Erityisiä tarpeita, erityisiä opetuksia
Kerromme muutamia asioita, joita olemme oppineet kokemuksestamme tyttäremme Doran kanssa, jolla on erityistarpeita, ja toivomme ja rukoilemme, että ajatuksemme ja sanamme voivat siunata jotakuta muuta, joka kulkee samanlaista matkaa.
Valokuvat Dorasta Pieperin perheen luvalla
Tyttäremme Dora syntyi suunnitellulla keisarileikkauksella, ja syntymän jälkeisinä päivinä tiesimme, että hänessä oli jotakin erilaista. Mutta vasta kolme viikkoa myöhemmin, kun hänet kiidätettiin lääkärintarkastuksesta suoraan sairaalaan, aloimme ymmärtää, miten paljon hänen syntymänsä mullistaisikaan perheemme elämää.
Sen jälkeiset viikot ja kuukaudet veivät meidät toiveiden ja pelkojen vuoristoradalle, kun omistautuneet sairaanhoidon ammattilaiset yrittivät diagnosoida Doran sairautta. Jokainen uusi teoria toi mukanaan omat huolenaiheensa.
”Voi ei, ei sitä. Emme kestäisi hänen menettämistään”, oli suhtautumisemme yhteen mahdolliseen diagnoosiin. ”Jos kyse on tästä, emme ole varmoja, kuinka pärjäämme sen kanssa”, oli suhtautumisemme toiseen.
Diagnoosi on kaksiteräinen miekka. Se voi tuoda huojennuksen ja auttaa ymmärtämään, millainen tulevaisuus voi olla, mutta se voi myös luoda odotuksia tai määrittää rajoituksia, jotka eivät kenties ole edes todellisia. Omalla kohdallamme olemme kiitollisia siitä, että kaikkien teorioiden ja kokeiden jälkeen lääkärit eivät onnistuneet koskaan pääsemään Doran osalta mihinkään tiettyyn diagnoosiin.
”Hän on fysiologisesti kaikin tavoin normaali”, meille sanottiin, ”mutta hän kärsii heikosta lihaskunnosta ja kohtauksista.”
Olemme eläneet viimeiset 28 vuotta tämän lausunnon kanssa – mukaan lukien siihen liittyvät epävarmuudet, käänteet ja muutokset, siihen liittyvät haasteet sekä sen tuomat ilot ja mahdollisuudet. Emme tienneet, millainen tie tulisi olemaan, mutta meistä ei ole koskaan tuntunut, että jokin tietty lääketieteellinen diagnoosi rajoittaisi meitä.
Kuinka määritellä henkilö, jolla on erityistarpeita
Vuosien varrella useimmat meille esitetyt Doraa koskevat kysymykset ovat olleet: ”Mikä hänellä on?” ja ”Mikä hänen vammansa on?” Tavallisesti vastaamme sanomalla jotakin tähän tapaan: ”No, hän ei puhu, hän ei kävele ilman apua, eikä hän syö tai pukeudu itse, mutta hän osaa paljon muuta.”
Olemme oppineet olemaan määrittelemättä häntä hänen puutteidensa tai rajoitustensa pohjalta. Määrittelemme hänet mieluummin hänen kykyjensä pohjalta.
Esimerkiksi Dora osaa hymyillä. Hänen hymynsä saa muut hänen ympärillään hymyilemään. Aivan tuntemattomat ihmiset ovat pysäyttäneet meidät lentoasemalla kysyäkseen, voivatko he ottaa kuvan itsestään Doran kanssa – vain koska hänen säteilevän hymynsä valo on häkellyttänyt heidät.
Dora osaa halata. Jos olet onnekas ja saat häneltä halauksen, se muuttaa elämäsi. Kerran kun olimme kävelemässä pois eräästä urheilutapahtumasta, Dora kulki erään asunnottoman miehen ohi jalkakäytävällä ja kurottautui oma-aloitteisesti halaamaan miestä. Miehen ilme kertoi, että Doran halaus oli yksi ihmeellisimmistä asioista, mitä hän oli kokenut sinä päivänä.
Dora auttaa sinua tuntemaan itsesi rakastetuksi. Jos Doran katse kohtaa oman katseesi, vaikka vain hetkeksi, tunnet rakkautta ja suloisuutta, joka voi saada kyyneleet kihoamaan silmiisi. Kun hänellä on näitä ihmeellisiä lahjoja, niin miksi haluaisimme koskaan määritellä häntä ”vammaiseksi” tai ”invalidiksi”. Hän on vaikuttanut satojen ihmisten elämään hyvällä tavalla pelkästään olemalla oma itsensä ja tekemällä sitä, mitä hän tekee.
Päivä kerrallaan
Vanhempien on helppo lannistua, kun he käsittävät, että heidän lapsensa tulee olemaan heistä riippuvainen koko elinikänsä. Lannistumisen tunteminen on vielä voimakkaampaa, kun lapsi vaatii jatkuvaa fyysistä, emotionaalista ja kenties sairaanhoidollista tukea. Ajatus siitä, että joutuu ruokkimaan, pukemaan ja kylvettämään lapsen, tukemaan häntä sekä huolehtimaan hänestä joka päivä, voi vaikuttaa yksinkertaisesti aivan liian korkealta ja jyrkältä vuorelta kiivettäväksi.
