Ruoka-aineallergioiden huomioiminen kirkossa
Valokuva pääkallosta Ryan Hender
Nuorten toiminta eräänä koleana iltana tammikuussa 2017 muutti Sorensonin perheen tilanteen iäksi. Terryn ja Jenilynin poika Tanner oli 14-vuotias. Yhteistoiminta oli päättymässä. Yksi johtohenkilöistä tarjosi jäljelle jääneitä purtavia. Tanner, joka on allerginen maapähkinöille, nappasi yhden pikkuleivän ja haukkasi siitä palan. Hänen ei olisi pitänyt tehdä sitä. Se oli maapähkinävoipikkuleipä.
”Hän oli tavallisesti hyvin tarkka”, Terry sanoo.
Tanner ehti päästä kotiin – hänen kotinsa oli vain korttelin päässä heidän seurakuntakeskuksestaan. Mutta pian sen jälkeen hän menetti tajuntansa. Hän lakkasi hengittämästä. Ensihoitajat ambulanssissa ja ensiapuhenkilöstö päivystyspoliklinikalla taistelivat urheasti hänen hyväkseen. Mutta valitettavasti heidän ponnistelunsa eivät tuottaneet tulosta.
Tanner menehtyi samana iltana ruoka-aineallergiansa vuoksi.
Maailmanlaajuinen ongelma
Maailmanlaajuisesti suunnilleen viidellä prosentilla lapsista on ruoka-aineallergia.1 Yhdysvalloissa arviolta neljällä prosentilla aikuisista ja jopa kahdeksalla prosentilla lapsista on jonkinlainen allergia2, ja Euroopan ja joidenkin Aasian maiden kohdalla lukujen kerrotaan olevan samanlaisia3. Seurakunnassa, johon kuuluu 200 aikuista, se tarkoittaa suunnilleen kahdeksaa aikuista, ja 50 lapsen Alkeisyhdistyksessä se tarkoittaa neljää lasta.
Yli 170 ruoka-ainetta on määritelty mahdollisesti allergisoiviksi, mutta Yhdysvalloissa kahdeksan vaikeimmin allergisoivaa ruoka-ainetta kattavat suurimman osan ruoka-aineallergioista: maito, muna, maapähkinä, muut pähkinät, vehnä, soija, kala ja äyriäiset.4 Eniten allergisoivien kärjessä on alueittain muita ruoka-aineita, kuten kikherne Intiassa, tattari Etelä-Koreassa ja Japanissa sekä muurahaisen munat Pohjois-Thaimaassa. Lehmänmaito ja kananmuna ovat jatkuvasti eniten allergisoivien ruoka-aineiden joukossa maailmanlaajuisesti.5
Allerginen reaktio syntyy, kun kehon immuunijärjestelmä ylireagoi aineeseen, jota se pitää uhkana. Vakavin näistä reaktioista on anafylaksia, joka on kehon äkillinen allerginen yleisreaktio, joka voi aiheuttaa kuoleman.6 Oireita voivat olla suun kihelmöinti tai kutiaminen, huulien, kasvojen, kielen tai kehon muiden osien turpoaminen, pahoinvointi tai oksentelu, hengitysteiden ahtautuminen, nopea pulssi ja huimaus sekä sokkitila.7
”Se on yhtä vakavaa ellei jopa vakavampaa kuin se, että joku saa kirkossa halvaus- tai sydänkohtauksen”, huomauttaa tri Jonathan Olson, joka on allergialääkäri ja kirkon jäsen. ”Henkilö, joka saa allergisen reaktion, voi kuolla nopeammin kuin henkilö, joka saa sydänkohtauksen.”
Vaikka mahdolliset hoidot näyttävät lupaavilta, niin tällä hetkellä ruoka-aineallergioihin ei ole mitään parannuskeinoa. Vakiohoitona on edelleen ”allergisoivan aineen välttäminen sekä anafylaktisen reaktion tunnistaminen ja hoitaminen”, sanoo tri Olson.
Ruoka on rakkautta
Ruoka on usein kokoontumisten keskipisteenä. Se edustaa kulttuureja, perinteitä ja juhlapyhiä. Ruokaa käytetään antamaan ravintoa kehollemme, mutta lisäksi sen avulla ravitaan sieluamme, osoitetaan rakkautta ja huolenpitoa sekä houkutellaan ihmisiä kokoontumaan ja seurustelemaan toistensa kanssa.
