Specielle behov, specielle lektier
Vi fortæller om lidt af det, vi har lært af vores erfaring med Dora, vores datter med særlige behov, med et håb og en bøn om, at vores tanker og ord kan være til velsignelse for nogle andre, der er på en tilsvarende rejse.
Fotografier af Dora tilhører familien Pieper
I de dage, der fulgte efter vores datter Dora var kommet planmæssigt til verden med kejsersnit, gik det op for os, at der var noget anderledes ved hende. Men det var ikke før, at hun i al hast blev kørt direkte til hospitalet fra et kontrolbesøg hos lægen, at vi begyndte at forstå, hvor livsændrende hendes fødsel ville blive for vores familie.
De uger og måneder, der fulgte, var en stor rutsjebanetur af håb og frygt, mens læger prøvede at diagnosticere Doras tilstand. Enhver ny teori rummede sit sæt af bekymringer.
»Åh, lad det ikke være det. Vi kan ikke bære at miste hende,« svarede vi til en mulig diagnose. »Hvis det er det, er vi ikke sikre på, hvordan vi skal klare det,« svarede vi til en anden.
Diagnoser er et tveægget sværd. De kan sætte et punktum og hjælpe en med at forstå, hvordan fremtiden kan blive, men de kan også skabe forventninger eller lægge begrænsninger, der måske ikke er rigtige. I vores tilfælde var vi taknemmelige for, at lægerne aldrig nåede frem til en specifik diagnose for Dora efter alle deres teorier og prøver.
»Rent fysiologisk er hun normal på alle måder,« sagde de til os, »men hun lider af lav muskelspænding og epileptiske anfald.«
Vi har levet 28 år med den udtalelse – og al dens uvished, op- og nedturene, udfordringerne og dens glæder og muligheder. Vi vidste ikke, hvordan rejsen ville blive, men vi har aldrig følt os begrænsede af en specifik lægelig diagnose.
Definition af en person med særlige behov
Nogle af de mest almindelige spørgsmål, vi har fået i årenes løb om Dora, har været: »Hvad fejler hun?« eller »Hvad er hendes handicap?« Vi svarer almindeligvis ved at sige noget i retning af: »Tja, hun kan ikke tale, gå uden hjælp eller spise eller klæde sig på selv, men hun er så meget mere end det.«
Vi har lært ikke at definere hende ud fra hendes manglende evner eller begrænsninger. Derimod elsker vi at definere hende ud fra hendes evner.
Dora kan for eksempel smile. Hendes smil smitter alle omkring hende. Fremmede mennesker har stoppet os i lufthavnen for at spørge, om de må tage et billede af Dora, for de er blevet helt overvældet af lyset i hendes strålende smil.
Hun kan kramme. Hvis du er heldig nok at få et kram af Dora, ændrer det dit liv. Engang var vi på vej væk fra en sportsbegivenhed, da Dora kom forbi en hjemløs mand på fortovet og spontant rakte ud og gav ham et kram. Man kunne se på hans ansigtsudtryk, at hendes kram var noget af det største, han havde oplevet den dag.
Dora hjælper dig til at føle dig elsket. Hvis Dora får øjenkontakt med dig, blot et sekund, vil du føle en kærlighed og sødme, der kan få tårerne til at vælde frem i dine øjne. Med sådanne forunderlige gaver, hvordan kunne vi så nogensinde ønske at definere hende som »evnesvag« eller »handicappet«? Hun har påvirket hundredvis af liv positivt ved blot at være den, hun er, og gøre, hvad hun gør.
En dag ad gangen
Som forældre er det let at blive overvældet, når man indser, at ens barn vil være afhængig af en resten af deres liv. Det kan være endnu mere overvældende, når barnet kræver konstant fysisk, følelsesmæssig og måske lægelig støtte. Udsigten til at made, klæde, bade, sørge for og støtte et barn hver dag kan virke som et bjerg, der bare er for højt og stejlt at bestige.
