Особливі потреби, особливі уроки
Ми хочемо поділитися тим, чого навчилися, виховуючи Дору, нашу доньку з особливими потребами, сподіваючись і молячись про те, щоб наші думки і слова могли благословити ще когось, хто долає подібний шлях.
Фотографії Дори, надані сім’єю Пайпер
У перші ж дні після народження Дори, яка з’явилася на світ внаслідок планового кесаревого розтину, ми зрозуміли, що щось з нею не так. Але лише після того, як її негайно перевезли до лікарні з кабінету лікаря, до якого ми принесли її на огляд трьома тижнями пізніше, ми почали розуміти, якою поворотною подією в житті нашої сім’ї стало її народження.
Наступні тижні й місяці, коли досвідчені фахівці намагалися поставити Дорі діагноз, нас, наче на американських гірках, надія піднімала вгору, а страх опускав донизу. Кожна нова теорія приносила з собою нові тривоги.
“О ні, лише не це. Ми не переживемо її втрати”,—казали ми, почувши один з можливих діагнозів. “Якщо це точно оце, ми не знаємо, як зможемо справлятися з ним”,—відповідали ми на іншу версію.
Діагноз—це обосічний меч. Він може бути завершенням дебатів і допомагати людині зрозуміти, чого чекати в майбутньому; однак він також може давати надію або встановлювати обмеження, що не обов’язково є реальними. У нашому випадку ми вдячні, що після всіх теорій і аналізів лікарі так і не встановили Дорі конкретний діагноз.
“На фізіологічному рівні у неї все в нормі,—казали вони нам,—але вона потерпає він низького м’язового тонусу і судом”.
Останні 28 років ми живемо з цим визначенням—його непевністю, його змінами і поворотами, його викликами, радостями і можливостями. Ми не знали, яким буде наш шлях, але ми ніколи не відчували обмежень конкретного медичного діагнозу.
Якою є людина з особливими потребами
Найчастіші запитання, які нам ставлять упродовж років стосовно Дори, є такими: “Що в неї?” та “В чому полягає її неспроможність?” Ми загалом відповідаємо приблизно таким чином: “Знаєте, вона не розмовляє, не ходить без допомоги, не може самостійно їсти чи одягатися, але вона є набагато більшим за все це”.
Ми навчилися характеризувати її не за її неспроможністю чи обмеженнями. Натомість ми любимо характеризувати її за її спроможностями.
Наприклад, Дора вміє усміхатися. Її усмішка змушує усміхатися тих, хто поруч з нею. Зовсім незнайомі люди зупинили нас в аеропорту і запитали, чи можуть вони сфотографувати Дору, бо їх вразило світло її сяючої усмішки.
Вона може обіймати. Якщо вам пощастить потрапити в Дорині обійми, це змінить ваше життя. Якось, коли ми йшли зі спортивних змагань, Дора проходила повз безхатченка, який сидів на тротуарі, і несподівано обняла його. З його вигляду було видно, що її обійми були чимось найбільш дивовижним з того, що сталося з ним того дня.
Дора допомагає вам відчути, що вас люблять. Якщо Дора зустрінеться з вами поглядом навіть на мить, ви відчуєте таку любов і ніжність, що вам на очі навернуться сльози. З огляду на ці дивовижні дари, хіба нам захочеться називати її “неспроможною” або “інвалідом”? Вона змінила на краще сотні життів лише тому, що залишалася такою, як є, і роблячи те, що робить.
День за днем
Батьки легко впадають у розпач, коли дізнаються, що їхня дитина залежатиме від їхньої допомоги до кінця життя. Той розпач ще більше поглиблюється, коли дитина вимагає постійної фізичної, емоційної, а можливо, і медичної підтримки. Думка про те, що потрібно буде кожного дня годувати, одягати, купати, підтримувати цю дитину і дбати про неї, може здаватися горою, яка є надто високою і надто стрімкою, щоб її здолати.