Missään muualla tämä ei ole niin totta kuin kirkossa. Luokissa annetaan jotakin hyvää syötävää, jotta ihmisiä kannustetaan osallistumaan tai jotta vahvistetaan oppiaiheen sanomaa. Seurakunnan nyyttikestit, ruoanvalmistukseen liittyvät kilpailut ja muut toiminnat antavat pyhille syyn kokoontua ja olla tekemisissä toistensa kanssa. Valmistamme aterioita vauvan saaneille äideille ja hautajaisiin sydämellisenä palveluna. Jätämme herkkuviemisiä ovelle kertomaan, että ajattelemme saajaa.
Vapahtajakin ruokki ne 5 000 ihmistä, jotka olivat kokoontuneet kuulemaan Hänen opetustaan.8
Nämä esimerkit auttavat havainnollistamaan, miksi ruoka-aineallergiat voivat olla niin haasteellisia käsitellä ja joillekuille niin vaikeita ymmärtää, myös – ja varsinkin – kirkossa. Ruoka on niin usein rakkautta. Mutta jos seurakunnan jäsenet näkevät ruoka-aineallergiat mahdollisuutena palvella, niin niiden huomioiminen, joilla on allergioita, ja jopa ruoan puuttuminen voi myös olla rakkauden ilmaus.
Sakramentista pyhä – ja turvallinen
Vanhin Jeffrey R. Holland kahdentoista apostolin koorumista on sanonut: ”Herran ehtoollisen sakramenttia [painotetaan] viikoittaisen jumalanpalveluskokemuksemme pyhänä, tunnustettuna keskipisteenä. – –
Tämä Herran asettama hetki on pyhin hetki viikossamme.”9
Kuten kirkon hiljattain julkaistuissa ohjeissa, jotka käsittelevät ruoka-aineallergioita ja ristikontaminaatiokoulutusta, kuitenkin huomautetaan, ”ruoka-aineallergioilla ja reaktioilla ruoka-aineisiin voi olla merkittävä vaikutus henkilön – – emotionaaliseen terveyteen ja kykyyn osallistua kirkon kokouksiin ja toimintoihin”10.
Kirkon ruoka-aineallergiaohjeissa annetaan ohjeet siihen, miten tarjota turvallista sakramenttileipää sekä kuinka välttää ristikontaminaatio sakramenttipöydällä. (Yksityiskohtaista tietoa on sivustolla disability.churchofjesuschrist.org.) Näitä ohjeita noudattamalla voi varmistaa turvallisen sakramenttikokemuksen useimmille jäsenille.
Jäsenet, joilla on allergioita, voivat keskustella piispansa kanssa sakramenttiin soveltuvista mukautuksista. Jäsenet voivat tuoda omaa allergeenitonta leipää suljetussa muovipussissa.
Perheille, joilla on ruoka-aineallergioita, voi lisäksi koitua haasteita, kun muut tuovat ruokaa tai evästä sakramenttikokoukseen. Koska jotkin allergiset reaktiot voivat syntyä pelkästään hengittämällä tai koskemalla allergeenia, perheet, joissa on ruoka-aineallergioita, luovivat sakramenttikokouksessa vaihtamalla paikkaa tai siirtymällä eteisaulaan, kun ruoka-aineita on esillä.
Huhtikuun 2015 koulutuskokouksessa presidentti M. Russell Ballard, kahdentoista apostolin koorumin virkaa toimittava presidentti, ehdotti: ”Meidän ensisijaisena tavoitteenamme on, että jokainen saa hengellisen kokemuksen ja vahvistaa uskoaan taivaalliseen Isäämme ja Herraan Jeesukseen Kristukseen pyhittämällä lepopäivän.” Hän lisäsi: ”Varmastikin voimme odottaa, että viikon 168 tunnista yhden kallisarvoisen tunnin ajaksi matkapuhelimet ja tabletit, pelit ja ruoat voidaan siirtää syrjään sakramenttikokousta varten, joka omistetaan taivaalliselle Isälle ja Hänen rakkaalle Pojalleen, Herralle Jeesukselle Kristukselle.”11
Eri syistä kaikki eivät voi siirtää ruokaa syrjään kirkon kokousten ajaksi. Mutta lyhennetyn aikataulun myötä me voimme kenties pohtia tätä presidentti Ballardin ehdotusta ja miettiä, onko meidän tarpeen tuoda ruokaa sakramenttikokoukseen.
