Epämieluisan diagnoosin käsitteleminen

Douglas K. Lemon

Kyllä, minulla on etenevä, peruuttamaton sairaus. Mutta se ei tarkoita, että elämäni olisi jo ohi.

Vaimoni Alice Mae ja minä palvelimme vanhempina lähetyssaarnaajina Philadelphiassa Pennsylvaniassa Yhdysvalloissa. Kun olimme toiseksi viimeistä kuukautta lähetystyössä, motoriset taitoni heikkenivät siinä määrin, ettei ongelmaa voinut enää jättää huomiotta. Lähetyskentän lääkärin ja sairaanhoitajan neuvojen mukaisesti menin paikalliseen sairaalaan.

Kävin EKG:ssä ja tietokonetomografiassa. Sitten luokseni tuli neurologi. Hän esitti lisää kysymyksiä ja teki lisää testejä. Viimein hän sanoi yllätyksekseni: ”Herra Lemon, Teillä on Parkinsonin tauti.” Sitä diagnoosia en ollut odottanut, enkä todellakaan halunnut sitä. Mutta mitä voisin tehdä?

Neljä vaihetta

Tämä tapahtui kaksi vuotta sitten, ja siitä alkoi prosessi, jonka olen sittemmin jakanut neljään vaiheeseen. Kerron niistä tässä toivoen, että niistä voi olla apua muille, jotka ovat saaneet epämieluisan diagnoosin. Tässä on muutamia asioita, joita olen oppinut:

1. Ota selvää sairaudesta.

Minä hain tietoa verkosta. Ostin kirjoja. Kävin toisen neurologin luona. Halusin tietää, millainen vaikutus Parkinsonin taudilla voisi olla elinikääni ja toimintakykyyni. Kun keräsin tietoja, rukoilin myös johdatusta. Tiesin, että taivaallinen Isä ja Jeesus Kristus auttaisivat minua saamaan tarvitsemaani tietoa ja lääketieteellistä apua. Opin, ettei Parkinsonin tauti yleensä vaikuta eliniän pituuteen, mutta se vaikuttaa toimintakykyyn. Tauti etenee yksilöllisesti eri tavoin. Se pahenee ajan myötä. Se ei ole parannettavissa.

2. Sopeudu ja säädä odotuksia.

Kun alkudiagnoosin aiheuttama järkytys meni ohi, aloin vähitellen ymmärtää, ettei sairaus häviäisi. Vaimoni ja minä puhuimme tulevaisuudestamme ja siitä, mitä se tarkoittaisi, jos menettäisin osan liikuntakyvystäni. Mitä tapahtuisi, ellen pystyisi ajamaan autoa tai kävelemään? Eräänä hellänä hetkenä, kun esitin näitä kysymyksiä rakkaalle vaimolleni, hän vastasi yksinkertaisesti ja epäröimättä: ”Sitten minä pidän sinusta huolta.”

Olimme kiitollisia siitä, ettemme olleet odottaneet palvellaksemme Herraa kokoaikaisina lähetyssaarnaajina ja että olimme pystyneet palvelemaan, kun terveydentilamme oli vielä hyvä. Olimme myös kiitollisia siitä, että olimme muuttaneet pienempään asuntoon, josta suurin osa sijaitsi samassa tasossa, jossa kokolattiamattojen sijaan oli pääosin kovapintaiset lattiat ja jossa kaikkien wc:iden ja suihkujen lähellä oli kaiteet. Meistä tuntui, että Herra oli tiennyt, että jonakin päivänä tarvitsisimme sellaisen kodin, ja Hän oli valmistanut keinon, niin että kun tarvitsimme sitä, se oli valmiina.

3. Käsittele menetyksen ja surun tunnetta.

Muutaman seuraavan kuukauden aikana vietin paljon aikaa kotona ja minulla oli paljon aikaa miettiä. Surin sen ihmisen menettämistä, joka luulin olevani myöhemmällä iällä. Surin tulevaisuutta, jonka vaimoni ja minä olimme aiemmin kuvitelleet. Kävin läpi lannistumisen päiviä. Rukoilin paljon, kun oireeni pahenivat. Tarpeeni löytää myönteisiä selviytymiskeinoja kasvoi.

Sitten Herra antoi odottamattoman tuen lähteen. Vaimoni ja minut kutsuttiin seurakuntamme huoltotyö- ja omavaraisuusasiantuntijoiksi. Osana kutsumustamme toimimme avustajina emotionaalisen kestävyyden ryhmälle. En ollut ajatellut tarvitsevani kurssia henkilökohtaisesti. Ensimmäisen tapaamisen lopussa ajattelin kuitenkin: ”Vau! Tämähän on minua varten!” Puhuimme kielteisten ajatusmallien välttämisestä, myönteisenä olemisesta, tunteidemme hallitsemisesta. Kurssi antoi minulle käytännön työkaluja, jotka ajan mittaan ovat auttaneet minua – ja myös vaimoani – omaksumaan terveen asenteen sairauttani kohtaan.