У такі миті важливо зробити крок назад і сказати: “Мені потрібно зробити це лише сьогодні”. Ми помітили, що коли зосереджуємося лише на потребах і можливостях одного дня, завдання здається більш посильним. Ми можемо жити лише день за днем, і шукати радість та можливості зростати, які приносить саме цей день.
Здатні збільшуватися
Кожен дух, посланий на землю, здатний “збільшуватися”1. Очікується, що всі ми будемо виявляти свою свободу волі в міру своєї спроможності. Ми, опікуни, маємо відповідальність допомагати тим, про кого піклуємося, зростати фізично, емоційно і духовно до тієї міри, яка їм під силу. Це може означати допомагати їм шукати нагоду послужити—у Дориному випадку це обійми чи усмішка. Це також може включати допомогу в застосуванні та, якщо можливо, збільшенні їхніх фізичних та розумових здібностей шляхом терапії та заходів.
У цьому випадку нам слід бути реалістами. Якщо ми постійно занепадаємо духом, то ймовірно через те, що надто поспішаємо. Господь може допомагати нам і скеровувати за допомогою Духа робити те, що можливо і доречно. У деяких випадках Він показує нам чудеса, хоча вони можуть бути дуже маленькими.
Ми завжди пам’ятатимемо слова одного з провідних ортопедів про те, що Дора ніколи не буде ходити. Але минули роки, сповнені молитов і наполегливої праці, й тепер Дора ходить, коли їй є на кого обпертися. Її загальний стан не змінився, але Господь дав нам маленьке диво, щоб допомагати їй зростати і знаходити більше радості в житті.
Віра в те, щоб не бути зціленими
Природно виникає запитання чому?, коли дорогоцінна дитина Бога з певними вадами приходить у наш дім. Природно, що наша віра спонукає запитати у Бога, чи можливо вилікувати дитину або полегшити її стан. У нас є певна віра в те, що Бог може зцілити нашу доньку, але Він також ясно дав нам зрозуміти, що наразі за Його волею цього не станеться.
Небесний Батько має власні цілі, посилаючи нам Дору, і Він її зцілить, якщо на те буде Його воля, і в той час, коли Він вважатиме доцільним. Цей день може не настати аж доти, доки не відбудеться остаточне зцілення—Воскресіння. Щоб прийняти Божу волю стосовно того, що цих рідних нам людей не буде зцілено зараз, необхідно стільки ж віри, як і в те, що Він зараз може їх зцілити. Дору було послано нам з певною метою, і нас було застережено не прагнути відповіді на запитання чому?, але натомість запитувати Небесного Батька, що ми маємо засвоїти за Його волею.
“Такі запитання, як : “Чому це мало статися зі мною?”, “Чому я маю страждати від цього зараз?”, “Що мною скоєно, що призвело до цього?” заженуть вас у глухий кут”,—сказав старійшина Річард Г. Скотт (1928–2015), з Кворуму Дванадцятьох Апостолів. Натомість, говорив він: “Питайте, що мені слід робити?, Чого я маю навчитися з цього досвіду? … Коли ви молитеся зі справжнім переконанням: “Будь ласка, дай мені зрозуміти Твою волю” і “Нехай буде Твоя воля”, тоді ви у найвигіднішій ситуації, яка дозволить вам отримати максимальну допомогу від вашого люблячого Батька”2.
Іноді ми думаємо про батьків тих дітей, яких Спаситель зцілив під час Свого земного служіння. Можливо, як і ми, ті батьки не розуміли, навіщо їхні діти були їм послані. Після того як Спаситель їх зцілив, ті батьки змогли зрозуміти, що Він не зміг би виявити Свою силу зцілювати і Свою божественність, якби не було кого зцілювати. Ми віримо, що час зцілення настане для всіх Божих дітей3.
Ми з нетерпінням чекаємо на цей день.