Niinä hetkinä on tärkeää pysähtyä hetkeksi ja sanoa: ”Minun tarvitsee selvitä vain tästä päivästä.” Olemme huomanneet, että keskittymällä vain kunkin päivän tarpeisiin ja mahdollisuuksiin tehtävä tuntuu paremmin hallittavalta. Voimme elää yksinkertaisesti päivän kerrallaan, ja voimme etsiä kunkin päivän tuomaa iloa ja kasvua.
Kyky avartua
Jokainen henki, joka lähetetään maan päälle, kykenee ”avartumaan”1. Meidän kaikkien odotetaan käyttävän tahdonvapauttamme siinä määrin kuin kykenemme. Meillä omaisia hoitavilla on vastuu auttaa huolehdittavanamme olevia kasvamaan ja kehittymään fyysisesti, emotionaalisesti ja hengellisesti siinä määrin kuin he kykenevät. Se voi tarkoittaa sitä, että autamme heitä saamaan mahdollisuuksia palvella – kuten että Dora halaa muita tai hymyilee. Se voi myös tarkoittaa sitä, että auttaa heitä käyttämään ja – mikäli mahdollista – avartamaan fyysisiä ja henkisiä kykyjään terapian ja toiminnan avulla.
Niin tehdessämme meidän täytyy olla realistisia. Jos koemme jatkuvaa turhautumista, saatamme yrittää liikaa. Herra voi auttaa meitä ja johdattaa meitä Hengellään tekemään asioita, jotka ovat mahdollisia ja tarkoituksenmukaisia. Joissakin tapauksissa Hän antaa meille ihmeitä, niin pieniltä kuin ne saattavat näyttääkin.
Muistamme aina, miten eräs johtava ortopedian asiantuntija sanoi meille, ettei Dora koskaan kävelisi. Mutta kun monen vuoden ajan rukoilimme paljon ja työskentelimme uutterasti, niin nykyään Dora pystyy kävelemään avustettuna. Hänen yleistilanteensa ei ole muuttunut, mutta Herra on antanut meille pienen ihmeen auttaessaan häntä kasvamaan ja saamaan enemmän iloa elämässä.
Uskoa olla parantumatta
On aivan luonnollista kysyä miksi, kun kotiimme lähetetään Jumalan kallisarvoinen lapsi, jolla on haasteita. Meidän uskomme saa meidät luontaisesti kysymään Jumalalta, olisiko mahdollista parantaa lapsi tai poistaa lapsen sairaus. Meillä on vahva usko siihen, että Jumala voi parantaa tyttäremme, mutta Hän on myös tehnyt selväksi, ettei Hänen tahtonsa mukaista ole tehdä sitä nyt.
Taivaallisella Isällä on omat tarkoituksensa lähettäessään meille Doran, ja Hän parantaa Doran – jos ja kun Hän haluaa tehdä niin. Se päivä ei ehkä tule ennen lopullisen parantamisen – ylösnousemuksen – hetkeä. Vaatii yhtä paljon uskoa hyväksyä Jumalan tahto siitä, etteivät nämä kallisarvoiset yksilöt parannu nyt, kuin vaatii uskoa luottaa siihen, että Hän voi parantaa heidät nyt. Dora lähetettiin meille tiettyä tarkoitusta varten, ja olemme tunteneet, että meidän pitää varoa kyselemästä miksi ja sen sijaan kysyä taivaalliselta Isältä, mitä Hän haluaa meidän oppivan.
”Kysymykset kuten ’Miksi tämä tapahtuu juuri minulle?’, ’Miksi minun täytyy kärsiä tästä nyt?’, ’Mitä olen tehnyt ansaitakseni tämän?’ vievät teidät umpikujaan”, sanoi kahdentoista apostolin koorumin jäsen, vanhin Richard G. Scott (1928–2015). Hän neuvoi: ”Kysykää mieluummin: ’Mitä minun pitäisi tehdä?’ ’Mitä minun pitäisi oppia tästä kokemuksesta?’ – – Kun kaikesta huolimatta rukoilette uskossa: ’Anna minun tietää Sinun tahtosi’ ja ’Tapahtukoon Sinun tahtosi’, teillä on parhaat mahdollisuudet saada suurinta mahdollista apua rakastavalta Isältänne.”2
Toisinaan ajattelemme niiden lasten vanhempia, jotka Vapahtaja paransi kuolevaisuudessa suorittamansa palvelutyön aikana. Kenties meidän laillamme nuo vanhemmat miettivät, mitä tarkoitusta varten heidän lapsensa lähetettiin heille. Kun Vapahtaja oli parantanut heidät, vanhemmat saattoivat ymmärtää, että Hänen olisi ollut mahdotonta osoittaa parantavaa voimaansa ja jumalallisuuttaan, ellei olisi ollut ketään parannettavaa. Me uskomme siihen, että parantumisen aika koittaa kaikille Jumalan lapsille.3
Odotamme innolla sitä päivää.