Met voedselallergieën rekening houden in de kerk
Foto van DOODSHOOFD, Ryan Hender
Op een kille avond in januari 2017 zette een jeugdactiviteit het leven van de familie Sorenson op zijn kop. Tanner, de zoon van Terry en Jenilyn, was 14. De activiteit liep ten einde. Iemand van de leiding kwam nog met de laatste versnaperingen langs. Tanner, die allergisch voor pinda’s was, pakte een koekje en nam een hapje. Dat had hij niet moeten doen. Er zat pindakaas in.
‘Hij keek meestal goed uit’, zegt Terry.
Het lukte Tanner om thuis te komen – hij woonde niet ver van het kerkgebouw. Maar hij raakte al snel buiten bewustzijn. Hij ademde niet meer. Het medisch personeel van de ziekenwagen en op de spoedafdeling van het ziekenhuis deed wat het kon. Maar dat mocht helaas niet baten.
Tanner overleed die nacht als gevolg van zijn voedselallergie.
Een wereldwijd probleem
Ongeveer 5 procent van de kinderen wereldwijd heeft een voedselallergie.1 In de Verenigde Staten hebben naar schatting 4 procent van de volwassenen en zo’n 8 procent van de kinderen een allergie.2 Voor Europese en sommige Aziatische landen worden soortgelijke cijfers genoemd.3 In een wijk met 200 volwassenen praten we dan over zo’n 8 mensen, en in een jeugdwerk van 50 over 4 kinderen.
Meer dan 170 soorten voedsel zijn als mogelijk allergeen aangemerkt. Maar in de Verenigde Staten zijn de ‘grote 8’ voor de meeste voedselallergieën verantwoordelijk: melk, eieren, pinda’s, noten, tarwe, soja, vis, en schaal- en schelpdieren.4 In verschillende gebieden voeren andere soorten voedsel de lijst allergenen aan, zoals kikkererwten in India, boekweit in Zuid-Korea en Japan, en miereneieren in het noorden van Thailand. Koemelk en eieren zijn wereldwijd steevast de meest voorkomende voedselallergenen.5
Er treedt een allergische reactie op als het afweersysteem van het lichaam reageert tegen een substantie die ten onrechte als dreiging wordt opgevat. De ernstigste reactie is anafylaxie: een snelle systemische allergische reactie die de dood tot gevolg kan hebben.6 Mogelijke symptomen zijn: tinteling of jeuk in de mond; gezwollen lippen, gezicht, tong of andere lichaamsdelen; misselijkheid of braken; vernauwing van de luchtwegen; snelle hartslag en duizeligheid; en shock.7
‘Het is minstens zo ernstig als iemand die een beroerte of hartaanval in de kerk krijgt’, legt allergoloog en kerklid dr. Jonathan Olson uit. ‘Iemand die een allergische reactie krijgt, kan sneller overlijden dan iemand die een hartaanval krijgt.’
Hoewel potentiële therapieën perspectief bieden, zijn voedselallergieën momenteel niet te genezen. De zorgaanpak blijft vooralsnog ‘het allergeen mijden, en anafylaxie herkennen en behandelen’, zegt dr. Olson.
Liefde gaat door de maag
Voedsel speelt in bijeenkomsten vaak een belangrijke rol. Culturen, tradities en feestdagen worden erdoor bepaald. Voedsel dient als brandstof voor ons lichaam, maar voedt ook onze ziel. We tonen er onze liefde en zorg mee, en stimuleren mensen erdoor om samen te komen en contacten te leggen.
Dat geldt zeker in de kerk. Er wordt bijvoorbeeld tijdens een les wat lekkers uitgedeeld om deelname te bevorderen of een punt duidelijk te maken. Potlucks, bak- en kookwedstrijdjes en andere activiteiten geven de heiligen een reden om gezellig bij elkaar te komen. We bereiden met liefde maaltijden voor pas bevallen moeders en voor uitvaartdiensten. We brengen als teken van medeleven wat lekkers bij iemand langs.
Zelfs de Heiland voedde de vijfduizend die bijeen waren gekomen om Hem te horen prediken.8
Deze voorbeelden illustreren waarom het zo moeilijk kan zijn om met voedselallergieën rekening te houden, zelfs – en vooral – in de kerk. Sommigen zullen er ook weinig begrip voor kunnen opbrengen. Liefde gaat dus vaak door de maag. Maar als wijkleden met een dienende houding met voedselallergieën omgaan, kan het aanpassen of zelfs weglaten van voedsel ook een uiting van liefde zijn.
