Különleges szükségletek, különleges tanulságok
A lányunk, Dora, különleges szükségletekkel rendelkezik. Megosztunk néhány dolgot a vele szerzett tapasztalataink alapján, azt remélve és azért imádkozva, hogy a gondolataink és szavaink talán áldást jelentenek majd valakinek, aki hasonló úton jár.
Dora fényképei a Pieper család jóvoltából
A lányunk, Dora, tervezett császármetszéssel született. A születését követő napokban már tudtuk, hogy ő valahogy más, de csak amikor három héttel később, egy orvosi vizsgálatról egyenesen a kórházba siettek vele, akkor kezdett világossá válni előttünk, mennyire meg fogja változtatni a világra jötte a családunk életét.
Az ezt követő hetek és hónapok a remények és félelmek hullámvasútján teltek, ahogy az elkötelezett szakemberek megpróbálták diagnosztizálni Dora állapotát. Minden egyes újabb elmélet egy újabb adag szorongást hozott magával.
„Jaj, csak azt ne! Nem bírnánk ki, ha elveszítenénk őt” – volt a reakciónk az egyik lehetséges diagnózisra. „Ha tényleg erről van szó, akkor nem is tudjuk, hogy mit kezdjünk az egésszel” – válaszoltuk egy másikra.
A diagnózis kétélű kard. Hozhat lezárást és segíthet megérteni az embernek, hogy mit is tartogathat a jövő; ugyanakkor olyan elvárásokat is teremthet, vagy éppen olyan korlátokat szabhat, amelyek talán nem is valósak. Ami minket illet, hálásak vagyunk azért, hogy a sok elméletet és vizsgálatot követően az orvosok nem tudtak konkrét diagnózist felállítani Dorának.
„Az általános állapota minden tekintetben kielégítő – mondták –, de csökkent izomtónusa van és rohamai.”
Az elmúlt 28 évben ezzel a kijelentéssel éltünk együtt – a vele járó bizonytalansággal, váratlan fordulatokkal, kihívásokkal, valamint örömökkel és lehetőségekkel is. Nem tudtuk, mi fog várni az úton, viszont soha nem éreztük azt sem, hogy egy konkrét orvosi diagnózis korlátok közé szorítana bennünket.
Mi jellemez egy különleges szükséglettel rendelkező személyt?
Az évek során a Dorával kapcsolatosan hozzánk intézett leggyakoribb kérdések ezek voltak: „Mi baja van?” és „Mi a fogyatékossága?”. Általában valami ilyesmit válaszolunk: „Hát, nem tud beszélni, segítség nélkül nem tud sem járni, sem enni, sem öltözködni, de ennél sokkal több van benne.”
Megtanultuk, hogy ne az alapján jellemezzük őt, hogy mire nem képes, vagy hogy mik a korlátai. Inkább annak alapján szeretjük jellemezni őt, amire képes.
Például Dora képes mosolyogni. A mosolya a körülötte lévőket is mosolyra fakasztja. Vadidegenek is állítottak meg már bennünket a repülőtéren, hogy közös képet készíthessenek Dorával, mert annyira elkápráztatta őket a mosolyából sugárzó világosság.
Dora meg tudja ölelni az embert. Ha elég szerencsés vagy ahhoz, hogy kapj tőle egy ölelést, az megváltoztatja az életedet. Amikor egyszer egy sporteseményről tartottunk kifelé, Dora egy hajléktalan férfi mellett haladt el a járdán, majd hirtelen kinyúlt feléje és megölelte. A férfi arckifejezéséből nyilvánvaló volt, hogy Dora ölelése volt az egyik legfantasztikusabb dolog, ami aznap történt vele.
Dora segít neked, hogy szeretve érezd magad. Ha Dora a szemedbe néz, akár csak egy másodpercre is, olyan szeretetteljes és édes érzés fog el, amelytől talán még a szemed is könnybe lábad. E bámulatos ajándékok mellett miért is akarnánk valaha is „fogyatékosként” vagy „sérültként” jellemezni őt? Életek százaira gyakorolt már jóravaló hatást pusztán azzal, hogy az volt, aki, és azt tette, amit mindig tesz.
Napról napra
Könnyen elcsüggedhet egy szülő, amikor rádöbben, hogy a gyermeke egy egész életre tőle fog függeni. Ez a csüggedés még hangsúlyosabb, amikor annak a gyermeknek állandó fizikai, érzelmi és talán egészségügyi támogatásra van szüksége. Egy gyermek nap mint nap ismétlődő etetésének, öltöztetésének, fürdetésének, gondozásának és támogatásának a kilátása olyan hegynek tűnhet, amely egész egyszerűen túl magas és túl meredek ahhoz, hogy megmásszák.
