra. Den utvecklas olika från person till person. Den blir värre med tiden. Den kan inte botas.

2. Anpassa och återställ förväntningar.

När chocken från den första diagnosen hade gått över började jag gradvis inse att sjukdomen inte skulle försvinna. Min fru och jag pratade om vår framtid och vad det skulle innebära om jag förlorade en del av min rörlighet. Vad skulle hända om jag inte kunde köra eller gå? När jag ställde de här frågorna till min kära hustru, svarade hon i ett ömsint ögonblick enkelt och utan att tveka: ”Då ska jag ta hand om dig.”

Vi var tacksamma att vi inte hade väntat med att tjäna Herren som heltidsmissionärer och att vi hade kunnat tjäna medan vår hälsa fortfarande var god. Vi var också tacksamma för att vi hade flyttat in i ett mindre hem utan trappor på bottenvåningen, med till största delen hårda golv i stället för heltäckningsmatta, och att vi hade räcken nära alla toaletter och duschar. Vi kände att Herren hade vetat att vi skulle behöva ett sådant hem en dag och hade förberett allt, så när vi behövde det så var det klart.

3. Ta itu med känslan av förlust och sorg.

Under de följande månaderna tillbringade jag mycket tid hemma och hade gott om tid att tänka. Jag sörjde förlusten av den person jag trodde att jag skulle bli på äldre dagar. Jag sörjde den framtid som min fru och jag tidigare hade föreställt oss. Jag gick igenom dagar av missmod. Jag bad mycket när mina symptom förvärrades. Mitt behov av att hitta positiva sätt att hantera allt växte.

Sedan gav Herren oss en oväntad källa till stöd. Min fru och jag kallades att vara vår församlings välfärds- och oberoendespecialister. Som en del av vårt ämbete ledde vi ett gruppmöte om känslomässig motståndskraft. Jag hade inte föreställt mig att jag själv skulle behöva kursen. Men i slutet av det första mötet tänkte jag: Wow! Det här är till för mig! Vi pratade om att undvika negativa tankemönster, vara positiva, kontrollera våra känslor. Det gav mig några praktiska verktyg som med tiden hjälpte mig – och även min fru – att utveckla en sund inställning till min sjukdom.

4. Lär av den här prövningen.

Jag minns att jag en dag tänkte: Om jag skulle välja en sjukdom åt mig så skulle det vara den här. För i det här läget förkortar den inte mitt liv, men den tvingar mig att underkasta mig Guds vilja. Den har inte gett mig något annat val än att acceptera den, och det har varit en välsignelse. Jag är lugnare, mer fridfull. Jag hade alltid levt för mycket i framtiden, bekymrad över vad nästa kapitel i mitt liv skulle bli. Parkinsons sjukdom har hjälpt mig att vara nöjd med att leva i nuet, att göra det goda som jag kan göra nu. Gradvis har jag lärt mig att underkasta mig och min framtid Herren mer fullständigt och utan förbehåll.

Jag studerade skriftställen som handlar om att växa genom prövningar.¹ Ännu en gång läste jag tal och artiklar av äldste Neal A. Maxwell (1926–2004) i de tolv apostlarnas kvorum.² Jag mindes ett tal där äldste Richard G. Scott (1928–2015) i de tolv apostlarnas kvorum rådde oss att i prövningens stund inte fråga: ”Varför måste jag drabbas av detta?” utan i stället ”Vad ska jag lära av denna erfarenhet?”³

Under hela den här processen har jag funnit en nivå av frid, glädje och förnöjsamhet som tidigare hade undgått mig. Jag har insett att döden och att gå genom slöjan bara är ännu en ”förflyttning” på min resa längs förbundsstigen. Det är en del av Guds plan för vår lycka.

Jag gjorde en liten skylt på datorn och satte den på väggen i mitt hemmakontor där jag ser den varje dag. På den står det: ”Var god. Gör gott. Var nöjd. Slappna av och förtrösta på Herren.”

Förtrösta på Herren

I dag, i det här skedet av sjukdomens utveckling, lever jag ett ganska normalt liv. Jag kan fortfarande köra bil. Vi kallades nyligen som tempeltjänare. Det finns saker jag kan göra och sådant som jag inte kan göra. Jag går med en käpp när jag lämnar huset. Jag blir känslosam över småsaker men har också blivit mer lyhörd för andras behov. Jag är inte säker på hur min framtid utvecklas, men jag vet att vad som än händer så hjälper Herren mig att uthärda det väl och finna glädje. Det har varit en bra utbildning för mig, och jag vill inte missa lärdomen.⁴

Författaren bor i Utah, USA.

Din diagnos påverkar andra

Makar till dem som får en oönskad diagnos kan uppleva många av samma reaktioner och känslor som sin man eller hustru. Kom ihåg att makens eller makans liv också förändras. ”Det har varit en välsignelse för oss att prata om kommande förändringar och hur vi kan känna frid gällande dem”, säger Dougs fru Alice Mae.
När en förälder får en livsförändrande medicinsk diagnos är det också svårt för deras barn. ”Vi har fem söner som vi står mycket nära”, säger Doug. ”De sa att det var svårt för dem när vi berättade om min diagnos. En av dem uttryckte vad de alla kände när han sa: ’Vi trodde alltid att du var en superhjälte och aldrig skulle förändras. Nu ser vi att du är sårbar och inte alltid kan göra allt.’”
De flesta människor vet helt enkelt inte vad de ska säga eller hur de ska uttrycka empati, så ha tålamod med dem. Doug säger: ”Jag uppskattar dem som har sagt något enkelt i stil med: ’Jag är så ledsen. Det måste ha varit överväldigande för dig.’”