Kannamme toistemme kuormia
Vaikka ruoka-aineallergioiden fyysinen vaikutus voi olla vakava, niiden hengellinen vaikutus voi olla aivan yhtä syvällinen – sekä hyvällä että huonolla tavalla.
Francescan tyttärellä on vakava maitoallergia. Kun hänen tyttärensä oli Alkeisyhdistyksessä, yksi tämän opettajista toi mielellään itse tehtyjä muffineja luokkaan syntymäpäivien kunniaksi. Francesca tarjoutui tuomaan kaikille sopivia muffineja aina kun jollakulla oli syntymäpäivä. Opettaja kieltäytyi tarjouksesta ja sen sijaan lähetti kuusivuotiaan tytön istumaan käytävään aina kun syntymäpäivätarjoilua jaettiin.
”Tämä oli todella loukkaavaa monin tavoin”, Francesca muistelee. ”Sen sijaan että opettaja olisi opettanut muita lapsia olemaan kuin Jeesus ja huolehtimaan siitä, että kaikki voivat olla mukana, hän opettikin heitä sulkemaan yhden pois joukostaan.”
Mukaan ottaminen ja ulkopuolelle jättäminen ovat yleisiä teemoja, kun puhuu perheiden kanssa, joilla on ruoka-aineallergioita. Cynthian yhdeksänvuotias poika, joka on allerginen maapähkinöille ja muille pähkinöille, odotti kovasti osallistumista päiväleirille. Leiripäivän aamuna eräs johtohenkilöistä kuitenkin soitti ja pyysi, ettei poika osallistuisi leirille. He eivät pystyneet huomioimaan pojan allergioita.
”Lopetin puhelun”, Cynthia muistelee, ”ja nyyhkytin murheellisia, sydämen pohjasta kumpuavia kyyneliä pienen poikani vuoksi, joka jälleen kerran suljettiin pois joukosta.”
Katie Edna Steed, kirkon vammaisasiantuntijapäällikkö, huomauttaa: ”Vapahtaja jätti 99 ja meni etsimään sitä yhtä. Meidän pitää muistaa tämä esimerkki – nähdä se yksi ja olla tietoisia siitä yhdestä.”
Me voimme auttaa
On paljon, mitä jäsenet, joilla on ruoka-aineallergioita, ja heidän seurakuntaperheensä voivat tehdä osoittaakseen rakkautta ja tehdäkseen kirkon toimintaan osallistumisesta turvallista ja mukaan ottavaa.
Mitä perheet, joilla on ruoka-aineallergioita, voivat tehdä?
Perheet, joilla on allergioita, voivat selittää tarpeitaan johtohenkilöille ja opettajille – ja välittää viestiä uudelleen, kun johtohenkilöt ja opettajat vaihtuvat. He voivat tarjoutua tuomaan kaikille sopivaa ruokaa ja auttamaan tarjoilun ja toiminnan suunnittelemisessa. He voivat antaa yksinkertaista hengenpelastuskoulutusta ja kertoa hätäsuunnitelmista. He ovat ymmärtäväisiä, kun jäsenet ilmaisevat huolta tai ovat varautuneita, mutta he opettavat jäseniä kärsivällisesti ja pyrkivät yhdessä löytämään turvallisia ja kaikki mukaan ottavia vaihtoehtoja. Heidän tulisi pyytää kohtuullisia mukautuksia, joita seurakunta voi huomioida jatkuvasti.
Mitä seurakunnan jäsenet voivat tehdä?
Seurakunnan jäsenet voivat pyrkiä ymmärtämään yksilöllisiä tilanteita. Seurakunnan jäsenten tulee mukautua vanhempien ohjeisiin ruoan antamisesta lapselle. Jos ruoka on välttämätöntä jossakin toiminnassa tai oppiaiheessa, opettajat ja johtohenkilöt voivat kysyä yksilöiltä ja vanhemmilta, sopiiko ruoka heille. Seurakunnan jäsenet voivat tarvittaessa kutsua yksilöitä ja vanhempia osallistumaan ja miettimään ratkaisuja ongelmatilanteisiin.
Suzannella on useita ruoka-aineallergioita. Häntä on koskettanut erityisesti heidän seurakuntansa pappien huomaavaisuus, kun nämä valmistavat sakramenttia. ”Tunnen suurta nöyryyttä niiden nuorten miesten vuoksi, joiden ansiosta voin turvallisesti nauttia sakramentin”, hän sanoo.
