Särskilda behov, särskilda lärdomar
Vi vill berätta lite om vad vi har lärt oss av vår upplevelse med Dora, vår dotter med särskilda behov, och hoppas och ber att våra tankar och ord kan vara till välsignelse för någon annan som gör en liknande resa.
Fotografier av Dora, med tillstånd av familjen Pieper.
Under dagarna efter vår dotter Doras planerade förlossning genom kejsarsnitt insåg vi att något var annorlunda med henne. Men det var inte förrän hon togs i ilfart till sjukhuset efter en läkarundersökning tre veckor senare som vi började förstå vilken livsförändrande händelse hennes födelse skulle bli för vår familj.
Veckorna och månaderna som följde var en berg-och-dalbana av hopp och rädsla allteftersom hängivna yrkespersoner försökte diagnostisera Doras tillstånd. Varje ny teori gav ytterligare ångest.
”Nej, snälla, inte det. Vi skulle inte stå ut med att förlora henne”, svarade vi efter en möjlig diagnos. ”Om det är så, vet vi inte hur vi ska klara det”, svarade vi efter en annan.
En diagnos är ett tveeggat svärd. Den kan ge ett avslut och hjälpa en förstå hur framtiden kan bli, men den kan också skapa förväntningar eller definiera begränsningar som kanske inte ens är verkliga. I vårt fall är vi tacksamma för att läkarna aldrig kunde fastställa en specifik diagnos för Dora, trots alla teorier och tester.
”Hon är fysiologiskt sett normal på alla sätt”, sa de till oss, ”men hon lider av låg muskelspänning och krampanfall.”
Vi har levt i 28 år med den tillståndsbedömningen och med den osäkerhet, de oväntade vändningar, de utmaningar, den glädje och de möjligheter som det har inneburit. Vi visste inte hur vägen skulle se ut, men vi kände oss aldrig begränsade av en specifik medicinsk diagnos.
Att definiera en person med särskilda behov
Några av de vanligaste frågorna vi har fått under årens lopp om Dora är vad hon lider av och vad hon har för funktionsnedsättning. Vi svarar oftast med att säga något liknande detta: ”Hon pratar inte, går inte utan hjälpmedel och kan inte äta eller klä sig själv, men hon är så mycket mer än det.”
Vi har lärt oss att inte definiera henne efter hennes oförmåga eller begränsningar. I stället tycker vi om att definiera henne efter hennes förmågor.
Dora kan till exempel le. Hennes leende får andra omkring henne att le. Fullkomliga främlingar har stoppat oss på flygplatsen och frågat om de kan ta en bild med Dora bara för att de har överväldigats av ljuset i hennes strålande leende.
Hon kan ge kramar. Om du har turen att få en kram av Dora förändrar det ditt liv. En gång när vi var på väg ut från ett idrottsevenemang gick Dora förbi en hemlös man på trottoaren och sträckte spontant ut armarna och kramade honom. Det var uppenbart i hans ansiktsuttryck att det var något av det finaste han hade upplevt den dagen.
Dora får dig att känna dig älskad. Om Dora ser dig i ögonen, om så bara för en sekund, får du känna en kärlek och omtanke som kan få tårar att välla upp i ögonen. Varför skulle vi någonsin vilja definiera henne som ”funktionsnedsatt” eller ”handikappad” med de här fantastiska gåvorna? Hon har haft gott inflytande på hundratals personer bara genom att vara den hon är och göra det hon gör.
En dag i taget
Det är lätt för föräldrar att bli överväldigade när de inser att deras barn kommer att vara beroende av dem under hela livet. Den känslan blir ännu tydligare när det barnet kräver konstant fysisk, känslomässig och kanske medicinsk hjälp. Utsikten att behöva mata, klä, bada, ta hand om och att vara till stöd för ett barn varje dag kan kännas som ett berg som bara är för högt och brant för att ta sig över.
Vid sådana tillfällen är det viktigt att ta ett steg tillbaka och säga: ”Jag behöver bara göra det här i dag.” Vi har upptäckt att uppgiften känns mer genomförbar när vi fokuserar på dagens behov och möjligheter. Vi kan leva en dag i taget, och vi kan titta efter glädjen och tillväxten som just den dagen för med sig.
Mottagliga för utvidgning
Varje ande som sänds till jorden är mottaglig för ”utvidgning”.1 Det förväntas av oss alla att vi utövar vår handlingsfrihet så mycket vi kan. Vi vårdgivare har ansvaret att hjälpa dem i vår omsorg att växa och utvecklas fysiskt, känslomässigt och andligt i den mån de kan. Det kan innebära att vi ger dem möjligheter att tjäna – som när Dora ger kramar och leenden. Det kan också innebära att vi hjälper dem använda och om möjligt utvidga sin fysiska och mentala förmåga genom behandling och aktiviteter.
Men i detta behöver vi vara realistiska. Om vi konstant är frustrerade kanske vi gör för mycket. Herren kan hjälpa oss och vägleda oss genom sin Ande att göra sådant som är möjligt och lämpligt. I vissa fall ger han oss underverk, även om de kan verka små.
Vi glömmer aldrig när en ledande specialist inom ortopedi sa att Dora aldrig skulle kunna gå. Men efter flera år av ideliga böner och hårt arbete kan Dora nu gå med hjälp. Hennes allmänna tillstånd har inte förändrats, men Herren gav oss ett litet underverk för att hjälpa henne växa och få ut mer glädje av livet.
Tro till att inte bli botad
Det är bara naturligt att vi frågar varför? när ett dyrbart, funktionsnedsatt barn sänds till vårt hem. Vår tro leder naturligt till att vi frågar Gud om han kan bota eller ta bort barnets åkomma. Vi är övertygade om att Gud kan bota vår dotter, men han har också gjort det klart att det inte är hans vilja att göra det nu.
Vår himmelske Fader har sina egna syften med att ha sänt Dora till oss, och han kommer att bota henne – om och när han vill göra det. Den dagen kanske inte kommer förrän vid tiden för den yttersta helbrägdagörelsen – uppståndelsen. Det krävs lika mycket tro för att acceptera Guds vilja att dessa dyrbara små inte blir botade nu som att tro på att han kan bota dem nu. Dora sändes till oss i ett visst syfte, och vi har känt att vi inte ska fråga varför, utan vi ska fråga vår himmelske Fader vad han vill att vi ska lära oss.
”Att fråga varför detta hände dig, varför du måste drabbas av detta nu eller vad du har gjort som föranlett detta kommer inte att hjälpa dig”, sa äldste Richard G. Scott (1928–2015) i de tolv apostlarnas kvorum. ”Fråga i stället vad du ska göra och vad du kan lära dig av den här upplevelsen. … Det är när du med verklig övertygelse ber ’låt mig veta din vilja’ och ’må din vilja ske’, som du har största förutsättningarna att erhålla maximal hjälp från din kärleksfulle Fader.”2
Ibland tänker vi på föräldrarna till de barn som Frälsaren botade under sin jordiska verksamhet. Kanske undrade de föräldrarna liksom vi i vilket syfte deras barn sändes till dem. När Frälsaren hade botat dem kunde föräldrarna förstå att det skulle ha varit omöjligt för honom att visa sin helbrägdagörande makt och gudomlighet om det inte fanns någon att bota. Vi har tro på att alla Guds barn kommer att botas en dag.3
Vi ser fram emot den dagen.