Bijzondere behoeften, bijzondere lessen
We stippen enkele dingen aan die we van Dora, onze dochter met bijzondere behoeften, hebben geleerd. We hopen en bidden dat onze gedachten en woorden iemand in een soortgelijke situatie tot zegen zijn.
Foto’s van Dora, met dank aan de familie Pieper
In de dagen na de geplande keizersneegeboorte van onze dochter Dora wisten we dat ze anders was. Maar we begonnen pas te beseffen dat ze het leven van ons gezin op de kop zou zetten, toen ze drie weken later rechtstreeks van een controleafspraak bij een arts met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht.
De weken en maanden daarna hadden we het idee dat we in een achtbaan zaten. Hoop en vrees wisselden elkaar af, terwijl toegewijde artsen een diagnose voor Dora’s aandoening probeerden te stellen. Elke nieuwe theorie bracht een eigen reeks onzekerheden met zich mee.
‘O, alstublieft dat niet. We willen haar echt niet verliezen’, reageerden we op een mogelijke diagnose. ‘Als het dit is, weten we niet hoe we ermee om moeten gaan’, reageerden we op een andere mogelijkheid.
Een diagnose is een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant brengt het duidelijkheid zodat je een beter beeld van de toekomst krijgt. Aan de andere kant kunnen er verwachtingen ontstaan of beperkingen geformuleerd worden die er flink naast zitten. In ons geval zijn we dankbaar dat de artsen na alle theorieën en tests nooit een specifieke diagnose voor Dora konden stellen.
‘Ze is fysiologisch in elk opzicht normaal,’ vertelden ze ons, ‘maar ze heeft last van een lage spierspanning en toevallen.’
We hebben de afgelopen 28 jaar met die verklaring geleefd – met de onzekerheden, de onverwachte wendingen, de moeilijkheden, en de vreugden en mogelijkheden. We wisten niet hoe de weg eruit zou zien, maar we hebben ons nooit door een vastgestelde medische diagnose beperkt gevoeld.
Een persoon met bijzondere behoeften beschrijven
Door de jaren heen is ons over Dora vaak de vraag gesteld: ‘Wat heeft ze?’ en ‘Wat is haar handicap?’ We antwoorden dan doorgaans iets in de trant van: ‘Ze kan niet praten, zonder hulp niet lopen, eten of zich aankleden, maar ze is veel meer dan dat.’
We hebben geleerd om haar niet te beschrijven in termen van haar handicap of haar beperkingen. We beschrijven haar liever in termen van wat ze goed kan.
Dora kan bijvoorbeeld glimlachen. Haar glimlach werkt aanstekelijk. Volslagen vreemden vragen ons soms op de luchthaven of ze op de foto met Dora mogen, gewoon omdat ze door het licht van haar stralende lach geraakt zijn.
Ze kan knuffels geven. Als je het geluk hebt om van Dora een knuffel te krijgen, voel je je een ander mens. We verlieten eens een sportevenement toen Dora een dakloze man op het trottoir passeerde en hem spontaan een knuffel gaf. Je kon duidelijk aan zijn gezicht zien dat haar knuffel het hoogtepunt van zijn dag was.
Dora helpt je je geliefd te voelen. Als Dora je aankijkt, ook al is het maar heel even, voel je een liefde en genegenheid die je tot tranen toe bewegen. Waarom zouden we haar met die geweldige gaven ooit als ‘beperkt’ of ‘gehandicapt’ willen beschrijven? Ze heeft honderden levens ten goede beïnvloed, gewoon door wie ze is en wat ze doet.
Van dag tot dag
Ouders raken makkelijk overstelpt door de gedachte dat hun kind de rest van zijn of haar leven afhankelijk van ze zal zijn. Dat gevoel is nog sterker als dat kind constante lichamelijke, emotionele en wellicht medische ondersteuning nodig heeft. Het vooruitzicht een kind elke dag te moeten voeden, aankleden, wassen, verzorgen en ondersteunen, kan een berg lijken die simpelweg te hoog en te steil is om te beklimmen.