Eräänä sunnuntaina hänelle ei jaettu sakramenttia. Sakramenttia valmistaneet papit olivat huomanneet, että tämän sisaren leipä oli koskettanut pöydällä olevaa muuta leipää.
”He tulivat luokseni sakramenttikokouksen jälkeen, selittivät, mitä oli tapahtunut, ja kertoivat, että he olivat saaneet piispalta erityisluvan toimittaa sakramentin minulle eräässä luokkahuoneessa”, Suzanne kertoo. ”Itkin, kun he siunasivat ja jakoivat sakramentin siinä pienessä huoneessa. Tunsin Vapahtajan rakkauden hyvin voimakkaana ja tunsin Hänen tietävän, kuinka paljon olin kamppaillut tämän haasteen kanssa.”
Suzanne sanoo: ”Se, että osoittaa halukkuutta luoda kirkossa turvallisen ympäristön ihmisille, joilla on vakavia allergioita, on sekin sitä, että osoittaa halukkuutta kantaa toinen toisensa kuormia.”
Francescan tytär on nyt Nuorissa Naisissa. Hänen Nuorten Naisten johtajansa on tuntenut innoitusta auttaa tätä perhettä heidän taakkansa kanssa. ”Minusta tuntui, että meidän pitää tehdä kaikki tarvittava, jotta varmistetaan, ettei hänen tarvitse valita turvallisuuden ja Jumalan palvelemisen välillä”, hän sanoo. ”Rukoilin, kuinka meidän pitää suhtautua tähän tilanteeseen, ja tunsin vahvasti, että meidän tulee rakastaa tätä perhettä ja pitää huoli siitä, että heidät otetaan täysin mukaan.”
Nuorjohtajat ottivat tämän haasteen vastaan ja suunnittelivat yön yli kestävän nuorisokonferenssin, johon Francescan tytär saattoi turvallisesti osallistua. Francesca auttoi aterioiden suunnittelussa ja ruokatarvikkeiden ostamisessa. Nuoret miehet pesivät parilat tehopesurilla ennen ruokien valmistamista.
”Se oli mahtavaa!” Francesca kertoo. ”Itkin ja tunsin Jumalan rakkauden heidän ystävällisten, mukaan ottavien toimiensa välityksellä. Niin tunsi tyttärenikin.”
Jumalan teot ovat tulleet julki
Tannerin perhe on poikansa menettämisen jälkeen kokenut monia ihmeitä, isoja ja pieniä. He toivovat, että entistä suurempi tietoisuus ruoka-aineallergioista on yksi niistä.
”Ei ole kyse siitä, että nämä lapset ja nuoret, joilla on allergioita, olisivat vastuuttomia. Ei ole kyse siitä, etteivät he kiinnittäisi asiaan huomiota. Mutta he ovat lapsia ja nuoria”, sanoo Tannerin isä Terry. ”Riittää, että varovaisuus herpaantuu vain hetkeksi.”
Mutta palveleminen voi auttaa heitä pysymään varovaisina. ”Pohjimmiltaan palveleminen tarkoittaa muiden tarpeiden huomioimista”, sanoo tri Olson. ”Kirkossa kaikki perustuu yksilöiden tarpeisiin ja sen varmistamiseen, että heidän hengellisiä ja fyysisiä tarpeitaan täytetään.”
Sharon Eubank, ensimmäinen neuvonantaja Apuyhdistyksen ylimmässä johtokunnassa, on opettanut: ”Kristus sanoi lempeästi nefiläisille: ’Minä olen käskenyt, ettei kukaan teistä menisi pois.’ – – Kristittyjä opetuslapsia ja myöhempien aikojen pyhiä koskeva järkähtämätön vaatimus on, että he osoittavat todellista rakkautta toisiaan kohtaan.”12
Kun Francesca oli käynyt henkilökohtaisen kamppailun ymmärtääkseen, miksi hänen lapsellaan oli haasteena ruoka-aineallergia, hän oppi ymmärtämään: ”Toisinaan Jumala parantaa jonkun, jolla on jokin vamma, tuodakseen julki loistavia tekojaan, ja toisinaan Hän sallii vamman säilyä jollakulla, koska Hän haluaa tekojensa tulevan julki siinä, kuinka muut kohtelevat tätä henkilöä. Jumala antaa meille kaikille mahdollisuuksia oppia olemaan ystävällisiä ja oppia olemaan Hänen kaltaisiaan sallimalla meidän olla ihmeenä jollekulle hänen kärsimyksessään.”