Het avondmaal heilig – en veilig – maken
Ouderling Jeffrey R. Holland van het Quorum der Twaalf Apostelen heeft gezegd: ‘Het sacrament van het avondmaal van de Heer [is] het heilige hoogtepunt van onze wekelijkse eredienst. […]
‘Dit aan de Heer gewijde uur is het heiligste uur van onze week.’9
De recent gepubliceerde richtlijnen en instructies van de kerk inzake voedselallergieën en kruisbesmetting geven echter aan: ‘Voedselallergieën en reacties op voedsel kunnen een grote invloed hebben op iemands […] emotionele gezondheid en vermogen om aan kerkbijeenkomsten en kerkactiviteiten deel te nemen.’10
De richtlijnen en instructies van de kerk inzake voedselallergieën gaan onder meer over het gebruik van glutenvrij avondmaalsbrood en mijden van contact met glutenhoudend brood op de avondmaalstafel. (U vindt uitgebreide informatie op disability.ChurchofJesusChrist.org.) Met deze richtlijnen is voor de meeste leden een veilige avondmaalsbeleving gewaarborgd.
Leden met een allergie kunnen met hun bisschop aanpassingen bespreken die voor het avondmaal geschikt zijn. Leden kunnen bijvoorbeeld hun eigen glutenvrije brood in een afgesloten zakje meebrengen.
Gezinnen die met een voedselallergie te maken hebben, ondervinden mogelijk ook last als anderen voedsel of snacks in de avondmaalsdienst bij zich hebben. Sommige allergische reacties kunnen namelijk optreden door een allergeen alleen maar in te ademen of aan te raken. De betrokken gezinnen kunnen tijdens de avondmaalsdienst dan bijvoorbeeld van stoel wisselen of naar de gang gaan als er voedsel in de buurt is.
In een instructiebijeenkomst in april 2015 stelde president M. Russell Ballard, waarnemend president van het Quorum der Twaalf Apostelen, het volgende aan de orde: ‘Ons belangrijkste doel is dat ieder een geestelijke ervaring en versterkt geloof in onze hemelse Vader en de Heer Jezus Christus kan hebben door sabbatheiliging.’ Hij voegde daaraan toe: ‘We mogen toch wel verwachten dat smartphones en tablets, spelletjes en voedsel één kostbaar uur van de 168 uur in een week plaats kunnen maken voor de avondmaalsdienst die aan onze hemelse Vader en zijn geliefde Zoon, de Heer Jezus Christus, is gewijd.’11
Niet iedereen kan het, om verschillende redenen, tijdens de kerkbijeenkomsten zonder voedsel stellen. Maar met het ingekorte schema kunnen we de suggestie van president Ballard wellicht ter harte nemen en evalueren of we voedsel naar de avondmaalsdienst moeten meenemen.
Elkaars lasten dragen
De lichamelijke gevolgen van voedselallergieën kunnen ernstig zijn, maar de geestelijke gevolgen evenzeer – ten goede of ten kwade.
Francesca’s dochter heeft een ernstige zuivelallergie. Toen haar dochter nog in het jeugdwerk zat, bracht een van haar leerkrachten altijd zelfgemaakte cupcakes mee als er iemand jarig was. Francesca bood aan om voor lactosevrije cupcakes te zorgen als er een verjaardag was. De leerkracht sloeg het aanbod af, maar liet het 6-jarige meisje in de gang zitten wanneer de traktaties rondgingen.
‘Dat was op meerdere vlakken erg pijnlijk’, vertelt Francesca. ‘De leerkracht leerde de andere kinderen niet “als Jezus te worden” door iedereen lief te hebben en erbij te betrekken, maar leerde ze juist om een ander buiten te sluiten.’
Betrokkenheid en uitsluiting zijn een rode draad als je met gezinnen spreekt die met een voedselallergie te maken hebben. Cynthia’s 9-jarige zoon, die allergisch voor pinda’s en noten is, keek erg naar een eendagskamp uit. Op de ochtend van het kamp kreeg Cynthia echter een telefoontje van iemand van de leiding met de melding dat haar zoon niet welkom was. Ze konden geen rekening met zijn allergieën houden.
‘Ik hing op en barstte in snikken uit’, vertelt Cynthia. ‘Ik huilde tranen van intens verdriet voor mijn knulletje dat wéér buitengesloten werd.’
Katie Edna Steed, manager deskundigen gehandicapten van de kerk, merkt op: ‘De Heiland zou de 99 achterlaten en die ene gaan zoeken. We moeten dat voorbeeld voor ogen houden – die ene zien en ons van die ene bewust zijn.’
We kunnen hulp bieden
Leden met een voedselallergie en de andere leden in de wijk kunnen op veel manieren liefde tonen, en deelname in de kerk tot een veilige en inclusieve beleving maken.
Wat kunnen gezinnen doen die met een voedselallergie te maken hebben?