Az ilyen pillanatokban fontos hátralépni egyet és azt mondani: „Most csak a mai teendőim vannak.” Arra jöttünk rá, hogy ha mindig csak az adott nap szükségleteire és lehetőségeire összpontosítunk, akkor a feladat kezelhetőbbnek tűnik. Úgy élhetjük az egyik napot a másik után, hogy azt az örömöt és fejlődést keressük, amelyet az adott nap hoz magával.
Növekedésre képesen
Minden egyes lélek, aki a földre küldetett, képes a növekedésre.1 Mindannyiunk felé elvárás az önrendelkezésünk gyakorlása, olyan mértékben, amennyire képesek vagyunk rá. Gondviselőként a mi felelősségünk segíteni azokat, akik a gondunkra vannak bízva, hogy testileg, érzelmileg és lelkileg is növekedjenek és fejlődjenek olyan mértékben, amennyire képesek rá. Ez azt is jelentheti, hogy segítünk nekik lehetőséget keresni a szolgálatra – Dora esetében például arra, hogy megöleljen másokat és rájuk mosolyogjon. Jelentheti azt is, hogy segítünk nekik használni és – amennyiben lehetséges – terápia, illetve tevékenység által növelni a testi és szellemi képességeiket.
Eközben a valóság talaján kell maradnunk. Ha állandóan bosszús csalódottságot érzünk, akkor talán túlságosan keményen próbálkozunk. Az Úr segíthet nekünk és utat mutathat nekünk a Lelke által, hogy olyasmit tegyük, ami lehetséges és helyénvaló. Egyes esetekben csodákat fog adni nekünk, még ha ezek aprónak tűnnek is.
Mindig emlékezni fogunk arra, amikor egy vezető ortopéd szakember közölte velünk, hogy Dora soha nem fog tudni járni. Ám sok-sok imával és kemény munkával töltött év után Dora ma már képes segítséggel járni. Az általános állapota nem változott, de az Úr adott nekünk egy apró csodát, hogy Dora segítségére legyen a növekedésben és abban, hogy még jobban élvezze az életet.
A meg nem gyógyuláshoz szükséges hit
Amikor Isten az egyik értékes, kihívásokkal küszködő gyermekét küldi a családunkba, teljesen magától értetődik a kérdés: „Miért?” A hitünk természetszerűen oda vezet bennünket, hogy megkérdezzük Istent, lehetséges lenne-e meggyógyítani avagy eltüntetni e gyermek betegségét. Nekünk biztos hitünk van abban, hogy Isten képes meggyógyítani a lányunkat, ám azt is világossá tette, hogy ez jelenleg nem az Ő akarata szerint való.
Mennyei Atyának megvannak a maga céljai azzal, hogy elküldte hozzánk Dorát, és meg fogja gyógyítani – ha és amikor úgy akarja. Lehet, hogy ez a nap nem fog eljönni egészen a legfőbb gyógyulásig – a feltámadásig. Ugyanannyi hitre van szükség ahhoz, hogy elfogadjuk Isten akaratát, miszerint ezek a drágaságaink nem lesznek most meggyógyítva, mint abban hinni, hogy képes azonnal meggyógyítani őket. Dora valamilyen céllal küldetett hozzánk, mi pedig úgy éreztük, óvakodnunk kell, nehogy azt kérdezzük Mennyei Atyától, miért – hanem inkább azt, hogy mit szeretne, ha tanulnánk.
„A »Miért pont velem kell ennek megtörténnie?«, »Miért pont most kell mindezt elszenvednem?« és »Mit tettem, hogy ez történjen velem?« kérdések mind-mind zsákutcába visznek majd benneteket” – mondta Richard G. Scott elder (1928–2015) a Tizenkét Apostol Kvórumából. Azt mondta, hogy ehelyett „kérdezzétek meg magatoktól: »Mit kellene tennem?«, »Mit kellene megtanulnom ebből az élményből?« […] Amikor valóságos meggyőződéssel imádkoztok – »Kérlek, tudasd velem az akaratodat!« és »Legyen meg a te akaratod!« –, akkor vagytok a legerősebb helyzetben ahhoz, hogy a lehető legtöbb segítséget kapjátok a szerető Atyátoktól.”2
Olykor eszünkbe jutnak azoknak a gyermekeknek a szülei, akiket a Szabadító a halandó szolgálattétele során meggyógyított. Talán hozzánk hasonlóan azok a szülők is azon tűnődtek, milyen célból küldettek hozzájuk a gyermekeik. Miután a Szabadító meggyógyította őket, a szüleik rájöhettek, hogy lehetetlen lett volna megmutatnia a gyógyító hatalmát és az isteni mivoltát, ha nem lett volna senki, akit meggyógyítson. Nekünk megvan az abba vetett hitünk, hogy Isten minden gyermeke számára eljön a gyógyulás ideje.3
Várva várjuk azt a napot.