Hvordan håndtere en uønsket diagnose

Av Douglas K. Lemon

Ja, jeg hadde en progressiv, irreversibel sykdom. Men det betydde ikke at livet mitt var over.

Min hustru Alice Mae og jeg virket som seniormisjonærer i Philadelphia i Pennsylvania. Vi var i nest siste måned av misjonen vår da nedbrytningen av mine motoriske evner ble så store at de ikke kunne ignoreres. Etter råd fra misjonslegen og sykepleieren, dro jeg til et lokalt sykehus.

Jeg tok en EKG- og en CT-skanning. Så hadde jeg konsultasjon med en nevrolog. Hun stilte flere spørsmål og tok flere prøver. Til slutt, til min overraskelse, sa hun: “Mr. Lemon, du har Parkinsons sykdom.” Det var ikke denne diagnosen jeg hadde forventet, og det var absolutt ikke en diagnose jeg ønsket. Men hva kunne jeg gjøre?

Fire faser

Dette var to år siden, og det startet en prosess jeg siden har gruppert i fire faser. Jeg deler dem her i håp om at de kan være nyttige for andre som gjennomgår en uønsket diagnose. Her er noen av det jeg har lært:

1. Lær om sykdommen.

Jeg søkte på Internett. Jeg kjøpte noen bøker. Jeg snakket med en annen nevrolog. Jeg ønsket å vite hvilken virkning Parkinsons sykdom (PD) kan ha på min levetid og evne til å fungere. Da jeg innhentet informasjon, ba jeg også om veiledning. Jeg visste at vår himmelske Fader og Jesus Kristus ville hjelpe meg å få den informasjonen og den medisinske hjelpen jeg trengte. Jeg lærte at PD vanligvis ikke påvirker hvor lenge du lever, men det påvirker hva du kan gjøre. Den utvikler seg forskjellig fra person til person. Det blir verre med tiden. Den kan ikke kureres.

2. Tilpass og tilbakestill forventningene.

Da det første sjokket over diagnosen var over, begynte jeg gradvis å innse at sykdommen ikke ville forsvinne. Min hustru og jeg snakket om fremtiden og hva det ville bety om jeg skulle miste noe av min bevegelighet. Hva ville skje hvis jeg ikke kunne kjøre eller gå? I et gripende øyeblikk da jeg stilte disse spørsmålene til min kjære hustru, svarte hun ganske enkelt og uten å nøle: “Da skal jeg ta meg av deg.”

Vi var takknemlige for at vi ikke hadde ventet med å tjene Herren som heltidsmisjonærer, og at vi hadde vært i stand til å tjene mens helsen fortsatt var god. Vi var også takknemlige for at vi hadde flyttet inn i et mindre hjem uten trapper i hovedetasjen, for det meste harde gulv i stedet for tepper, og håndtak i nærheten av alle toaletter og dusjer. Vi følte at Herren hadde visst at vi ville trenge et slikt hjem en dag, og hadde beredt en vei slik at når vi trengte det, var det klart.

3. Takle følelsen av tap og sorg.

De neste månedene tilbragte jeg mye tid hjemme og hadde god tid til å tenke. Jeg sørget over tapet av den personen jeg trodde jeg ville være i mine senere år. Jeg sørget over fremtiden som min hustru og jeg tidligere hadde forestilt oss. Jeg utholdt dager med motløshet. Jeg ba mye etter hvert som symptomene mine ble verre. Mitt behov for å finne positive måter å holde ut på, økte.

Så ga Herren en uventet kilde til støtte. Min hustru og jeg ble kalt til å være menighetens velferds- og selvhjulpenhetsspesialister. Som en del av vårt kall tilrettela vi gruppemøter som omhandlet følelsesmessig robusthet. Jeg hadde ikke trodd at jeg kom til å trenge klassen personlig. Men på slutten av det første møtet tenkte jeg: “Oi! Dette er for meg! Vi snakket om å unngå negative tankemønstre, være positive og styre følelsene våre. Det ga meg noen praktiske verktøy som med tiden hjalp meg – og min hustru også – å utvikle en sunn holdning til sykdommen min.