Op die momenten is het belangrijk om een stapje terug te doen en te zeggen: ‘Ik ben alleen met vandaag bezig.’ We hebben gemerkt dat dit alles minder onmogelijk lijkt als we ons steeds tot de behoeften en mogelijkheden van die dag beperken. We kunnen van dag tot dag leven, en de vreugde en vooruitgang van die dag leren zien.
Mogelijkheid tot ontwikkeling
Iedere geest die naar de aarde wordt gezonden, heeft de mogelijkheid om zich te ‘ontwikkelen’.1 We worden allemaal geacht onze keuzevrijheid naar ons vermogen te gebruiken. Als verzorgers is het onze taak om degenen die we zorg verlenen zoveel mogelijk lichamelijk, emotioneel en geestelijk tot groei en ontwikkeling te stimuleren. Dat kan inhouden dat we ze de gelegenheid bieden om dienstbaar te zijn – zoals Dora die knuffels geeft of stralend glimlacht. Het kan ook betekenen dat we ze helpen om hun lichamelijke en verstandelijke vermogens door middel van therapie en activiteiten te gebruiken en, indien mogelijk, te vergroten.
Daarbij moeten we wel realistisch zijn. Als we voortdurend gefrustreerd zijn, leggen we de lat wellicht te hoog. De Heer kan ons door zijn Geest bijstaan en leiden om die dingen te doen die mogelijk en geschikt zijn. Soms geeft Hij ons wonderen, hoe klein ze ook mogen lijken.
We zullen nooit vergeten dat we van een vooraanstaande orthopedist te horen kregen dat Dora nooit zou kunnen lopen. Maar na jaren van veelvuldig gebed en hard werken kan Dora inmiddels met hulp lopen. Haar algemene toestand is niet veranderd, maar de Heer gaf ons een klein wonder om haar vooruit te helpen en meer van het leven te laten genieten.
Geloof om niet genezen te worden
Het is heel normaal om naar het waarom te vragen als een dierbaar kind van God met een handicap in ons gezin wordt geplaatst. Ons geloof brengt ons er vanzelf toe om God te vragen of de aandoening van het kind niet genezen of weggenomen kan worden. We hebben het vaste geloof dat God onze dochter kan genezen, maar Hij heeft ook duidelijk gemaakt dat dit momenteel niet zijn wil is.
Onze hemelse Vader heeft Dora voor zijn eigen doeleinden naar ons gestuurd. Hij zal haar ook genezen – als en wanneer Hij dat wil. Die dag komt misschien pas als de tijd van ultieme genezing met de opstanding aanbreekt. Er komt net zoveel geloof bij kijken om Gods wil te aanvaarden dat deze dierbaren niet nu genezen worden als om te geloven dat Hij ze nu wel genezen kan. Dora is met een reden naar ons gestuurd. We hebben gevoeld dat het niet de bedoeling is dat we vragen waarom, maar dat we onze hemelse Vader dienen te vragen wat Hij ons erdoor wil laten leren.
‘Vragen als: Waarom moet mij dit overkomen? Waarom moet ik dit nu doormaken? Waar heb ik dit aan verdiend? Dergelijke vragen leiden nergens toe’, zegt ouderling Richard G. Scott (1928–2015) van het Quorum der Twaalf Apostelen. ‘Vraag liever: wat moet ik doen? Wat moet ik uit deze ervaring leren? […] Als u met volle overtuiging bidt: “Maak me alstublieft uw wil bekend” en “Moge uw wil geschieden”, bent u in de beste positie om een maximum aan hulp van uw liefhebbende Vader te ontvangen.’2
We denken weleens aan de ouders van de kinderen die de Heiland tijdens zijn aardse bediening genas. Die ouders vroegen zich, net als wij, wellicht ook af met welk doel hun kinderen bij hen terecht waren gekomen. De ouders konden na de genezing van hun kind door de Heiland begrijpen dat Hij zijn genezende macht en goddelijkheid onmogelijk aan de dag had kunnen leggen als er niemand te genezen viel. We hebben het geloof dat er een tijd van genezing voor alle kinderen van God zal komen.3
We kijken naar die dag uit.