I de stunder er det vigtigt at træde tilbage og sige: »Jeg skal bare gøre det i dag.« Vi har fundet ud af, at det gør opgaven mere overkommelig blot at fokusere på behov og muligheder en dag ad gangen. Vi kan blot leve en dag ad gangen, og vi kan nyde den glæde og udvikling, der kommer med den dag.
I stand til at blive større
Enhver ånd, der er blevet sendt til jorden, er i stand til at blive større.1 Det forventes af os alle, at vi udøver vores handlefrihed i den udstrækning, vi er i stand til det. Som omsorgspersoner er vi ansvarlige for at hjælpe dem i vores varetægt med at vokse og udvikle sig fysisk, følelsesmæssigt og åndeligt i det omfang, de kan. Det kan betyde, at man hjælper dem med at få mulighed for at tjene – som Dora der krammer eller smiler. Det kan også betyde, at man hjælper dem til at bruge og om muligt øger deres fysiske og mentale evner gennem terapi og aktivitet.
Når vi gør det, må vi være realistiske. Hvis vi konstant er frustrerede, skubber vi måske for hårdt på. Herren kan hjælpe og vejlede os gennem sin Ånd til at gøre, hvad der er muligt og passende. I visse tilfælde giver han os mirakler, hvor små de end måtte synes.
Vi vil altid huske, at vi af en ledende ortopædisk specialist fik at vide, at Dora aldrig ville komme til at gå. Men efter flere års intens bøn og hårdt arbejde kan Dora nu gå med assistance. Hendes generelle tilstand er uændret, men Herren gav os et lille mirakel ved at hjælpe hende med at vokse og finde mere glæde i livet.
Tro til ikke at blive helbredt
Det er kun naturligt at spørge hvorfor, når et af Guds dyrebare, udfordrede børn bliver sendt til os. Vores tro fører naturligvis til, at vi beder Gud, om det er muligt at helbrede eller fjerne barnets problemer. Vi har en sikker tro på, at Gud kan helbrede vores datter, men han har også gjort det klart, at det ikke er hans vilje at gøre det lige nu.
Vor himmelske Fader har sine egne hensigter med at sende Dora til os, og han vil helbrede hende – hvis og når det er hans vilje at gøre det. Den dag kommer måske ikke før den ultimative helbredelse – opstandelsen. Det kræver lige så meget tro at acceptere Guds vilje om, at disse dyrebare sjæle ikke bliver helbredt nu, som det gør at tro, at han kan helbrede dem nu. Dora blev sendt til os i en vis hensigt, og vi har følt os advaret mod at søge svar på hvorfor, men i stedet spørge vor himmelske Fader, hvad han ønsker at lære os.
»At spørge hvorfor sker dette for mig? Hvorfor skal jeg lide med dette nu? Hvad har jeg gjort, siden dette sker? Vil føre dig ind i en blindgyde,« sagde ældste Richard G. Scott (1928-2015) fra De Tolv Apostles Kvorum. »Spørg i stedet for, ›hvad skal jeg gøre?‹«, sagde han. »Hvad skal jeg lære af denne oplevelse? … Når du med oprigtig overbevisning beder: ›Lad mig kende din vilje‹ og ›din vilje ske‹, står du i den stærkeste position til at modtage maksimal hjælp fra din kærlige Fader.«2
Nogle gange tænker vi på de forældre, hvis børn blev helbredt af Frelseren, da han gik på jorden. Måske har de forældre, ligesom os, tænkt, hvad formålet med, at deres barn blev sendt til dem, var. Efter Frelseren havde helbredt dem, forstod forældrene, at det havde været umuligt for ham at udvise sin helende kraft og guddommelighed, hvis der ikke havde været nogle at helbrede. Vi tror, at helbredelsens time vil komme for alle Guds børn.3
Vi ser frem til den dag.