Necesidades especiales, lecciones especiales
Compartimos algunas cosas que hemos aprendido de nuestra experiencia con Dora, nuestra hija que tiene necesidades especiales, esperando y rogando que nuestros pensamientos y palabras puedan bendecir a alguien que se encuentre en un trayecto similar.
Fotografías de Dora proporcionadas por la familia Pieper.
Los días posteriores al nacimiento programado por cesárea de nuestra hija Dora, supimos que algo en ella era diferente; pero no fue sino hasta que la llevaron directamente al hospital después de un reconocimiento médico, tres semanas después, que comenzamos a entender que su nacimiento sería un acontecimiento que cambiaría la vida de nuestra familia.
Las semanas y los meses siguientes nos llevaron por una montaña rusa de esperanzas y temores mientras profesionales dedicados trataban de diagnosticar la enfermedad de Dora. Cada nueva teoría conllevaba su propio conjunto de ansiedades.
“Por favor, eso no. No podríamos soportar perderla”, respondimos ante un posible diagnóstico. “Si es eso, no estamos seguros de cómo podríamos afrontarlo”, respondimos a otro.
El diagnóstico es una espada de dos filos; puede proporcionar alivio y ayudarnos a comprender cómo será el futuro, pero también puede crear expectativas o definir limitaciones que incluso quizás no sean reales. En nuestro caso, estamos agradecidos de que, después de todas las teorías y pruebas, los médicos nunca pudieron llegar a un diagnóstico específico para Dora.
“Ella es fisiológicamente normal en todos los sentidos”, nos dijeron, “pero sufre de deficiencia muscular y convulsiones”.
Hemos vivido los últimos 28 años con esa declaración: sus incertidumbres, sus giros y vueltas, sus desafíos, y sus alegrías y posibilidades. No sabíamos cómo sería el camino, pero nunca nos sentimos limitados por un diagnóstico médico específico.
Definir a una persona con necesidades especiales
Algunas de las preguntas más frecuentes que se nos han hecho a lo largo de los años sobre Dora son: “¿Qué tiene ella?” y “¿Cuál es su discapacidad?”. En general, respondemos diciendo algo como: “Bueno, no habla, no camina sin ayuda y no se alimenta ni se viste sola, pero ella es mucho más que eso”.
Hemos aprendido a no definirla por sus incapacidades o limitaciones; más bien, nos encanta definirla por sus capacidades.
Por ejemplo, Dora puede sonreír. Su sonrisa hace sonreír a los que la rodean. Personas totalmente extrañas nos han detenido en el aeropuerto para preguntarnos si pueden tomarse una foto con Dora simplemente porque les ha impresionado la luz de su radiante sonrisa.
Puede dar abrazos. Si tienes la suerte de recibir un abrazo de Dora, te cambiará la vida. Una vez, cuando salíamos de un evento deportivo, Dora pasó junto a un hombre sin hogar que estaba en la acera y espontáneamente extendió los brazos y lo abrazó. Por la expresión de él, fue obvio que el abrazo fue una de las cosas más increíbles que había experimentado ese día.
Dora te ayuda a sentirte amado. Si Dora te mira a los ojos, aunque sea por un segundo, sentirás un amor y una dulzura que pueden causar que se te llenen los ojos de lágrimas. Con esos dones increíbles, ¿por qué querríamos definirla como “discapacitada” o “minusválida”? Ha influido en cientos de vidas para siempre simplemente por ser quien es y hacer lo que hace.
Día a día
Es fácil que los padres se sientan abrumados cuando se dan cuenta de que su hijo dependerá de ellos durante toda la vida. La sensación de agobio se pronuncia aún más cuando ese hijo requiere constante apoyo físico, emocional y quizás médico. La perspectiva de alimentar, vestir, bañar, cuidar y apoyar a un hijo todos los días puede presentarse como una montaña que es demasiado alta y empinada como para escalar.
En esos momentos, es importante dar un paso atrás y decir: “Solo debo hacer esto hoy”. Hemos descubierto que al centrarnos solo en las necesidades y oportunidades de cada día, la tarea parece más llevadera. Podemos vivir solo un día a la vez, y podemos buscar la alegría y el crecimiento que acompañan a ese día.
Capacidad de crecimiento
Cada espíritu que se envía a la tierra es capaz de experimentar “crecimiento”1. Se espera que todos ejerzamos nuestro albedrío en la medida que podamos. Quienes cuidamos a otras personas somos responsables de ayudar a los que están bajo nuestro cuidado a crecer y progresar física, emocional y espiritualmente en la medida de lo posible. Eso puede significar ayudarlos a tener oportunidades de servir, como Dora al dar abrazos o sonrisas. También puede significar ayudarlos a utilizar y, si es posible, aumentar sus capacidades físicas y mentales por medio de la terapia y la actividad.
Al hacerlo, debemos ser realistas. Si estamos constantemente frustrados, quizás estemos presionando demasiado. El Señor puede ayudarnos y guiarnos a través de Su Espíritu para hacer las cosas que son posibles y apropiadas. En algunos casos, Él nos dará milagros, por pequeños que parezcan.
Siempre recordaremos que un destacado especialista en ortopedia nos dijo que Dora nunca caminaría; pero después de varios años de mucha oración y trabajo arduo, Dora ahora puede caminar con ayuda. Su condición general no ha cambiado, pero el Señor nos dio un pequeño milagro para ayudarla a crecer y disfrutar más la vida.
Fe para no ser sanado
Cuando un preciado hijo de Dios con alguna discapacidad es enviado a nuestro hogar, es natural preguntar ¿por qué? Nuestra fe, naturalmente, nos lleva a preguntarle a Dios si sería posible sanar o quitarle la enfermedad al niño. Tenemos la certeza de que Dios puede sanar a nuestra hija, pero Él también ha dejado en claro que no es Su voluntad hacerlo ahora.
Nuestro Padre Celestial tiene Sus propios propósitos para enviarnos a Dora, y Él la sanará… si desea hacerlo y cuando lo desee. Es posible que ese día no llegue sino hasta el momento de la curación definitiva: la resurrección. Se necesita tanta fe para aceptar la voluntad de Dios de que estos seres preciados no sean sanados ahora como la que se necesita para creer que Él puede sanarlos ahora. Dora nos fue enviada con un propósito, y nos hemos sentido prevenidos de no buscar el porqué, sino de preguntarle al Padre Celestial qué desea Él que aprendamos.
“El preguntar ‘¿Por qué tiene que pasarme esto? ¿Por qué tengo que sufrir? ¿Qué hice para merecerlo?’ te llevará a callejones sin salida”, dijo el élder Richard G. Scott (1928–2015), del Cuórum de los Doce Apóstoles. En cambio, él dijo: “Es mejor preguntarse: ‘¿Qué debo hacer? ¿Qué aprenderé con esto? […] El pedir con verdadera convicción: ‘Permíteme saber Tu voluntad’ y ‘Hágase Tu voluntad’ es la mejor forma de recibir la máxima ayuda de tu amoroso Padre”2.
En ocasiones pensamos en los padres de los niños que el Salvador sanó durante Su ministerio terrenal. Tal vez, como nosotros, esos padres se preguntaron con qué propósito se les enviaron sus hijos. Después de que el Salvador los sanó, los padres pudieron comprender que le habría sido imposible a Él demostrar Su poder sanador y Su divinidad si no hubiera habido nadie a quien sanar. Tenemos fe en que llegará un momento de sanación para todos los hijos de Dios3.
Esperamos ansiosamente ese día.