4. Opi tästä koettelemuksesta.

Muistan ajatelleeni eräänä päivänä: ”Jos saisin itse valita itselleni sairauden, se olisi tämä.” Koska tässä vaiheessa se ei lyhennä elämääni, mutta se pakottaa minut alistumaan Jumalan tahtoon. Minulla ei ole ollut muuta vaihtoehtoa kuin hyväksyä se, ja se on ollut siunaus. Olen tyynempi, rauhallisempi. Olin aina elänyt liiaksi tulevaisuudessa huolehtien siitä, mitä elämäni seuraava luku toisi tullessaan. Parkinsonin tauti on auttanut minua olemaan tyytyväinen elämään nykyhetkessä ja tekemään sitä hyvää, mitä voin tehdä nyt. Vähitellen olen oppinut alistamaan itseni ja tulevaisuuteni Herran tahtoon täydellisemmin ja varauksetta.

Olen tutkinut pyhien kirjoitusten kohtia, joissa puhutaan kasvamisesta koettelemusten kautta.¹ Olen lukenut uudelleen kahdentoista apostolin koorumin jäsenen, vanhin Neal A. Maxwellin (1926–2004) puheita ja artikkeleita.² Muistin puheen, jossa vanhin Richard G. Scott (1928–2015) kahdentoista apostolin koorumista neuvoi meitä koettelemuksen hetkinä olemaan kysymättä: ”Miksi minun täytyy kestää tämä?” ja kysymään mieluummin ”Mitä minun pitäisi oppia tästä kokemuksesta?”³

Koko tämän prosessin ajan olen tuntenut sellaista rauhaa, iloa ja tyytyväisyyttä, jota en ollut pystynyt tuntemaan aiemmin. Olen oppinut näkemään, että kuolema ja verhon läpi kulkeminen on vain yksi ”siirtyminen” kulkiessani pitkin liittopolkua. Se kuuluu Jumalan onnensuunnitelmaan.

Tein pienen kyltin tietokoneellani ja laitoin sen kotitoimistoni seinälle, josta näen sen joka päivä. Siinä sanotaan: ”Ole hyvä. Tee hyvää. Ole tyytyväinen. Rentoudu ja turvaa Herraan.”

Turvaa Herraan

Nykyään, tässä vaiheessa sairauden etenemistä, elän melko normaalia elämää. Pystyn yhä ajamaan autoa. Meidät kutsuttiin hiljattain temppelityöntekijöiksi. On asioita, joita voin tehdä, ja asioita, joihin en pysty. Kun lähden kotoa, kävelen kepin kanssa. Liikutun pienistä asioista, mutta olen myös tullut herkemmäksi muiden tarpeita kohtaan. En ole varma, millaiseksi tulevaisuuteni kehittyy, mutta minulla on varmuus siitä, että mitä tahansa tapahtuukin, Herra auttaa minua kestämään sen hyvin ja tuntemaan iloa. Se on ollut minulle hyvä opetus, enkä halua jäädä vaille tätä opetusta.⁴

Kirjoittaja asuu Utahissa Yhdysvalloissa.

Saamasi diagnoosi vaikuttaa muihin

Epäsuotuisan diagnoosin saaneen puoliso voi kokea monia samoja reaktioita ja tuntemuksia kuin hänen miehensä tai vaimonsa. Muista, että myös puolison elämä muuttuu. ”Meille on ollut siunaus puhua tulevista muutoksista ja siitä, kuinka voimme tuntea rauhaa niiden suhteen”, Dougin vaimo Alice Mae sanoo.
Kun henkilö saa elämää mullistavan lääketieteellisen diagnoosin, se on vaikeaa myös hänen lapsilleen. ”Meillä on viisi poikaa, joiden kanssa olemme hyvin läheisiä”, Doug sanoo. ”He sanoivat, että heille oli vaikeaa, kun kerroimme heille saamastani diagnoosista. Yksi heistä puki sanoiksi sen, mitä he kaikki tunsivat: ’Olemme aina ajatelleet, että sinä olet Teräsmies etkä koskaan muuttuisi. Nyt näemme, että olet haavoittuvainen etkä pysty aina tekemään kaikkea.’”
Useimmat ihmiset eivät yksinkertaisesti tiedä, mitä sanoa tai kuinka ilmaista myötätuntoa, joten ole kärsivällinen heitä kohtaan. Doug kertoo: ”Arvostan niitä, jotka ovat sanoneet jotakin yksinkertaista kuten: ’Olen tosi pahoillani. Se on varmasti sinulle rankkaa.’”