4. Lær av denne prøvelsen.

Jeg husker at jeg en dag tenkte: “Hvis jeg skulle velge en sykdom for meg, ville dette være den.” For på dette stadiet forkorter den ikke livet mitt, men den tvinger meg til å underkaste meg Guds vilje. Det har ikke gitt meg noe annet valg enn å akseptere det, og det har vært en velsignelse. Jeg er roligere, har større fred. Jeg hadde alltid levd for mye i fremtiden, bekymret for hva neste kapittel i livet mitt ville bli. Parkinsons sykdom har hjulpet meg å være tilfreds med å leve i nåtiden, til å gjøre det gode jeg kan gjøre nå. Gradvis har jeg lært å underkaste meg og min fremtid for Herren mer fullstendig og uten forbehold.

Jeg studerte skriftsteder som omhandler å vokse fra prøvelser.¹ Jeg leste på nytt artikler av eldste Neal A. Maxwell (1926–2004) i De tolv apostlers quorum.² Jeg husket en tale der eldste Richard G. Scott (1928–2015) i De tolv apostlers quorum rådet oss i prøvelsens stunder til ikke å spørre: “Hvorfor må jeg lide dette nå?” men snarere “Hva skal jeg lære av denne erfaringen?”³

Gjennom hele denne prosessen har jeg funnet et nivå av fred, glede og tilfredshet som tidligere hadde gått meg forbi. Jeg har forstått at døden og å gå gjennom sløret bare er nok en “forflytning” på min reise langs paktens sti. Det er en del av Guds plan for lykke.

Jeg laget et lite skilt på datamaskinen og hengte det på veggen på hjemmekontoret mitt hvor jeg ser det hver dag. Det står: “Vær god. Gjør godt. Vær tilfreds. Ta det med ro og sett din lit til Herren.”

Sett din lit til Herren

I dag, på dette punktet i sykdomsprogresjonen, har jeg et ganske normalt liv. Jeg kan fortsatt kjøre bil. Vi ble nylig kalt som tempelarbeidere. Det er ting jeg kan gjøre og ting jeg ikke kan. Jeg går med stokk når jeg forlater huset. Jeg blir følelsesladet over små ting, men har også blitt mer følsom for andres behov. Jeg er ikke sikker på hvordan min fremtid vil utfolde seg, men jeg har forsikringen om at uansett hva som skjer, vil Herren hjelpe meg å utholde den godt og finne glede. Det har vært en god lærdom for meg, og jeg vil ikke gå glipp av leksjonen.⁴

Artikkelforfatteren bor i Utah i USA.

Diagnosen din påvirker andre

Ektefeller til dem som opplever en uønsket diagnose, kan oppleve mange av de samme reaksjonene og følelsene som sin ektemann eller hustru. Husk at ektefellens liv også forandrer seg. “Det har vært en velsignelse for oss å snakke om de kommende endringene og hvordan vi kan føle fred med dem,” sier Dougs hustru Alice Mae.
Når en av foreldrene får en livsendrende medisinsk diagnose, er det vanskelig for barna deres også. “Vi har fem sønner som vi har et svært nært forhold til,” sier Doug. “De sa det var vanskelig for dem da vi fortalte dem om diagnosen min. En av dem uttrykte hva de alle følte da han sa: ‘Vi trodde alltid at du var Supermann og aldri ville forandre deg. Nå ser vi at du er sårbar og ikke alltid vil være i stand til å gjøre alt.’”
De fleste vet rett og slett ikke hva de skal si eller hvordan de skal uttrykke empati, så vær tålmodig med dem. Doug sier: “Jeg setter pris på dem som har sagt noe enkelt som: ‘Jeg er så lei meg. Det må være vanskelig.”