Gezinnen die met een voedselallergie te maken hebben, kunnen hun behoeften aan leidinggevenden en leerkrachten kenbaar maken – en dat weer doen als er anderen geroepen worden. Ze kunnen aanbieden om voor allergeenvrij voedsel te zorgen, en bij het plannen van menu’s en activiteiten helpen. Ze kunnen eenvoudige, levensreddende instructies geven en voor noodplannen zorgen. Ze zullen begrip tonen als leden bang of terughoudend zijn, maar ze praten leden ook geduldig bij en werken samen aan veilige en inclusieve opties. Ze behoren om redelijke aanpassingen te vragen die de wijk blijvend kan aanbrengen.
Wat kunnen wijkleden doen?
Wijkleden kunnen begrip voor iemands situatie proberen op te brengen. Wijkleden moeten de instructies van ouders inzake het geven van voedsel aan een kind in acht nemen. Als voedsel voor een activiteit of les nodig is, kunnen leerkrachten en leidinggevenden aan betrokkenen en ouders vragen of het voedsel veilig is. Wijkleden kunnen betrokkenen en ouders laten meedenken over een gepaste oplossing voor een bepaalde situatie.
Suzanne heeft meerdere voedselallergieën. Ze is in het bijzonder geraakt door de fijngevoeligheid waarmee de priesters in haar wijk met het avondmaal omgaan. ‘De jongemannen stemmen me heel nederig. Ze maken het voor mij veilig om van het avondmaal te nemen’, zegt ze.
Op een zondag werd ze bij het avondmaal overgeslagen. De priesters hadden gemerkt dat haar brood in aanraking met het andere brood op de tafel was gekomen.
‘Ze kwamen na de avondmaalsdienst naar me toe en legden uit wat er gebeurd was. Ze hadden van de bisschop speciaal toestemming gekregen om het avondmaal in een klaslokaal aan mij te bedienen’, zegt Suzanne. ‘Ik huilde toen ze het avondmaal in dat kamertje zegenden en ronddienden. Ik voelde de liefde van de Heiland heel sterk en wist dat Hij van mijn strijd met dit probleem op de hoogte was.’
‘Met de bereidheid om een veilige omgeving voor mensen met een ernstige allergie in de kerk te creëren, tonen we ook onze bereidheid om elkaars lasten te dragen’, zegt Suzanne.
Francesca’s dochter zit nu bij de jongevrouwen. Haar jongevrouwenpresidente voelde dat ze dit gezin moest steunen. ‘Naar mijn idee moesten we er alles aan doen om te zorgen dat ze niet tussen haar veiligheid en haar aanbidding hoefde te kiezen’, zegt ze. ‘Ik bad over de aanpak van deze situatie en voelde duidelijk dat we dit gezin moesten omarmen, zodat het volledig mee kon doen.’
Jeugdleiders en -leidsters waren bereid om een jeugdconferentie met overnachting te plannen waar Francesca’s dochter veilig aan kon deelnemen. Francesca hielp bij de planning van het menu en de boodschappen. De jongemannen maakten de grills grondig schoon voordat ze er voedsel op bereidden.
‘Het was geweldig!’ zegt Francesca. ‘Ik moest huilen en voelde Gods liefde door hun vriendelijke daden die ervoor zorgden dat ze mee kon doen. Mijn dochter ook.’
De werken van God geopenbaard
De familie van Tanner heeft na het verlies van hun zoon vele grote en kleine wonderen meegemaakt. Ze hopen dat meer aandacht voor voedselallergieën daar ook bij hoort.
‘Het is niet zo dat deze jongelui met een allergie onverantwoordelijk zijn. Het is niet zo dat ze niet opletten. Maar ze zijn nog jong’, zegt Tanners vader, Terry. ‘Eén tel van onachtzaamheid kan al funest zijn.’
Met een dienende houding is dat te voorkomen. ‘Bediening betekent juist dat we in de behoeften van anderen voorzien’, zegt dr. Olson. ‘In de kerk draait alles om de behoeften van die ene. Het gaat erom dat in ieders geestelijke en lichamelijke behoeften wordt voorzien.’
Sharon Eubank, eerste raadgeefster in het algemeen ZHV-presidium, heeft gezegd: ‘Christus zei liefdevol tegen de Nephieten: “Ik [heb] niemand van u geboden weg te gaan.” […] Het is een vaste vereiste voor christelijke discipelen en heiligen der laatste dagen dat zij elkaar ware liefde betonen.’12
Francesca had aanvankelijk veel moeite om te begrijpen waarom juist haar kind een voedselallergie had. Ze kwam uiteindelijk tot het inzicht: ‘Soms geneest God iemand met een handicap om zijn glorieuze werken aan het licht te brengen. Soms neemt Hij de handicap niet bij iemand weg, omdat Hij zijn werken openbaar wil maken in hoe anderen die persoon behandelen. God biedt ons alle kansen om te leren vriendelijk te zijn en meer op Hem te lijken door ons een wonder voor anderen in hun lijden te laten zijn.’